O tempo já havia passado.Era de estranhar uma recuperação tão lenta, comparando com as outras 2 cirurgias anteriores.
Todo dia a tristeza era a mesma, não víamos sinais de melhora.O João parecia depressivo, quieto, dormindo mal, comportamento estranho, muito irritado, impaciente, grosseiro, sonolento, fora da realidade por alguns momentos. Não lembrava ainda do endereço, telefone, nome de todos irmaos e sobrinhos, não conseguia escrever uma palavra direito. Repetia 2, 3, até 4 vezes a mesma letra. Não conhecia alguns números.
Ao preencher cheques, errava 2,3 ou mais folhas. Passamos apertado porque o Banco do Brasil não soltava no caixa eletrônico muitas folhas de 1 vez só. O João rasgava a metade das que conseguia tirar.
Ele não dirigia, não ia a nenhum lugar sozinho, não lembrava a senha do banco sem minha ajuda.Não conseguia dar um telefonema.Não conseguia fazer contas, e não conseguia ter um raciocínio lógico.
Quando recebeu um valor que ele estava esperando , foi um rolo.
O dinheiro veio atravez de uma conta em outro banco.Ninguem no mundo conseguia convence-lo que ele podia fazer a transferência para sua conta no Banco do Brasil sem ter que ir até a agência.
Ele apavorou, achou que não teria como receber o dinheiro porque não estávamos na cidade da agência.
Queríamos fazer alguns pagamentos online, mas ele não confiava em ninguém,
nem no banco.
Ele sempre achava que tinha alguém conversando por perto, não importava onde estivéssemos. Ele sempre perguntava se não havia outra pessoa.
Um dia ele me disse que muitas vezes não me reconhecia. Não sabia quem EU era.
Eu não quis acreditar : "se você não sabe que eu sou sua mulher, quem voce pensa que eu sou?"
ele disse:"achei que voce era uma mulher que trabalhava numa loja de material de construçaõ, e que me tratava bem porque queria que eu a
indicasse para outras pessoas"
no que eu repliquei: "mas você dorme comigo!"
e ele :"é porque eu gosto do seu jeito e do seu cheiro, da sua pele, é gostoso dormir com você"
Chorei muito pensando no que ele estava sofrendo sem nos reconhecer em casa!!!
sexta-feira, 1 de outubro de 2010
domingo, 26 de setembro de 2010
As visitas da 3ª cirurgia
Praticamente não houve. Como já postei antes, nós fomos responsáveis pelo seu quase isolamento.
Recebíamos visitas dos seus irmãos.Um dia um irmão mais velho veio busca-lo para irem juntos dar uma volta. Foram a um lugar que vende plantas em Cravinhos. Seu irmão deu-nos um vasinho lindo.
Outro irmão, mais novo que ele, aparecia com mais frequencia. Um dia convidou-o para irem a um bar muito rústico que servia espetinhos. O João gosta muito. Eles foram numa 6ª feira a noite. O irmão caçula foi uma outa vez e trouxe um monte de picolés de frutas de um lugar que ele descobriu. Adoramos.
Começamos a sair com maior frequencia. Visitávamos os pais do João com grande regularidade. Ele dizia que não se sentia muito bem lá, não queria ir sozinho. Só eu dirigia. Ele dizia ficar triste com a "alienação" da mãe, que passava fases alternadas, entre lúcida e confusa.Ficava deprimido com a fraqueza que o pai apresentava após a cirurgia da perna.
O pai dele também se emocionava muito quando o via. Um dia pediu para falar comigo em particular. Chorou muito , preocupado com o João, ele percebia que ele estava diferente, como se tivese problema mental. Eu o confortei. Não, não precisávamos de nada, obrigada.
Disse que ele poderia ficar tranquilo, que ele já tinha feito demais por todos nós de sua família. Agora era hora de nós fazermos por ele.
Não, não precisamos de dinheiro, obrigada. Temos muita reserva para que o João ficasse sem trabalhar neste período. E não, eu não estava cansada. Eu amava o João e NUNCA deixaria que nada lhe faltasse, incluindo aí a minha presença e atenção.
Recebíamos visitas dos seus irmãos.Um dia um irmão mais velho veio busca-lo para irem juntos dar uma volta. Foram a um lugar que vende plantas em Cravinhos. Seu irmão deu-nos um vasinho lindo.
Outro irmão, mais novo que ele, aparecia com mais frequencia. Um dia convidou-o para irem a um bar muito rústico que servia espetinhos. O João gosta muito. Eles foram numa 6ª feira a noite. O irmão caçula foi uma outa vez e trouxe um monte de picolés de frutas de um lugar que ele descobriu. Adoramos.
Começamos a sair com maior frequencia. Visitávamos os pais do João com grande regularidade. Ele dizia que não se sentia muito bem lá, não queria ir sozinho. Só eu dirigia. Ele dizia ficar triste com a "alienação" da mãe, que passava fases alternadas, entre lúcida e confusa.Ficava deprimido com a fraqueza que o pai apresentava após a cirurgia da perna.
O pai dele também se emocionava muito quando o via. Um dia pediu para falar comigo em particular. Chorou muito , preocupado com o João, ele percebia que ele estava diferente, como se tivese problema mental. Eu o confortei. Não, não precisávamos de nada, obrigada.
Disse que ele poderia ficar tranquilo, que ele já tinha feito demais por todos nós de sua família. Agora era hora de nós fazermos por ele.
Não, não precisamos de dinheiro, obrigada. Temos muita reserva para que o João ficasse sem trabalhar neste período. E não, eu não estava cansada. Eu amava o João e NUNCA deixaria que nada lhe faltasse, incluindo aí a minha presença e atenção.
Ainda meu diário
Enquanto almoçávamos na minha mãe percebi que o João as vezes saia do ar.
Percebi também que quando conversamos com seu amigo que foi nos visitar ele se referiu ao casamento da minha filha como um evento que ainda iria acontecer, quando na verdade, o casamento tinha ocorrido há 2 anos. Eu o corrigi e ele , não sei de onde tirando um lance de lucidez, disse " estou falando da comemoração". ????
Depois do almoço dormimos um pouco e eu disse que iria sair. A diarista estaria com ele. Aliás, eu NUNCA o deixava sozinho. Só saía quando o meu genro podia ficar com ele, ou quando a diarista ia trabalhar.
Eu montei, meu genro digitou, um quadro com todos os telefones muitissimooooos úteis, como por exemplo, meu celular, celurar das minhas filhas, telefones fixos das filhas , celular dos genros, telefones dos irmãos, médicos, meus pais.... Esse quadro ficava bem visível na cozinha. Assim, se a diarista precisasse de mim ou de algúem elas nos localizaria com facilidade.
Eu também sempre pedia que ela me ligasse assim que ele acordasse, para eu voltar logo e ele não se sentir sozinho.
Quando eu cheguei em casa, ele estava na varanda, sentado no mesmo lugar de sempre, olhando o movimento da avenida.
Eu o beijei, conversei um pouco e perguntei se ele sabia o nosso endereço, ele disse que não.
Ele disse que gostava de sentar ali e observar que tinha 2 semáforos. Um feminino e 1 masculino. Ao meu espanto, ele disse "estou brincando"
Ele sempre reage assim. Não sei que mecanismo ele usa para se defender. Ele sabe quando o que falou causa estranheza e sempre argumenta que estava brincando.
Gastamos $2,00 -------agua mineral no posto
$13,00-------"carolinas" no posto
$8,50--------2 cópias de chave.
Ele fez questão de deixar um dinheiro na minha mão.
A noite, depois da vinda da minha minha filha mais nova com o marido, após
conversarmos um pouco, ele quis ir pra cama.Ele sempre vai dormir mais cedo.
Tomou os remédios. Disse que me amava e dormiu.
Percebi também que quando conversamos com seu amigo que foi nos visitar ele se referiu ao casamento da minha filha como um evento que ainda iria acontecer, quando na verdade, o casamento tinha ocorrido há 2 anos. Eu o corrigi e ele , não sei de onde tirando um lance de lucidez, disse " estou falando da comemoração". ????
Depois do almoço dormimos um pouco e eu disse que iria sair. A diarista estaria com ele. Aliás, eu NUNCA o deixava sozinho. Só saía quando o meu genro podia ficar com ele, ou quando a diarista ia trabalhar.
Eu montei, meu genro digitou, um quadro com todos os telefones muitissimooooos úteis, como por exemplo, meu celular, celurar das minhas filhas, telefones fixos das filhas , celular dos genros, telefones dos irmãos, médicos, meus pais.... Esse quadro ficava bem visível na cozinha. Assim, se a diarista precisasse de mim ou de algúem elas nos localizaria com facilidade.
Eu também sempre pedia que ela me ligasse assim que ele acordasse, para eu voltar logo e ele não se sentir sozinho.
Quando eu cheguei em casa, ele estava na varanda, sentado no mesmo lugar de sempre, olhando o movimento da avenida.
Eu o beijei, conversei um pouco e perguntei se ele sabia o nosso endereço, ele disse que não.
Ele disse que gostava de sentar ali e observar que tinha 2 semáforos. Um feminino e 1 masculino. Ao meu espanto, ele disse "estou brincando"
Ele sempre reage assim. Não sei que mecanismo ele usa para se defender. Ele sabe quando o que falou causa estranheza e sempre argumenta que estava brincando.
Gastamos $2,00 -------agua mineral no posto
$13,00-------"carolinas" no posto
$8,50--------2 cópias de chave.
Ele fez questão de deixar um dinheiro na minha mão.
A noite, depois da vinda da minha minha filha mais nova com o marido, após
conversarmos um pouco, ele quis ir pra cama.Ele sempre vai dormir mais cedo.
Tomou os remédios. Disse que me amava e dormiu.
sábado, 25 de setembro de 2010
Ainda dia 17/09/2009
Ajudei o João a se vestir, calcei seu tenis, penteei seu cabelo, coloquei pasta na sua escova de dentes,ele sorriu.
Tomamos nosso café da manhã e fomos para nossa caminhada. Passos lentos, mãos dadas, conseguindo um equilibrio.
Como de costume, paramos na loja de conveniência do posto de gasolina no fim da avenida, tomamos água.Pedi para o João para começarmos a fazer alguns exercícios de memória. Eu não tenho a menor noção de que exercícios aplicar. Preciso tentar, começar, depois procurarei por orientação.
Pedi para a funcionária me emprestar uma caneta , peguei alguns guardanapos de papel e pedi para que ele escrevesse o número do nosso telefone.Ele não consegiu.
Eu então, escrevi-os e pedi para que ele copiasse. Não deu certo.
Pedi para ele escrever enquanto eu ia ditando.Não dava ainda para ele saber se quando eu ditava "NOVE", ele teria que representar o algarismo 8, 9 ou 6. "Qual é o nove mesmo?" Muito triste.
Almoçamos no apartamento. A diarista veio, minha filha caçula com o marido também.
Fizemos uma comida simples. Justo hoje, veio um amigo visita-lo. Convidei-o para comer conosco e fiquei feliz que aceitou. Paciência. Eu não estava na minha casa(que fica em outra cidade e tenho cozinheira que comanda tudo).
Gastos de hoje:
$24,00-----------medicação
$39,00-----------lanche da noite no shopping
$20,00-----------protetor solar ( O João tem a pele muito clara e seu irmão hoje me criticou que ele está se queimando muito nas caminhadas, posso?)
$50,00----------diarista
$02,00----------dinheiro para comprar o pão do café de amanhã.
O João cismou que queria comprar uma furadeira. Eu quero pendurar umas fotos na parede, para que ele sinta nosso apartamento, onde só usamos para os fins de semana quando ele não está de plantão,como o nosso LAR.
Só Deus sabe quando volto para casa. Já fez um mes da cirurgia, dia 08/09.
Bom, ele comprou:
1 furadeira---------$80,00
1 cx de brocas------$42,00
ganchos-----------$06,00
1 martelo-----------$17,00
1 alicate-----------$39,00
1 gancho pendurar toalh $23,00
2 pilhas------------$6,00
2 T de tomada-------$9,00
Quanto gasto! e o Banco do Brasil só solta algumas folhas de talão...
Tomamos nosso café da manhã e fomos para nossa caminhada. Passos lentos, mãos dadas, conseguindo um equilibrio.
Como de costume, paramos na loja de conveniência do posto de gasolina no fim da avenida, tomamos água.Pedi para o João para começarmos a fazer alguns exercícios de memória. Eu não tenho a menor noção de que exercícios aplicar. Preciso tentar, começar, depois procurarei por orientação.
Pedi para a funcionária me emprestar uma caneta , peguei alguns guardanapos de papel e pedi para que ele escrevesse o número do nosso telefone.Ele não consegiu.
Eu então, escrevi-os e pedi para que ele copiasse. Não deu certo.
Pedi para ele escrever enquanto eu ia ditando.Não dava ainda para ele saber se quando eu ditava "NOVE", ele teria que representar o algarismo 8, 9 ou 6. "Qual é o nove mesmo?" Muito triste.
Almoçamos no apartamento. A diarista veio, minha filha caçula com o marido também.
Fizemos uma comida simples. Justo hoje, veio um amigo visita-lo. Convidei-o para comer conosco e fiquei feliz que aceitou. Paciência. Eu não estava na minha casa(que fica em outra cidade e tenho cozinheira que comanda tudo).
Gastos de hoje:
$24,00-----------medicação
$39,00-----------lanche da noite no shopping
$20,00-----------protetor solar ( O João tem a pele muito clara e seu irmão hoje me criticou que ele está se queimando muito nas caminhadas, posso?)
$50,00----------diarista
$02,00----------dinheiro para comprar o pão do café de amanhã.
O João cismou que queria comprar uma furadeira. Eu quero pendurar umas fotos na parede, para que ele sinta nosso apartamento, onde só usamos para os fins de semana quando ele não está de plantão,como o nosso LAR.
Só Deus sabe quando volto para casa. Já fez um mes da cirurgia, dia 08/09.
Bom, ele comprou:
1 furadeira---------$80,00
1 cx de brocas------$42,00
ganchos-----------$06,00
1 martelo-----------$17,00
1 alicate-----------$39,00
1 gancho pendurar toalh $23,00
2 pilhas------------$6,00
2 T de tomada-------$9,00
Quanto gasto! e o Banco do Brasil só solta algumas folhas de talão...
Ainda relendo meu diário
17/09/2009
Foi difícil acordar hoje.Mais difícil ainda ter que levantar.
Que sono! os olhos não abrem, o corpo está rígido, sinto dor muscular.Que calor.
Levantei quase sem enxergar.João tem sede. Está na hora do remédio (Puran).
Eu deixo os remédios da noite na mesma gaveta do criado mudo,na verdade o criado mudo só tem 1 gaveta.
Mas o Puran , ele toma ao acordar, algun tempo antes do café da manhã.
Coloco suas meias elásticas, 7/8, digo bom dia, beijo-o e agradeço a Deus por mais um dia com ele. É muita coisa!.Cada dia que passa é mais um passo para sua recuperação total.
Lembro quando minha filha mais velha nasceu e eu tive depressão pós parto.
Eu também agradecia a Deus toda manhã, quando acordava, porque eu sabia que uma criança com mais 1 dia de vida era uma criança mais forte e mais velha, o que diminuia consideravelmente a chance dela morrer.Eu temia não saber cuidar de um bebê. Achava que a perderia...todo dia a mesma angustia.
Eu não daria conta.
Como rezei para eu ficar doente e voltar para o hospital, porque assim teria alguém para cuidar dela e de mim.Eu morava só nesta cidade, com o João. Nenhum parente.
Mas, como eu ia dizendo, acordei tonta, com a boca seca,os olhos pesados, com a sensação que eu tinha entrado numa briga.
Confundi os remédios do João!!!!!!
E , pior, quando ele quis conferir, me senti agredida: "Como Assim?"
Pior ainda, ele estava certo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Me sinto desamparada e incompetente. Eu sou péssima. Ele só pode contar comigo e eu falho desse jeito! morte para mim!
Foi difícil acordar hoje.Mais difícil ainda ter que levantar.
Que sono! os olhos não abrem, o corpo está rígido, sinto dor muscular.Que calor.
Levantei quase sem enxergar.João tem sede. Está na hora do remédio (Puran).
Eu deixo os remédios da noite na mesma gaveta do criado mudo,na verdade o criado mudo só tem 1 gaveta.
Mas o Puran , ele toma ao acordar, algun tempo antes do café da manhã.
Coloco suas meias elásticas, 7/8, digo bom dia, beijo-o e agradeço a Deus por mais um dia com ele. É muita coisa!.Cada dia que passa é mais um passo para sua recuperação total.
Lembro quando minha filha mais velha nasceu e eu tive depressão pós parto.
Eu também agradecia a Deus toda manhã, quando acordava, porque eu sabia que uma criança com mais 1 dia de vida era uma criança mais forte e mais velha, o que diminuia consideravelmente a chance dela morrer.Eu temia não saber cuidar de um bebê. Achava que a perderia...todo dia a mesma angustia.
Eu não daria conta.
Como rezei para eu ficar doente e voltar para o hospital, porque assim teria alguém para cuidar dela e de mim.Eu morava só nesta cidade, com o João. Nenhum parente.
Mas, como eu ia dizendo, acordei tonta, com a boca seca,os olhos pesados, com a sensação que eu tinha entrado numa briga.
Confundi os remédios do João!!!!!!
E , pior, quando ele quis conferir, me senti agredida: "Como Assim?"
Pior ainda, ele estava certo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Me sinto desamparada e incompetente. Eu sou péssima. Ele só pode contar comigo e eu falho desse jeito! morte para mim!
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
que vergonha esta política!
Não, já é demais.Acabei de ver na tv, a Marta Suplici,que sempre foi conhecida pela defesa da mulher, psicóloga, sexóloga e afins, numa propaganda, ao lado do Netinho,HOMEM QUE BATE EM MULHER, sentadinha e risonha , pedindo voto.
É o fim da picada!que contraste!O que se não se faz pelo poder e dinheiro...
O PRESIDENTE pedir voto para HOMEM QUE BATE EM MULHER!!!
Por que este povo não fica doente?
É o fim da picada!que contraste!O que se não se faz pelo poder e dinheiro...
O PRESIDENTE pedir voto para HOMEM QUE BATE EM MULHER!!!
Por que este povo não fica doente?
quarta-feira, 22 de setembro de 2010
E para o cuidador, nada?... e o cuidador ,o que é o qué?
Hoje é um dia que eu não deveria estar escrevendo. Mas senti falta disso.
Minha filha mais velha disse que o blog não é uma terapia.Acho que ela está certa.Mas eu preciso conversar, e principalmente torcer para que eu seja lida pelos profissionais da área da saúde,que eles saibam como é a vida atras do "palco".
Muitas vezes me pergunto se quem trata do paciente imagina como é a vida dele.Claro que NÓS (me incluo também) não podemos nos envolver emocionalmente com cada caso,porque não poderíamos trabalhar com objetividade.
Mas, e pensar só um pouquinho PODE?
A expectativa de cada atendimento é tão grande, o medo da verdade, a ansiedade é tão devastadora... e quando o momento chega, passa tão depressa.Tudo o que gostaríamos de perguntar foge da cabeça. A vontade de desabafar foge.
Algumas palavras, um sorriso e até a próxima.
E nós cuidadores? que direito temos? podemos chorar, reagir, deixarmo-nos levar pela emoção?podemos ter medo pelo paciente e pelo nosso futuro?
E o direito de nos aborrecer, ficarmos chateados, indignados, ofendidos...
Temos o direito de desanimarmos?de sentir que tudo está muito pesado,embora amemos intensamente o nosso paciente?
Podemos nos sentir pessimistas de vez em quando? e egoistas?
Chorar , só escondido.Dar e dar,dar sempre.
Quem cuida de nós?dormir até mais tarde, entregar-se ao cansaço, não ouvir, não falar, não responder. E por causa de tudo isso, não ser julgado como fraco, omisso, sem fé, sem esperança, sem piedade. Não imaginarem que não nos colocamos no lugar do paciente, que não imaginamos que um dia poderia sermos nós, cuidadores, naquela situação.
Bobagem minha.Já passou.
Estou bem de novo.
Minha filha mais velha disse que o blog não é uma terapia.Acho que ela está certa.Mas eu preciso conversar, e principalmente torcer para que eu seja lida pelos profissionais da área da saúde,que eles saibam como é a vida atras do "palco".
Muitas vezes me pergunto se quem trata do paciente imagina como é a vida dele.Claro que NÓS (me incluo também) não podemos nos envolver emocionalmente com cada caso,porque não poderíamos trabalhar com objetividade.
Mas, e pensar só um pouquinho PODE?
A expectativa de cada atendimento é tão grande, o medo da verdade, a ansiedade é tão devastadora... e quando o momento chega, passa tão depressa.Tudo o que gostaríamos de perguntar foge da cabeça. A vontade de desabafar foge.
Algumas palavras, um sorriso e até a próxima.
E nós cuidadores? que direito temos? podemos chorar, reagir, deixarmo-nos levar pela emoção?podemos ter medo pelo paciente e pelo nosso futuro?
E o direito de nos aborrecer, ficarmos chateados, indignados, ofendidos...
Temos o direito de desanimarmos?de sentir que tudo está muito pesado,embora amemos intensamente o nosso paciente?
Podemos nos sentir pessimistas de vez em quando? e egoistas?
Chorar , só escondido.Dar e dar,dar sempre.
Quem cuida de nós?dormir até mais tarde, entregar-se ao cansaço, não ouvir, não falar, não responder. E por causa de tudo isso, não ser julgado como fraco, omisso, sem fé, sem esperança, sem piedade. Não imaginarem que não nos colocamos no lugar do paciente, que não imaginamos que um dia poderia sermos nós, cuidadores, naquela situação.
Bobagem minha.Já passou.
Estou bem de novo.
segunda-feira, 20 de setembro de 2010
Continuando com o Diário
16/09/2009 4ª FEIRA:
Que surpresa! Deus me ouviu muito rápido!
O João levantou de manhã, colocou a mesa do café na varanda, cortou mamão( e a mão também),descascou banana,colocou água para fervar.Que bom meu Deus!
Mas ele colocou 4 lugares, 4 xícaras, porque achou que tinham mais 2 pessoas no apartamento. Eu perguntei quem poderiam ser aquelas 2 pessoas. Ele respondeu :"qualquer 2 pessoas".
Não domi bem a noite. Calor, insônia. Acho que o João teve pesadelo a noite, porque se mexeu muito, falou, resmungou.
Acho que vou comprar um gravadorzinho para fazer algumas entrevistas com ele. Ele está tão diferente, parece outra pessoa.Quem sabe um dia não escrevo um artigo sobre tudo isso?
Quero ir na manicure!!!
Depois que ele acordou do sono do almoço, fomos juntos ao cabelereiro.Ele faz questão de ir comigo.
Gastei $25,00.
Almoçamos com nossa filha caçula e o marido. Eles pagaram a conta.
A noite fomos visitar o meu sogro que tinha quebrado a perna e feito uma cirurgia.Depois da visita o João quis dar uma "esticadinha" e fomos a um café muito charmoso.
Gastamos $45,00.
Total despesas:H2O no posto----$2,00
Mousse Cake-----$45,00
Farmácia--------$23,00
Pagar conta CLARO molden internet-----------$85,00
Que surpresa! Deus me ouviu muito rápido!
O João levantou de manhã, colocou a mesa do café na varanda, cortou mamão( e a mão também),descascou banana,colocou água para fervar.Que bom meu Deus!
Mas ele colocou 4 lugares, 4 xícaras, porque achou que tinham mais 2 pessoas no apartamento. Eu perguntei quem poderiam ser aquelas 2 pessoas. Ele respondeu :"qualquer 2 pessoas".
Não domi bem a noite. Calor, insônia. Acho que o João teve pesadelo a noite, porque se mexeu muito, falou, resmungou.
Acho que vou comprar um gravadorzinho para fazer algumas entrevistas com ele. Ele está tão diferente, parece outra pessoa.Quem sabe um dia não escrevo um artigo sobre tudo isso?
Quero ir na manicure!!!
Depois que ele acordou do sono do almoço, fomos juntos ao cabelereiro.Ele faz questão de ir comigo.
Gastei $25,00.
Almoçamos com nossa filha caçula e o marido. Eles pagaram a conta.
A noite fomos visitar o meu sogro que tinha quebrado a perna e feito uma cirurgia.Depois da visita o João quis dar uma "esticadinha" e fomos a um café muito charmoso.
Gastamos $45,00.
Total despesas:H2O no posto----$2,00
Mousse Cake-----$45,00
Farmácia--------$23,00
Pagar conta CLARO molden internet-----------$85,00
Meu Diário, continuação II
15/09/2009 :
Em casa, 20:00 hr. Horário do nosso lanche da noite. O João não lembrava se tinha tomado o remédio.Disse:" Já tomei 1 comprimido e meio do remédio branco".
"que remédio branco? voce toma 2 tipos de remédios que são brancos! porque não esperou que eu lhe desse os remédios? como voce os achou?"
Ele toma 2 comprimidos brancos, inclusive o Hidantal, anti convulsivante. Mas nenhum deles é para ser tomado apenas meia unidade.
"por favor, eu lhe peço de novo, não tome seus remédios sem que eu os dê a voce".Chorei de novo.
Ainda na cozinha perguntei COMO ele estava , ele respondeu que estava em São Paulo. Ele não tinha entendido a pergunta.Perguntei , então, se ele sabia onde estava.Ele disse :" no Exterior de São Paulo".Eu queria saber se ele tinha noção que nós estávamos em nosso apartamento, e não na nossa casa, ´distante 70 kms dali.
"estamos no condomínio Santa Ângela", ele disse.
"não. Estamos no NOSSO apartamento"
"Não querida, aqui é um hospital para receber pacientes com trauma de abdomem". Não consegui evitar que as lágrimas fossem saindo uma a uma
-"não chore,tem outros hospitais como esse"
-"Aqui não é um hospital!É seu apartamento. Você pagou por ele. É seu. VocÊ comprou!"
-"Eu sei que todo mundo já pagou,nós também?"
-"é seu. Você tem todos recibos. Está pago.Este lugar é só SEU", chorei de novo.
Ele me olhou com muita compaixão e continuou:
-""você não sabe quantas vezes vejo você TRAVESTIDA de minha esposa, dizendo que o apartamento é meu, que eu dei 10 cheques, só para me consolar" e dessa vez ele chorou.
Chorei mais ainda :"quem sou eu? como você me vê?"
-"de roupa casual e com muitas forças"
Chorei de novo. Vou ligar amanhã logo cedo para seu neurocirurgião para perguntar se isto é do remédio.Acho que ele está piorando!hoje cedo ele estava tão lúcido, tão situado...embora durante o almoço na minha mãe ele tenha dado algumas ratas.Que vontade de chorar...
Meu Deus, quando tudo isso vai passar?
Em casa, 20:00 hr. Horário do nosso lanche da noite. O João não lembrava se tinha tomado o remédio.Disse:" Já tomei 1 comprimido e meio do remédio branco".
"que remédio branco? voce toma 2 tipos de remédios que são brancos! porque não esperou que eu lhe desse os remédios? como voce os achou?"
Ele toma 2 comprimidos brancos, inclusive o Hidantal, anti convulsivante. Mas nenhum deles é para ser tomado apenas meia unidade.
"por favor, eu lhe peço de novo, não tome seus remédios sem que eu os dê a voce".Chorei de novo.
Ainda na cozinha perguntei COMO ele estava , ele respondeu que estava em São Paulo. Ele não tinha entendido a pergunta.Perguntei , então, se ele sabia onde estava.Ele disse :" no Exterior de São Paulo".Eu queria saber se ele tinha noção que nós estávamos em nosso apartamento, e não na nossa casa, ´distante 70 kms dali.
"estamos no condomínio Santa Ângela", ele disse.
"não. Estamos no NOSSO apartamento"
"Não querida, aqui é um hospital para receber pacientes com trauma de abdomem". Não consegui evitar que as lágrimas fossem saindo uma a uma
-"não chore,tem outros hospitais como esse"
-"Aqui não é um hospital!É seu apartamento. Você pagou por ele. É seu. VocÊ comprou!"
-"Eu sei que todo mundo já pagou,nós também?"
-"é seu. Você tem todos recibos. Está pago.Este lugar é só SEU", chorei de novo.
Ele me olhou com muita compaixão e continuou:
-""você não sabe quantas vezes vejo você TRAVESTIDA de minha esposa, dizendo que o apartamento é meu, que eu dei 10 cheques, só para me consolar" e dessa vez ele chorou.
Chorei mais ainda :"quem sou eu? como você me vê?"
-"de roupa casual e com muitas forças"
Chorei de novo. Vou ligar amanhã logo cedo para seu neurocirurgião para perguntar se isto é do remédio.Acho que ele está piorando!hoje cedo ele estava tão lúcido, tão situado...embora durante o almoço na minha mãe ele tenha dado algumas ratas.Que vontade de chorar...
Meu Deus, quando tudo isso vai passar?
Meu Diário, continuação
15/09/2009- Fomos ao supermercado Pão de Açucar. O João fazia questão de ir comigo fazer compras.Não sei se por costume, por querer sair e sentir-se conectado ou por qualquer outro motivo, inclusive o controle do dinheiro. Mas sempre ia comigo.
Na hora de pedir a carne não conseguia se explicar, o açougueiro nãO entendia. Eu queria muito interferir, mas forcei o máximo a independência dele. Será que não era melhor para sua auto estima?
Antes do açougue fomos para parte das frutas.Ele colocou a banana no carrinho e logo depois perguntou o que precisava comprar.Eu disse que precisava comprar carne. Ele então olhou para a banana no carrinho e perguntou:"mas aquilo não é carne?"
"não, bem, isso é banana"
"banana????"
Ele então pediu para pegar na mão e perguntou de novo:" o que é isso?"
"banana" respondi de novo.Ele então disse:" se nãO é carne então não precisa comprar!".
Fiquei assustada. Na hora de pagar peguei a fila do caixa preferencial.O funcionário me olhou e fez sinal que entendia que o João era um doente.
Ele não conseguia pagar, não diferenciava o dinheiro, não fazia conta e mostrou o dinheiro que tinha no bolso para o funcionário "escolher".Gelei.
Na hora de pedir a carne não conseguia se explicar, o açougueiro nãO entendia. Eu queria muito interferir, mas forcei o máximo a independência dele. Será que não era melhor para sua auto estima?
Antes do açougue fomos para parte das frutas.Ele colocou a banana no carrinho e logo depois perguntou o que precisava comprar.Eu disse que precisava comprar carne. Ele então olhou para a banana no carrinho e perguntou:"mas aquilo não é carne?"
"não, bem, isso é banana"
"banana????"
Ele então pediu para pegar na mão e perguntou de novo:" o que é isso?"
"banana" respondi de novo.Ele então disse:" se nãO é carne então não precisa comprar!".
Fiquei assustada. Na hora de pagar peguei a fila do caixa preferencial.O funcionário me olhou e fez sinal que entendia que o João era um doente.
Ele não conseguia pagar, não diferenciava o dinheiro, não fazia conta e mostrou o dinheiro que tinha no bolso para o funcionário "escolher".Gelei.
segunda-feira, 6 de setembro de 2010
Ninguém me perguntou...
Quando o João foi se recuperando da terceira cirurgia e se mostrando tão diferente, eu entrei em pânico. Nossas filhas estavam sempre tentanto me reanimar.Diziam coisas bonitas, dispunham-se a me ajudar. Queriam sair comigo, me levar a cabelereiro, tomar cafezinho no shopping center,comprar revistas...
Mas elas também foram aquiescendo, com extrema delicadeza me diziam que já não acreditavam mais numa recuperação total.
Elas queriam me fazer acreditar que minha vida teria alguns aspectos legais, mesmo que isso implicasse em sair da casa que que moro, a qual construimos há mais de 20 anos, mudar para nosso apartamento em outra cidade,provavelmente parar e trabalhar e viver para ele, que precisaria tanto da minha presença.
Ao ouvir delas que talvez ele nunca mais seria ele mesmo, eu tive uma crise de revolta.
Por que não me perguntaram antes se eu prefereria ele cego ou bobo?
Eu não teria concordado com a cirurgia, teria deixado o tumor crescer, tentar a radioterapia que o deixaria sem enxergar, mas o manteria conosco.
Eu queria meu marido de volta, custasse o que custasse.
Mas elas também foram aquiescendo, com extrema delicadeza me diziam que já não acreditavam mais numa recuperação total.
Elas queriam me fazer acreditar que minha vida teria alguns aspectos legais, mesmo que isso implicasse em sair da casa que que moro, a qual construimos há mais de 20 anos, mudar para nosso apartamento em outra cidade,provavelmente parar e trabalhar e viver para ele, que precisaria tanto da minha presença.
Ao ouvir delas que talvez ele nunca mais seria ele mesmo, eu tive uma crise de revolta.
Por que não me perguntaram antes se eu prefereria ele cego ou bobo?
Eu não teria concordado com a cirurgia, teria deixado o tumor crescer, tentar a radioterapia que o deixaria sem enxergar, mas o manteria conosco.
Eu queria meu marido de volta, custasse o que custasse.
Na calada da noite...
Quantas vezes, enquanto observava o João dormindo, naquele leito estreito do hospital, com medicaçao correndo na veia, com o pijama todo repuxado para um lado só,dormindo tão quieto...o quarto quente demais, um ineficaz condicionador de ar antigo, eu dormindo num sofá que, para virar cama, era preciso apenas colocar as almofadas nas pontas, mas nada o deixava mais largo; a bandeja com o lanche da noite intocado,com um leite frio e um café
quase gelado, um pacotinho com 3 bolachinhas de sal, o açucar num copo descartável...
Quantas vezes , com insônia, eu apenas o observava e lembrava do seu vigor...suas mãos tão fortes, grandes e muito macias a me tocar...seu olhar malicioso, um risinho de deboche atrás de uma promessa tão quente.Um amante insaciável, gentil, delicado, e ansioso para agradar.
Tantas vezes me perguntei onde ele tinha aprendido tantas formas de fazer uma mulher feliz.
Quando o conheci eu tinha apenas 14 anos, ele era meu professor.Eu nunca tinha namorado um "adulto".Cai de amores. E ele durante os 7 anos de namoro, sempre me respeitou tanto, me tratou com tanta delicadesa, falava o quanto era importante para ele que eu me guardasse para nosso casamento.
Eu o amava tanto, faria qualquer coisa para tê-lo para sempre. Mas ele me tratava como uma menina, "minha jóia" como ele dizia.
Esperei pelo casamento para ver o quão viril, másculo, poderoso ,sensual e sensível ele era.
Valeu tanto a pena!
Com o passar dos anos, o que era ótimo foi ficando maravilhoso. Momentos e momentos de amor , incansável esse meu João.
Por muitos momentos pensei em escrever um livro com contos eróticos!
Que atrevida era eu. Mas muitas vezes me pegava pensando nele, com uma emoção que me deixava ansiosa para estar com ele de noite, no nosso canto.
E o seu bom humor então, sua perspicácia, sua generosidade.
Deus meu, me devolve meu marido.
quase gelado, um pacotinho com 3 bolachinhas de sal, o açucar num copo descartável...
Quantas vezes , com insônia, eu apenas o observava e lembrava do seu vigor...suas mãos tão fortes, grandes e muito macias a me tocar...seu olhar malicioso, um risinho de deboche atrás de uma promessa tão quente.Um amante insaciável, gentil, delicado, e ansioso para agradar.
Tantas vezes me perguntei onde ele tinha aprendido tantas formas de fazer uma mulher feliz.
Quando o conheci eu tinha apenas 14 anos, ele era meu professor.Eu nunca tinha namorado um "adulto".Cai de amores. E ele durante os 7 anos de namoro, sempre me respeitou tanto, me tratou com tanta delicadesa, falava o quanto era importante para ele que eu me guardasse para nosso casamento.
Eu o amava tanto, faria qualquer coisa para tê-lo para sempre. Mas ele me tratava como uma menina, "minha jóia" como ele dizia.
Esperei pelo casamento para ver o quão viril, másculo, poderoso ,sensual e sensível ele era.
Valeu tanto a pena!
Com o passar dos anos, o que era ótimo foi ficando maravilhoso. Momentos e momentos de amor , incansável esse meu João.
Por muitos momentos pensei em escrever um livro com contos eróticos!
Que atrevida era eu. Mas muitas vezes me pegava pensando nele, com uma emoção que me deixava ansiosa para estar com ele de noite, no nosso canto.
E o seu bom humor então, sua perspicácia, sua generosidade.
Deus meu, me devolve meu marido.
domingo, 5 de setembro de 2010
Meu diário.
Abri meu diário sobre a cirurgia apenas hoje.
A primeira anotação que vejo é sobre contas.
Dia 15/09/2009: $50,00 diarista
$20,00 conserto de alguma coisa
$02,00 água mineral no posto
$141,00 supermercado
$ 05,00 florzinha(afinal, a vida precisa de um enfeite)
Era diferente para mim, fazer registro de gastos.Sempre tivemos uma vida
confortável, com praticamente nenhum controle de coisas pequenas como estas.
Não tínhamos vida de luxo, mas o dia a dia era perfeitamente administrado com segurança de acordo com nossos ganhos.
Tínhamos 1 empregada fixa, há 5 anos conosco, 1 lavadeira e passadeira, jardineiro, limpador de piscina, e uma diarista quando necessário.
Bons restaurantes a cada 1 ou 2 semanas, barzinhos toda semana, viagens curtas regularmente,fins de semana encomendávamos comida em restaurantes ou rotisserias, se por acaso estivéssemos na cidade.
Agora a situação tinha mudado. O João não estava produzindo.Seu sócio respeitva o acordo que tinham, e seu salário como médico do serviço público estadual chegava regularmente, mesmo ele estando de licença. Ele também tinha uma pequenininha aposentadoria, e um aluguelzinho de um apartamento ,também pequenininho, que temos.
Mas, o GROSSO da nossa sobrevivência vem da produção do João no consultório, cirurgias e etc.
Agora a situação era realmente diferente. Começamos a temer o que antes parecia meio distante.Precisávamos ter mais cautela.
Inclusive, porque todos os pagamentos da casa eram realizados por ele.
Todo mes, ele abre uma folha e faz seu checklist de despesas fixas e eventuais e a quitação das mesmas. É ele quem vai ao supermercado( ele diz que eu não sei escolher como ele), vai ao açouge, farmácia, abastece os carros,paga água, luz, telefone (ele não gosta de débito automático, porque pode perder o controle do saldo, que ele consulta regularmente no caixa eletrônico),IPTU, salário de empregados, UNIMED da nossa filha que mora em Ribeirão ( mesmo ela casada, ele diz que ele tem que assumir o melhor plano para ela, independentemente se o casal tenha outro ou não),celurares,e assim por diante.
Ele paga TUDO, LITERALMENTE. Não apenas dá o dinheiro. Ele efetua o pagamento.Ele diz que só confia na memória dele.
Dá para entender o desespero que fiquei com sua doença? até os seguros de vida, e outros investimentos só ele domina.
Se só ele tem boa memória na família, conforme ele diz, e agora que ele não tem memória mais?
A primeira anotação que vejo é sobre contas.
Dia 15/09/2009: $50,00 diarista
$20,00 conserto de alguma coisa
$02,00 água mineral no posto
$141,00 supermercado
$ 05,00 florzinha(afinal, a vida precisa de um enfeite)
Era diferente para mim, fazer registro de gastos.Sempre tivemos uma vida
confortável, com praticamente nenhum controle de coisas pequenas como estas.
Não tínhamos vida de luxo, mas o dia a dia era perfeitamente administrado com segurança de acordo com nossos ganhos.
Tínhamos 1 empregada fixa, há 5 anos conosco, 1 lavadeira e passadeira, jardineiro, limpador de piscina, e uma diarista quando necessário.
Bons restaurantes a cada 1 ou 2 semanas, barzinhos toda semana, viagens curtas regularmente,fins de semana encomendávamos comida em restaurantes ou rotisserias, se por acaso estivéssemos na cidade.
Agora a situação tinha mudado. O João não estava produzindo.Seu sócio respeitva o acordo que tinham, e seu salário como médico do serviço público estadual chegava regularmente, mesmo ele estando de licença. Ele também tinha uma pequenininha aposentadoria, e um aluguelzinho de um apartamento ,também pequenininho, que temos.
Mas, o GROSSO da nossa sobrevivência vem da produção do João no consultório, cirurgias e etc.
Agora a situação era realmente diferente. Começamos a temer o que antes parecia meio distante.Precisávamos ter mais cautela.
Inclusive, porque todos os pagamentos da casa eram realizados por ele.
Todo mes, ele abre uma folha e faz seu checklist de despesas fixas e eventuais e a quitação das mesmas. É ele quem vai ao supermercado( ele diz que eu não sei escolher como ele), vai ao açouge, farmácia, abastece os carros,paga água, luz, telefone (ele não gosta de débito automático, porque pode perder o controle do saldo, que ele consulta regularmente no caixa eletrônico),IPTU, salário de empregados, UNIMED da nossa filha que mora em Ribeirão ( mesmo ela casada, ele diz que ele tem que assumir o melhor plano para ela, independentemente se o casal tenha outro ou não),celurares,e assim por diante.
Ele paga TUDO, LITERALMENTE. Não apenas dá o dinheiro. Ele efetua o pagamento.Ele diz que só confia na memória dele.
Dá para entender o desespero que fiquei com sua doença? até os seguros de vida, e outros investimentos só ele domina.
Se só ele tem boa memória na família, conforme ele diz, e agora que ele não tem memória mais?
Voltando ao assunto...
Em algum momento, durante a recuperação da terceira cirurgia, tive a idéia de escrever um diário. É, um diário.Eu queria registrar tudo o que estava acontecendo, porque eu sabia que mais tarde eu esqueceria muita coisa.
Aliás, é típico meu.Quando eu era criança, por não ser "rancorosa", eu sempre esquecia as raivas do dia.Então, eu brigava com minha mãe ou irmãs, chorava, dizia que nunca mais iria amá-las e no dia seguinte... eu acordava rindo e nem lembrava do que tinha acontecido.
Um belo dia, acho que eu tinha uns 12 anos,eu resolvi "documentar" todas as brigas.Comecei a escrever com riquesa de detalhes toda mágoa que porventura tivesse tido.No dia seguinte, antes de aparecer para o café da manhã, eu relia minhas anotações; e aí sim, eu tratava todo mundo como merecia.
Bons tempos aqueles, que para eu sofrer tinha que ler primeiro...
Aliás, é típico meu.Quando eu era criança, por não ser "rancorosa", eu sempre esquecia as raivas do dia.Então, eu brigava com minha mãe ou irmãs, chorava, dizia que nunca mais iria amá-las e no dia seguinte... eu acordava rindo e nem lembrava do que tinha acontecido.
Um belo dia, acho que eu tinha uns 12 anos,eu resolvi "documentar" todas as brigas.Comecei a escrever com riquesa de detalhes toda mágoa que porventura tivesse tido.No dia seguinte, antes de aparecer para o café da manhã, eu relia minhas anotações; e aí sim, eu tratava todo mundo como merecia.
Bons tempos aqueles, que para eu sofrer tinha que ler primeiro...
terça-feira, 31 de agosto de 2010
Ainda a viagem
Esta foi nossa sétima vez em Buenos Aires. Amo este passeio.E minha filha sabendo o quanto sou romântica,presenteou-me com ele sem nem cogitar outro destino.
Mas desta vez foi um pouco diferente. Saimos menos do hotel, demorávamos muito com o "ritual" da manhã.
Hoje em dia o João leva muito tempo para trocar-se, tomar o café da manhã, usar toda medicação...
Mas o pouco que passeamos valeu muito.Ganhei um presentão!
Percebi que já não é seguro deixá-lo só.Uma vez, dentro do taxi, ele dormiu a corrida toda.Se estivesse sozinho, seria uma vítima fácil.
Uma pena também é vê-lo se alterar com pequenas coisas.Reclama muito, fala palavrão.
Eu pedi:"Não xinga tanto. Eu sempre adorei seu bom humor.Estamos passeando".
Ele, parecendo um menino, repondeu:"desculpa"
Enfim, foi outra lua de mel. Respeitando as devidas proporções, of course.
Mas desta vez foi um pouco diferente. Saimos menos do hotel, demorávamos muito com o "ritual" da manhã.
Hoje em dia o João leva muito tempo para trocar-se, tomar o café da manhã, usar toda medicação...
Mas o pouco que passeamos valeu muito.Ganhei um presentão!
Percebi que já não é seguro deixá-lo só.Uma vez, dentro do taxi, ele dormiu a corrida toda.Se estivesse sozinho, seria uma vítima fácil.
Uma pena também é vê-lo se alterar com pequenas coisas.Reclama muito, fala palavrão.
Eu pedi:"Não xinga tanto. Eu sempre adorei seu bom humor.Estamos passeando".
Ele, parecendo um menino, repondeu:"desculpa"
Enfim, foi outra lua de mel. Respeitando as devidas proporções, of course.
segunda-feira, 30 de agosto de 2010
Que viagem!!!
Já em São Paulo, no aeroporto, comecei a curtir a viagem.Fazia muito tempo que não andávamos por lá.
Conversamos muito, tomamos café, rimos dos "ETs" que andavam por lá.Tudo foi curtido minuciosamente.Comprei minha marca favorita de maquiagem no Free Shop para mim e para minhas filhas.
O vôo foi muito tranquilo. O João dormiu, como já esperávamos.
Chegando lá, às 11:30 a.m., fomos direto para o hotel. Como fizemos das outras vezes, largamos a bagagem no hotel e fomos andar. Fiquei surpresa porque achei que desta vez o João fosse precisar de um tempo para descansar primeiro.
Que nada. Fomos procurar um restaurante que gostamos muito , bem central, "Pousada 1820", antigo e bem conservado.
É um restaurante onde os locais comem regularmente, na hora do rush.Eu gosto de fazer o que o povo do lugar faz, além de visitar lugares turísticos.
Comemos nosso prato preferido lá: bife chouriço e bife de tira.
Bebemos uma cerveja muuuito gelada, rimos muito , saboreamos uma bela sobremesa, rimos mais e fomos embora.
Caminhamos pela rua Florida, compramos chocolates nas tendas características de lá.
Voltamos para o hotel e descansamos para...Ir ao show de TANGO.
O João fez absoluta questão de ir no primeiro dia , porque afinal, era o dia do meu aniversário!
Mas ... eu já sabia que não poderia esperar muito. Não se tira leite de pedra. O João já havia feito demais por mim. Eu já estava agradecida e não disse nada ao vê-lo dormindo durante todo o show.Ele já havia feito seu homework.
Conversamos muito, tomamos café, rimos dos "ETs" que andavam por lá.Tudo foi curtido minuciosamente.Comprei minha marca favorita de maquiagem no Free Shop para mim e para minhas filhas.
O vôo foi muito tranquilo. O João dormiu, como já esperávamos.
Chegando lá, às 11:30 a.m., fomos direto para o hotel. Como fizemos das outras vezes, largamos a bagagem no hotel e fomos andar. Fiquei surpresa porque achei que desta vez o João fosse precisar de um tempo para descansar primeiro.
Que nada. Fomos procurar um restaurante que gostamos muito , bem central, "Pousada 1820", antigo e bem conservado.
É um restaurante onde os locais comem regularmente, na hora do rush.Eu gosto de fazer o que o povo do lugar faz, além de visitar lugares turísticos.
Comemos nosso prato preferido lá: bife chouriço e bife de tira.
Bebemos uma cerveja muuuito gelada, rimos muito , saboreamos uma bela sobremesa, rimos mais e fomos embora.
Caminhamos pela rua Florida, compramos chocolates nas tendas características de lá.
Voltamos para o hotel e descansamos para...Ir ao show de TANGO.
O João fez absoluta questão de ir no primeiro dia , porque afinal, era o dia do meu aniversário!
Mas ... eu já sabia que não poderia esperar muito. Não se tira leite de pedra. O João já havia feito demais por mim. Eu já estava agradecida e não disse nada ao vê-lo dormindo durante todo o show.Ele já havia feito seu homework.
Mi Buenos Aires querido...
Ganhei da minha filha mais nova , de presente de aniversário (semana passada), uma viagem para Buenos Aires!
Fiquei emocionada com o presente. Eu, a princípio, não queria aceitar.Não pelo valor alto, que sei que minha filha podia arcar com ele. Mas acho que pela inversão dos fatos. Eu que gostaria de presentear minhas filhas.
O João estava presente no momento que minha filha me ofereceu o presente.Ele também a princípio não queria aceitar.Mas quando eu disse a minha filha , na frente dele, que eu achava que nós nunca mais viajaríamos,
que ele não teria mais disposição para se afastar de casa, ele reagiu imediatamente.
"Nós ceitamos, pode marcar."
Eu chorei emocionada. Ela falou coisas lindas, que embora eu concordasse,não pensava que ela reconhecia.
E chegou o dia da viagem!!!!
Foi muuuuuuito bom!
Fiquei emocionada com o presente. Eu, a princípio, não queria aceitar.Não pelo valor alto, que sei que minha filha podia arcar com ele. Mas acho que pela inversão dos fatos. Eu que gostaria de presentear minhas filhas.
O João estava presente no momento que minha filha me ofereceu o presente.Ele também a princípio não queria aceitar.Mas quando eu disse a minha filha , na frente dele, que eu achava que nós nunca mais viajaríamos,
que ele não teria mais disposição para se afastar de casa, ele reagiu imediatamente.
"Nós ceitamos, pode marcar."
Eu chorei emocionada. Ela falou coisas lindas, que embora eu concordasse,não pensava que ela reconhecia.
E chegou o dia da viagem!!!!
Foi muuuuuuito bom!
sábado, 14 de agosto de 2010
As visitas
Seus irmãos foram muito atenciosos, ligavam sempre e procuravam vê-lo com frequência. Mas a vida tinha que continuar para todos. Todos tinham seus compromissos.
Quanto aos amigos, minhas filhas e eu fomos responsáveis pelo sumiço deles.
O João estava muito confuso, não dizia coisa com coisa. No meio das conversas, que na verdade ele nunca participava, só olhava, ele falava coisas fora do contexto, dormia,confundia as pessoas.
Achamos que não deveríamos expô-lo.Era como se na verdade estivéssemos escondendo-o.Precisávamos zelar pela imagem dele.Quem o visse diria que ele jamais se recuperaria.
Tivemos medo que ele virasse objeto de curiosidade dos "amigos".Queríamos evitar que ficassem comentando sobre ele com piedade e se referissem a ele como um amigo do passado.
Ele tem um sócio, que continuava trabalhando.Nunca escondemos dele a real situação. Inclusive, ele era o único que tinha "passe livre" para vê-lo.
Se se comentasse na nossa cidade, tão pequena e rica de fofocas, do seu estado, ele perderia todos seus pacientes.
Numa certa vez, antes mesmo de aparecer o tumor, do nada, saiu um boato que ele tinha morrido. Chegaram até mesmo a comparecer no suposto velório!!!!!
Numa outra situação disseram que ele estava nos Estados Unidos se tratando de um câncer! chegaram até a dizer para o sócio dele que o viram numa maca
no Hospital do Câncer de Barretos!
Tudo que fizemos foi para poupá-lo. Não entenderam.
Mas , quando ele voltou, ele já estava preparado para isso. Ninguém o viu naquele estado.
Quanto aos amigos, minhas filhas e eu fomos responsáveis pelo sumiço deles.
O João estava muito confuso, não dizia coisa com coisa. No meio das conversas, que na verdade ele nunca participava, só olhava, ele falava coisas fora do contexto, dormia,confundia as pessoas.
Achamos que não deveríamos expô-lo.Era como se na verdade estivéssemos escondendo-o.Precisávamos zelar pela imagem dele.Quem o visse diria que ele jamais se recuperaria.
Tivemos medo que ele virasse objeto de curiosidade dos "amigos".Queríamos evitar que ficassem comentando sobre ele com piedade e se referissem a ele como um amigo do passado.
Ele tem um sócio, que continuava trabalhando.Nunca escondemos dele a real situação. Inclusive, ele era o único que tinha "passe livre" para vê-lo.
Se se comentasse na nossa cidade, tão pequena e rica de fofocas, do seu estado, ele perderia todos seus pacientes.
Numa certa vez, antes mesmo de aparecer o tumor, do nada, saiu um boato que ele tinha morrido. Chegaram até mesmo a comparecer no suposto velório!!!!!
Numa outra situação disseram que ele estava nos Estados Unidos se tratando de um câncer! chegaram até a dizer para o sócio dele que o viram numa maca
no Hospital do Câncer de Barretos!
Tudo que fizemos foi para poupá-lo. Não entenderam.
Mas , quando ele voltou, ele já estava preparado para isso. Ninguém o viu naquele estado.
Caminhadas, continuação.
Acompahei o João até o banheiro, separei a roupa limpa que deveria vestir depois, perguntei se ele precisava de alguma coisa e aí ele se voltou furioso:"cadê minha caminhadeira"?
eu não entendi:"´como?"
"minha caminhadeira"
"descupa, bem, mas eu não estou entendendo"
"minha CAMINHADEIRA!!!!"
ele estava furioso.Eu na verdade não sabia o que ele queria.
"você não me entende? preciso ficar repetindo? EU disse CAMINHADEIRA"
Eu quis chorar, mas me segurei. Eu sabia que o craniofaringioma afetava uma área no cérebro que implicaria numa mudança de comportamento.
Olhei em volta do banheiro e perguntei:"você quer sua toalha?"
Ele me olhou surpreso:"é isso que estou procurando..."
E assim se sucederam muitas outras situações.
Ele me chamava de "mãe", não lembrava o nome dos irmãos, não sabia mais seu endereço, telefone, qual era seu carro, o andar do apartamento.
Colocava e tirava as coisas da geladeira, arrumava as prateleiras, guardava sabão em pó na geladeira e manteiga no armário da área de serviço.
Dormia e acordava várias vezes na mesma cadeira, horas e horas do dia.
Não queria barulho, não ligava a tv.
Mas perguntava se alguém teria ido visitá-lo.
Esse era outro drama.
eu não entendi:"´como?"
"minha caminhadeira"
"descupa, bem, mas eu não estou entendendo"
"minha CAMINHADEIRA!!!!"
ele estava furioso.Eu na verdade não sabia o que ele queria.
"você não me entende? preciso ficar repetindo? EU disse CAMINHADEIRA"
Eu quis chorar, mas me segurei. Eu sabia que o craniofaringioma afetava uma área no cérebro que implicaria numa mudança de comportamento.
Olhei em volta do banheiro e perguntei:"você quer sua toalha?"
Ele me olhou surpreso:"é isso que estou procurando..."
E assim se sucederam muitas outras situações.
Ele me chamava de "mãe", não lembrava o nome dos irmãos, não sabia mais seu endereço, telefone, qual era seu carro, o andar do apartamento.
Colocava e tirava as coisas da geladeira, arrumava as prateleiras, guardava sabão em pó na geladeira e manteiga no armário da área de serviço.
Dormia e acordava várias vezes na mesma cadeira, horas e horas do dia.
Não queria barulho, não ligava a tv.
Mas perguntava se alguém teria ido visitá-lo.
Esse era outro drama.
Caminhadas
Um dia, após uma caminhada, eu pedi ao João que fosse tomar banho.Iríamos almoçar em seguida, e ele tem como rotina dormir depois do almoço.Eu sabia que se ele não tomasse banho naquele momento , ele só tomaria às 17 ou 18 horas, quando acordasse.
Ele ficou contrariado com minha insistência mas me atendeu.Ele parecia uma criança ou alguém que não conseguisse agir por si mesmo.Mas, como minhas filhas falavam , eu tinha que assumir o comando.O que era terrível para mim, porque ele sempre fora o HIGH COMMANDER.
Ele ficou contrariado com minha insistência mas me atendeu.Ele parecia uma criança ou alguém que não conseguisse agir por si mesmo.Mas, como minhas filhas falavam , eu tinha que assumir o comando.O que era terrível para mim, porque ele sempre fora o HIGH COMMANDER.
quarta-feira, 11 de agosto de 2010
Mais sobre a recuperação da terceira cirurgia.
Começamos a fazer pequenas caminhadas,na avenida do nosso prédio.
Religiosamente eu calçava as meias elásticas no João assim que acordávamos.
Mesmo usando shorts e tênis, eu insistia que ele as vestisse.Depois da trombose na primeira cirugia, cuidamos com rigor das suas pernas.
As caminhadas eram pela manhã,nunca muito cedo porque os cuidados e medicamentos tomavam um pouco de tempo.
As pessoas nos olhavam muito.Sua fisionomia e o cabelo mostravam que ele tinha passado por uma cirurgia na cabeça. Não pudemos cortar seu cabelo de imediato, para ficar mais regular com medo que a cicatriz acabasse ficando mais exposta.
No fim da avenida costumávamos parar um pouco numa loja de conviniência num posto de gasolina.Era muito esforço para o João caminhar direto.
Quando chegávamos no posto, pedíamos água mineral.Ele não conseguia se expressar, fazer o pedido.
Ele também ficava muito confuso para pagar. Dava dinheiro a mais, trocava as cédulas ou moedas.
Era muito triste vê-lo assim.
Religiosamente eu calçava as meias elásticas no João assim que acordávamos.
Mesmo usando shorts e tênis, eu insistia que ele as vestisse.Depois da trombose na primeira cirugia, cuidamos com rigor das suas pernas.
As caminhadas eram pela manhã,nunca muito cedo porque os cuidados e medicamentos tomavam um pouco de tempo.
As pessoas nos olhavam muito.Sua fisionomia e o cabelo mostravam que ele tinha passado por uma cirurgia na cabeça. Não pudemos cortar seu cabelo de imediato, para ficar mais regular com medo que a cicatriz acabasse ficando mais exposta.
No fim da avenida costumávamos parar um pouco numa loja de conviniência num posto de gasolina.Era muito esforço para o João caminhar direto.
Quando chegávamos no posto, pedíamos água mineral.Ele não conseguia se expressar, fazer o pedido.
Ele também ficava muito confuso para pagar. Dava dinheiro a mais, trocava as cédulas ou moedas.
Era muito triste vê-lo assim.
segunda-feira, 9 de agosto de 2010
Ai esse sono...
Ontem foi dia dos PAIS. Que gostoso. Almocei com meu pai e o João com uma das minhas filhas, genro e neto, almoçou com o pai dele. Minha outra filha teve que ficar porque seu filho estava com catapora.
Interessante esse negóciio de catapora. Não entendo como no século XXI, com tantos recursos tecnológicos, tranplante de face, de célula tronco, ultrassonogragia 4D,e tudo mais, uma criança de 2 anos de idade sofrer tanto por uma doença considerada "normal" para a idade.
Febre alta, inapetência, coceira, vesículas infeccionadas, lesões dentro do olho, do ouvido, do ânus,da boca! Não parece que estanmos no estado de SAO PAULO, no BRASIL.A aparência era de notícia de jornal!!!
Credo!
Interessante esse negóciio de catapora. Não entendo como no século XXI, com tantos recursos tecnológicos, tranplante de face, de célula tronco, ultrassonogragia 4D,e tudo mais, uma criança de 2 anos de idade sofrer tanto por uma doença considerada "normal" para a idade.
Febre alta, inapetência, coceira, vesículas infeccionadas, lesões dentro do olho, do ouvido, do ânus,da boca! Não parece que estanmos no estado de SAO PAULO, no BRASIL.A aparência era de notícia de jornal!!!
Credo!
quinta-feira, 5 de agosto de 2010
Só uma pausinha...
Que gostoso. Estamos juntos agora assistindo o jogo da semi final da COPA LIBERTADORES DA AMÉRICA.
É muito legal vê-lo fazer comentários, xingar porque o Internacional e o São Paulo estão fazendo algumas burradas.
Já são 23:19 e ele acordou dos cochilos e interage. Que legal. Ele está voltando a assistir futebol, a ler jornal ,manifestar desagrado e aprovação.
Deus é grande.
UhUUUUU.
É muito legal vê-lo fazer comentários, xingar porque o Internacional e o São Paulo estão fazendo algumas burradas.
Já são 23:19 e ele acordou dos cochilos e interage. Que legal. Ele está voltando a assistir futebol, a ler jornal ,manifestar desagrado e aprovação.
Deus é grande.
UhUUUUU.
Meu aniversário.
Fiz aniversário 10 dias depois da cirugia do João.
Minhas filhas queriam comemorar a data e a cirurgia, porque ele estava conosco de novo.
Pedi discrição. Afinal, ele não podia ouvir barulho, tumulto, dormia cedo.Não havia clima para festividade.Ele estava se recuperando; tínhamos que ser pacientes e compreensivas.Elas então, encomedaram um belo bolo para mim e alguma coisinha para beliscar, caso meus pais viessem.
Nossa surpresa:Ele quis ir com as meninas, de carro, encomendar o bolo.
Mais surpresa: ele pediu para minha filha leva-lo ao shopping center, numa joalheria , para me presentear com um anel.
Que coisa linda, numa hora daquelas,ele querer me dar uma jóia. Tão ele!
Minha filha disse que ele mesmo escolheu o anel.As pessoas da joalheria notaram sua roupa "caseira"; afinal, ele não disse para ela, na hora que sairam, que ele queria ir num lugar mais movimentado.
Ela contou também, que ele estava muito confuso para fazer o cheque, teve dificuldade para assinar e pediu que ela preenchesse o mesmo.
Meus pais vieram, meu irmão e a irmã do João.
Ele ficou muito calado, olhando todos como se fossem estranhos.
Minhas filhas queriam comemorar a data e a cirurgia, porque ele estava conosco de novo.
Pedi discrição. Afinal, ele não podia ouvir barulho, tumulto, dormia cedo.Não havia clima para festividade.Ele estava se recuperando; tínhamos que ser pacientes e compreensivas.Elas então, encomedaram um belo bolo para mim e alguma coisinha para beliscar, caso meus pais viessem.
Nossa surpresa:Ele quis ir com as meninas, de carro, encomendar o bolo.
Mais surpresa: ele pediu para minha filha leva-lo ao shopping center, numa joalheria , para me presentear com um anel.
Que coisa linda, numa hora daquelas,ele querer me dar uma jóia. Tão ele!
Minha filha disse que ele mesmo escolheu o anel.As pessoas da joalheria notaram sua roupa "caseira"; afinal, ele não disse para ela, na hora que sairam, que ele queria ir num lugar mais movimentado.
Ela contou também, que ele estava muito confuso para fazer o cheque, teve dificuldade para assinar e pediu que ela preenchesse o mesmo.
Meus pais vieram, meu irmão e a irmã do João.
Ele ficou muito calado, olhando todos como se fossem estranhos.
Muito estranho, tudo muito estranho.
Sua aparência estava diferente. A cicatriz grande, o cabelo ficava dividido.Tinha uma parte do cabelo na frente, um espaço com a cicatriz de uma "costura de bola de futebol" no meio e o resto do cabelo atras.Um olho muito inchado, edemaciado e roxo.
Parecia que ele estava maior.
Seus passos eram lentos e imprecisos.A boca constantemente aberta, e as vezes com um pouco de saliva.
Uma vez , conversando comigo na cama, disse que via a corte real francesa chegando com seus súditos e estavam todos no nosso quarto.Uma outra vez me contou que o time de futebol de salão, que ele jogou quando era mais jovem, havia mandado as chuteiras novas."Você gostou delas?" ele me perguntou."É para o próximo jogo"
Nossas filhas nos visaitavam todos os dias e sofriam muito.
"Mãe, O que está acontecendo?"
"Mãe, ele está comendo com 2 garfos, ele bebe do meu copo,ele está comendo muito depressa."
"mãe, tem muita comida no prato dele; o que é que ele está falando?"
"Mãe, estou com medo.Ele não vai ficar bom mais..."
Parecia que ele estava maior.
Seus passos eram lentos e imprecisos.A boca constantemente aberta, e as vezes com um pouco de saliva.
Uma vez , conversando comigo na cama, disse que via a corte real francesa chegando com seus súditos e estavam todos no nosso quarto.Uma outra vez me contou que o time de futebol de salão, que ele jogou quando era mais jovem, havia mandado as chuteiras novas."Você gostou delas?" ele me perguntou."É para o próximo jogo"
Nossas filhas nos visaitavam todos os dias e sofriam muito.
"Mãe, O que está acontecendo?"
"Mãe, ele está comendo com 2 garfos, ele bebe do meu copo,ele está comendo muito depressa."
"mãe, tem muita comida no prato dele; o que é que ele está falando?"
"Mãe, estou com medo.Ele não vai ficar bom mais..."
Tudo foi diferente
A recuperação do João foi muito diferente dessa vez. Ele não precisava de cuidados muitos diretos,como colocar o "papagaio", ajuda na alimentação, no banho,para se vestir.
Os cuidados eram outros.O João falava pouco e observava muito. Era muito estranho o seu olhar.Como ele ficava olhando sempre com "rabo de olho", nós achávamos que ele estava testando o campo visual.Parecia que ele queria saber o quanto que sua vista alcançava.Ele falava pouco e perguntava muitas vezes a mesma coisa. Eu não sabia se ele não estava me ouvindo ou me entendendo.
Eu cuidava de sua medicação,registrando numa tabela tudo que ele teria que tomar e o que já tinha tomado.Não confiava que ele pudesse fazer isso sozinho.
Várias vezes o vi tentando tomar sozinho os remédios.Ele tirava dois comprimidos de uma embalagem, deixava medicamento cair no chão, derrubava o copo com água.Eu implorava que ele deixasse essa tarefa para mim.Eu fazia com prazer e zelo. Escondi muitas vezes os comprimidos para que ele não se medicasse.
Ele falava palavras estranhas e ficava nervoso quando eu não o entendia.
Nossa filha vinha nos ver com nosso netinho, que ele adorava.
Ele ficava nervoso com a criança, ríspido, impaciente e se trancava no quarto.
Eu costumava comentar que dessa vez ele estava muito bem fisicamente mas a cabeça...
Nossa filha mais velha foi quem percebeu primeiro que nas intervenções que ele fazia nas nossas conversas, ele sempre começava a falar usando a última palavra que ele tinha escutado.Muito estranho.Não fazia sentido. Imagino o quanto ele devia estar sofrendo, tentando fazer contato conosco, com o mundo , e ninguém o entendia.
Os cuidados eram outros.O João falava pouco e observava muito. Era muito estranho o seu olhar.Como ele ficava olhando sempre com "rabo de olho", nós achávamos que ele estava testando o campo visual.Parecia que ele queria saber o quanto que sua vista alcançava.Ele falava pouco e perguntava muitas vezes a mesma coisa. Eu não sabia se ele não estava me ouvindo ou me entendendo.
Eu cuidava de sua medicação,registrando numa tabela tudo que ele teria que tomar e o que já tinha tomado.Não confiava que ele pudesse fazer isso sozinho.
Várias vezes o vi tentando tomar sozinho os remédios.Ele tirava dois comprimidos de uma embalagem, deixava medicamento cair no chão, derrubava o copo com água.Eu implorava que ele deixasse essa tarefa para mim.Eu fazia com prazer e zelo. Escondi muitas vezes os comprimidos para que ele não se medicasse.
Ele falava palavras estranhas e ficava nervoso quando eu não o entendia.
Nossa filha vinha nos ver com nosso netinho, que ele adorava.
Ele ficava nervoso com a criança, ríspido, impaciente e se trancava no quarto.
Eu costumava comentar que dessa vez ele estava muito bem fisicamente mas a cabeça...
Nossa filha mais velha foi quem percebeu primeiro que nas intervenções que ele fazia nas nossas conversas, ele sempre começava a falar usando a última palavra que ele tinha escutado.Muito estranho.Não fazia sentido. Imagino o quanto ele devia estar sofrendo, tentando fazer contato conosco, com o mundo , e ninguém o entendia.
sexta-feira, 30 de julho de 2010
Continuando sobre a terceira cirurgia
Percebi assim que ele veio para o quarto, que apresentava uns espasmos. Não consegui identificar de pronto se poderia ser um anúncio de uma convulsão ou um tremor.Era muito preocupante.O assistente do cirurgião foi chamado. Mas lacônico, como de costume, só nos perguntou se os movimentos involuntários eram mesmo do tipo de um espasmo.Confirmamos. Ele , que entrou mudo, saiu calado. Nenhuma informação, nenhuma explicação que pudesse nos tranquilizar.
Na verdade, houve uma lesão, parece que já prevista,numa área do cérebro que o deixaria exposto a crises convulsivas.
Só quando ele saiu de alta e se mostrava prostrado, ausente, debilitado e trêmulo,e ligamos para a endocrinologista dele é que ficamos sabendo que ele deveria ter saído com a prescrição de fenitoína,medicamento anticonvulsivante que esqueceram de nos dar a receita médica.
A médica foi enfática, precisaríamos com urgência da medicação.
Mas a aquela hora,quem nos daria a receita? que farmácia venderia esta medicação sem a mesma?
Na verdade, houve uma lesão, parece que já prevista,numa área do cérebro que o deixaria exposto a crises convulsivas.
Só quando ele saiu de alta e se mostrava prostrado, ausente, debilitado e trêmulo,e ligamos para a endocrinologista dele é que ficamos sabendo que ele deveria ter saído com a prescrição de fenitoína,medicamento anticonvulsivante que esqueceram de nos dar a receita médica.
A médica foi enfática, precisaríamos com urgência da medicação.
Mas a aquela hora,quem nos daria a receita? que farmácia venderia esta medicação sem a mesma?
sábado, 19 de junho de 2010
A terceira cirurgia, parte 5
Dormi ansiosa, olhando seu leito vazio.
No dia seguinte ele veio para o quarto.Tremia muito.Parecia ausente. Não esboçava nenhuma emoção.Queria fazer tudo sozinho, não pedia ajuda e tinha movimentos robóticos e abruptos.
Parecia que era outra pessoa.Quando se comunicava dizia coisas sem nexo, fantasiava,inventava,não lembrava o nome das coisas.Tinha um olhar desconfiado e evitava falar.MOnossilábico, respondia com aparente formalidade.Muito estranho.
Ele não deu trabalho, fisicamente estava melhor que das outras cirurgias. Mas a cabeça...
Vendo um jogo na TV disse à minha filha que já tinha "operado muito no estádio do Mineirão".Minha filha apavorou.Ele tinha ficado louco?
Trocava as palavras, inventava nomes novos para as coisas,movimentava-se sem coordenação.
No dia seguinte ele veio para o quarto.Tremia muito.Parecia ausente. Não esboçava nenhuma emoção.Queria fazer tudo sozinho, não pedia ajuda e tinha movimentos robóticos e abruptos.
Parecia que era outra pessoa.Quando se comunicava dizia coisas sem nexo, fantasiava,inventava,não lembrava o nome das coisas.Tinha um olhar desconfiado e evitava falar.MOnossilábico, respondia com aparente formalidade.Muito estranho.
Ele não deu trabalho, fisicamente estava melhor que das outras cirurgias. Mas a cabeça...
Vendo um jogo na TV disse à minha filha que já tinha "operado muito no estádio do Mineirão".Minha filha apavorou.Ele tinha ficado louco?
Trocava as palavras, inventava nomes novos para as coisas,movimentava-se sem coordenação.
A terceira cirurgia, parte 4
A espera...
Deus do céu, ouvi as nossas preces.Traz ele para gente de novo...
Mantive contato com a enfermagem do centro cirúrgico por algumas vezes para acompanhar o procedimento. Foram sempre gentis e nunca negaram informação.
A cirurgia tinha demorado para começar, e por isso ele não iria para a UTI na hora prevista.
Senti pena dele de novo, aguardando a cirurgia e consciente de tudo ao redor.
Com o passar do tempo eu fui ficando preocupada.Não tinha acabado ainda?
Por fim, soubemos que ele já estava na UTI da neuro.
O médico veio ao nosso quarto e conversou comigo e a irmã dele, que sempre esteve presente, aliviando nossa aflição.
Segundo o cirurgião, ele estava bem mas só viria para o quarto no dia seguinte.Disse que a cirurgia tinha sido mais delicada que da primeira vez, mas mais profunda.Disse que provavelmente em 3 meses entraria com a radioterapia e que não poderia mais haver uma outra cirugia, que essa tinha sido realmente a última.
Fui vê-lo na UTI, mas ele estava muito sonolento. Beijei-o e novamente deixei-o.
Deus do céu, ouvi as nossas preces.Traz ele para gente de novo...
Mantive contato com a enfermagem do centro cirúrgico por algumas vezes para acompanhar o procedimento. Foram sempre gentis e nunca negaram informação.
A cirurgia tinha demorado para começar, e por isso ele não iria para a UTI na hora prevista.
Senti pena dele de novo, aguardando a cirurgia e consciente de tudo ao redor.
Com o passar do tempo eu fui ficando preocupada.Não tinha acabado ainda?
Por fim, soubemos que ele já estava na UTI da neuro.
O médico veio ao nosso quarto e conversou comigo e a irmã dele, que sempre esteve presente, aliviando nossa aflição.
Segundo o cirurgião, ele estava bem mas só viria para o quarto no dia seguinte.Disse que a cirurgia tinha sido mais delicada que da primeira vez, mas mais profunda.Disse que provavelmente em 3 meses entraria com a radioterapia e que não poderia mais haver uma outra cirugia, que essa tinha sido realmente a última.
Fui vê-lo na UTI, mas ele estava muito sonolento. Beijei-o e novamente deixei-o.
A terceira cirurgia, parte 3
O dia amanheceu e a equipe de enfermagem veio busca-lo.Antes pediram para tomasse banho e lavasse o cabelo com uma solução antiséptica.Ele não dizia uma palavra.
Acompanhei-o até o centro cirúrgico, na ante sala, onde alguns pacientes esperavam por sua vez.Verificaram a pressão arterial, fizeram algumas perguntas e logo ele sentiu um pavor:o anestesista era outro.
Sua reação foi desconcertante.Ele começou a falar de todo seu passado de doença e tratamento como se o médico já não soubesse de seu histórico.Ele começou a repetir várias vezes que tinha tido trombose, que não fabricava mais cortisol,que era hipertenso e etc.
Morri de pena dele de novo, vi que ele estava fraquejando, que queria chorar.Foi muito triste.
Ele se sentiu acuado naquele pijama de uniforme de centro cirúrgico, com gorro, sem nenhuma identidade.Quem era ele?lívido, parecia um menino assustado.
Tinha chegado a hora. Beijei-o e saí.
Acompanhei-o até o centro cirúrgico, na ante sala, onde alguns pacientes esperavam por sua vez.Verificaram a pressão arterial, fizeram algumas perguntas e logo ele sentiu um pavor:o anestesista era outro.
Sua reação foi desconcertante.Ele começou a falar de todo seu passado de doença e tratamento como se o médico já não soubesse de seu histórico.Ele começou a repetir várias vezes que tinha tido trombose, que não fabricava mais cortisol,que era hipertenso e etc.
Morri de pena dele de novo, vi que ele estava fraquejando, que queria chorar.Foi muito triste.
Ele se sentiu acuado naquele pijama de uniforme de centro cirúrgico, com gorro, sem nenhuma identidade.Quem era ele?lívido, parecia um menino assustado.
Tinha chegado a hora. Beijei-o e saí.
A terceira cirurgia, ainda continuando
À noite, na hora que minha filha caçula , que esteve conosco no hospital durante todo o dia, despediu-se, senti o peso do momento. Desci com ela até a portaria e aí uma
covardia me invadiu. Eu queria chorar, eu precisava chorar, morri de medo, mas não podia deixar o João perceber.
Medo, nunca senti tanto medo. Medo de ele não resistir a mais uma operação, da anestesia, de que ele ficasse "bobo".Morri de pena dele , vê-lo enfrentar aquela angústia e não poder fazer nada.Vi-o quetinho dormindo e imaginei quais seriam seus sonhos...adormeci
covardia me invadiu. Eu queria chorar, eu precisava chorar, morri de medo, mas não podia deixar o João perceber.
Medo, nunca senti tanto medo. Medo de ele não resistir a mais uma operação, da anestesia, de que ele ficasse "bobo".Morri de pena dele , vê-lo enfrentar aquela angústia e não poder fazer nada.Vi-o quetinho dormindo e imaginei quais seriam seus sonhos...adormeci
A terceira cirurgia , continuação
O João parecia bem confiante.Seu médico havia dito que o pior que poderia acontecer seria ele perder apenas a visão de um lado, acho que era o esquerdo.
Meu genro chegou a vê-lo andando a noite dentro de casa com um olho tampado, como se tivesse se preparando para viver com a visão de 1 olho apenas.
Nos dias anteriores a cirurgia, ele se preocupava somente se o anestesista seria o mesmo. Ele insistiu muito nisso porque ele sabia que seu caso era delicado, e ele já conhecia bem o anestesista das cirurgias anteriores.
No dia da internação ele viu que não conseguiu o quarto que ele havia pedido na clínica civil,que tinha o diferencial de oferecer para o acompanhante uma outra cama, e não sofá. Ele sempre se preocupou muito com meu bem-estar e queria me oferecer todo o conforto que pudesse.
Não sei dizer como passamos o dia, já internados esperando pela cirurgia no dia seguinte.Sentimos um pouco de insegurança porque as informações eram truncadas.Uma hora diziam que alguém da equipe da endocrino viria vê-lo, e outra hora afirmavam que alguém dessa mesma equipe já estava chegando, quando de fato esse alguém já tinha vindo. Muito confuso.
Meu genro chegou a vê-lo andando a noite dentro de casa com um olho tampado, como se tivesse se preparando para viver com a visão de 1 olho apenas.
Nos dias anteriores a cirurgia, ele se preocupava somente se o anestesista seria o mesmo. Ele insistiu muito nisso porque ele sabia que seu caso era delicado, e ele já conhecia bem o anestesista das cirurgias anteriores.
No dia da internação ele viu que não conseguiu o quarto que ele havia pedido na clínica civil,que tinha o diferencial de oferecer para o acompanhante uma outra cama, e não sofá. Ele sempre se preocupou muito com meu bem-estar e queria me oferecer todo o conforto que pudesse.
Não sei dizer como passamos o dia, já internados esperando pela cirurgia no dia seguinte.Sentimos um pouco de insegurança porque as informações eram truncadas.Uma hora diziam que alguém da equipe da endocrino viria vê-lo, e outra hora afirmavam que alguém dessa mesma equipe já estava chegando, quando de fato esse alguém já tinha vindo. Muito confuso.
A terceira cirurgia
Cheguei de viagem 10 dias antes da cirurgia.Providenciei para que tudo corresse bem na minha ausência nos meus dois locais de trabalho.
O médico e a equipe da endocrinologia pediram para que o João se internasse no HCRP
no dia anterior a cirurgia para exames e controle dos problemas hormonais que ele ficou como sequela do tumor.E ainda havia a preocupação com o comprometimento circulatório, uma vez que ele teve uma trombose venosa profunda(TVP) após a primeira cirurgia.
Desde a primeira cirurgia ele usa meias elásticas até o alto das coxas praticamente 24 horas por dia, 7 dias da semana. Já na 2ª cirurgia ele foi para o centro cirúrgico de meias elásticas.Está recomendado também o uso injetável de medicação anticoagulante. A dosagem da "cortisona" tem também que multiplicada por 6 ou 8 vezes e aplicada endovenosa durante o processo da anestesia ou um pouco antes, não tenho certeza.
Tenho certeza apenas que ele é considerado paciente de risco para qualquer cirurgia.
O médico e a equipe da endocrinologia pediram para que o João se internasse no HCRP
no dia anterior a cirurgia para exames e controle dos problemas hormonais que ele ficou como sequela do tumor.E ainda havia a preocupação com o comprometimento circulatório, uma vez que ele teve uma trombose venosa profunda(TVP) após a primeira cirurgia.
Desde a primeira cirurgia ele usa meias elásticas até o alto das coxas praticamente 24 horas por dia, 7 dias da semana. Já na 2ª cirurgia ele foi para o centro cirúrgico de meias elásticas.Está recomendado também o uso injetável de medicação anticoagulante. A dosagem da "cortisona" tem também que multiplicada por 6 ou 8 vezes e aplicada endovenosa durante o processo da anestesia ou um pouco antes, não tenho certeza.
Tenho certeza apenas que ele é considerado paciente de risco para qualquer cirurgia.
terça-feira, 8 de junho de 2010
A sensação de impotência
Mas eu não podia voltar.Eu tinha que ficar até o fim. Em silêncio.
O João argumentou que não tinha ainda uma decisão do médico.Voltar para que? e os meninos que eu tinha levado, iam interromper a viagem?
O médico, segundo minha filha, pediu uma semana. Ele disse que seria muito arriscado abrir o crânio pela terceira vez. Disse que o João poderia perder a visão.Mas só de um lado.
Seria o fim de sua profissão de médico cirurgião.
Meu Deus, não nos abandone, fique aqui, perto da gente.Eu o amo tanto.Ele não pode sofrer tanto assim.Deus?voce está aí?
Eu quero ir embora...
ESperamos os dias passarem.Eu telefonava 3 vezes por dia. Queria ouvir a sua voz quando ele estivesse se deitando, quando estivesse acordando, quando estivesse trabalhando.Eu ligava de dentro do ônibus, de denntro da escola, da rua.
Imaginava sua solidão com os pensamentos.
Ao andar pelas ruas as vezes eu ouvia a sirene de ambulâncias e chorava por dentro. Será que estaremos dentro de uma dessas amanhã?
O João argumentou que não tinha ainda uma decisão do médico.Voltar para que? e os meninos que eu tinha levado, iam interromper a viagem?
O médico, segundo minha filha, pediu uma semana. Ele disse que seria muito arriscado abrir o crânio pela terceira vez. Disse que o João poderia perder a visão.Mas só de um lado.
Seria o fim de sua profissão de médico cirurgião.
Meu Deus, não nos abandone, fique aqui, perto da gente.Eu o amo tanto.Ele não pode sofrer tanto assim.Deus?voce está aí?
Eu quero ir embora...
ESperamos os dias passarem.Eu telefonava 3 vezes por dia. Queria ouvir a sua voz quando ele estivesse se deitando, quando estivesse acordando, quando estivesse trabalhando.Eu ligava de dentro do ônibus, de denntro da escola, da rua.
Imaginava sua solidão com os pensamentos.
Ao andar pelas ruas as vezes eu ouvia a sirene de ambulâncias e chorava por dentro. Será que estaremos dentro de uma dessas amanhã?
segunda-feira, 7 de junho de 2010
A bomba
Eu contava o tempo pra ligar , aguardando o fim da consulta.
De lá, dos Estados Unidos, no intervalo de uma aula eu telefonei. Minha filha que estava com ele,atendeu:" mãe, o tumor cresceu de novo".
Deus...
"meu pai vai parar o carro e falar com voce"
Deus..., o que eu estou fazendo aqui tão longe de casa, longe dele, num momento como esse...como eu queria estar com ele na hora desta notícia...
"alô, baixinha?" ele disse me chamando pelo apelido que ele me deu.
"É querida, o médico disse que o tumor voltou. Mas ele não sabe o que fazer. Ele pediu um tempo para pensar"
No meio do pátio da escola, Deus enxugou meu choro. Não queria chorar em público. Eu não estava viajando só. Eu era responsável pelas outras pessoas que estavam comigo.
"Nao posso perder o controle" pensei comigo.Não podia comprometer a estada dos dois menores que levei comigo. Nem queria que eles comentassem com seus pais num eventual telefonema.
O João não poderia ser mais estigmatizado por ter um tumor. Controle-se!
"bem,quero ir embora, quero ficar com voce, não adianta estar aqui sabendo que a noite voce dorme só, com seus pensamentos. Quero voltar!"
De lá, dos Estados Unidos, no intervalo de uma aula eu telefonei. Minha filha que estava com ele,atendeu:" mãe, o tumor cresceu de novo".
Deus...
"meu pai vai parar o carro e falar com voce"
Deus..., o que eu estou fazendo aqui tão longe de casa, longe dele, num momento como esse...como eu queria estar com ele na hora desta notícia...
"alô, baixinha?" ele disse me chamando pelo apelido que ele me deu.
"É querida, o médico disse que o tumor voltou. Mas ele não sabe o que fazer. Ele pediu um tempo para pensar"
No meio do pátio da escola, Deus enxugou meu choro. Não queria chorar em público. Eu não estava viajando só. Eu era responsável pelas outras pessoas que estavam comigo.
"Nao posso perder o controle" pensei comigo.Não podia comprometer a estada dos dois menores que levei comigo. Nem queria que eles comentassem com seus pais num eventual telefonema.
O João não poderia ser mais estigmatizado por ter um tumor. Controle-se!
"bem,quero ir embora, quero ficar com voce, não adianta estar aqui sabendo que a noite voce dorme só, com seus pensamentos. Quero voltar!"
O caminho para a terceira cirurgia
Nossa vida ia voltando ao normal. O João com suas limitações quanto à agilidade, quanto ao cansaço...mas estávamos muito bem. Por muitos momentos não lembrávamos que tínhamos uma doença .
Namorávamos muito, saíamos com muita frequencia.Ele tem um jeito malicioso de olhar e beijar que me divertia muito. Bons restaurantes, viagens curtas, e a rotina gostosa da casa com neto no almoço, casa cheia nos fins de semana com as filhas , genros, neto , empregada.
O João fez então os exames de rotina, ressonância de cranio e campimetria, exame este que mostra o comprometimento da visão lateral,ou seja se houve diminuição do campo lateral da visão.
O retorno para que seu cirurgião o visse junto com os resultados ficou marcado para julho de 2009, quando eu estaria no exterior viajando a estudo.
Minha filha caçula o acompanhou a consulta de "rotina".
Como eu tinha levado meu celular na viagem, fiquei ligando o tempo todo,querendo saber das notícias.
Namorávamos muito, saíamos com muita frequencia.Ele tem um jeito malicioso de olhar e beijar que me divertia muito. Bons restaurantes, viagens curtas, e a rotina gostosa da casa com neto no almoço, casa cheia nos fins de semana com as filhas , genros, neto , empregada.
O João fez então os exames de rotina, ressonância de cranio e campimetria, exame este que mostra o comprometimento da visão lateral,ou seja se houve diminuição do campo lateral da visão.
O retorno para que seu cirurgião o visse junto com os resultados ficou marcado para julho de 2009, quando eu estaria no exterior viajando a estudo.
Minha filha caçula o acompanhou a consulta de "rotina".
Como eu tinha levado meu celular na viagem, fiquei ligando o tempo todo,querendo saber das notícias.
terça-feira, 25 de maio de 2010
Enquanto ausente...
Que surpresa gostosa.Estive ausente por vários motivos.Ou por apenas um?
Dizem que quando a gente tem vários motivos é porque provavelmente não existe nenhum.
Acho que foi tempo, disponibilidade e... tristeza.
Num determinado momento senti que estava muito emocionada,até mesmo chorando ao lado do João enquanto ele dormia.Parei um pouco.
Mas... que bom , ao retornar para dar uma bicadinha, ver alguns comentários postados aqui e no meu e-mail(vvel2009@gmail.com).
Muito obrigada a quem parou um minuto para me dar atenção.Obrigada mesmo.
Gostaria de por uma foto bonita que vi num site mas não sei como faze-lo. Será que alguém pode me ajudar?
Dizem que quando a gente tem vários motivos é porque provavelmente não existe nenhum.
Acho que foi tempo, disponibilidade e... tristeza.
Num determinado momento senti que estava muito emocionada,até mesmo chorando ao lado do João enquanto ele dormia.Parei um pouco.
Mas... que bom , ao retornar para dar uma bicadinha, ver alguns comentários postados aqui e no meu e-mail(vvel2009@gmail.com).
Muito obrigada a quem parou um minuto para me dar atenção.Obrigada mesmo.
Gostaria de por uma foto bonita que vi num site mas não sei como faze-lo. Será que alguém pode me ajudar?
domingo, 9 de maio de 2010
A festa de ontem
Ontem fomos a uma festa muito legal.Havia música, beliscos bons e cerveja gelada.Há muito tempo eu me divertia assim.Eu curti muito, conversei muiot, ri muito.Acho até que me senti um pouco bonita de novo.
O João reviu alguns amigos, conversou um pouco.Tentei impedi-lo de cochilar, mas em alguns momentos percebi que começava a fechar os olhos.É tão triste vê-lo assim...
Ele estava charmoso, bem vestido.Foi tão bom ver que ele gostou das roupas e sapato que eu comprei para ele.
A alegria precisa voltar.Eu o amo tanto...
O João reviu alguns amigos, conversou um pouco.Tentei impedi-lo de cochilar, mas em alguns momentos percebi que começava a fechar os olhos.É tão triste vê-lo assim...
Ele estava charmoso, bem vestido.Foi tão bom ver que ele gostou das roupas e sapato que eu comprei para ele.
A alegria precisa voltar.Eu o amo tanto...
terça-feira, 4 de maio de 2010
...E a vida seguia
Minhas filhas noivaram, casaram. Eu e o João fomos ficando cada vez mais próximos.Eu cuidava de toda sua vida até ele voltar a trabalhar.
Com toda bondade e justiça de Deus, ele voltou para sua sala no hospital.Recuperou a agilidade, o equilíbrio e as ranhetices.
A MUDANÇA DE COMPORTAMENTO, já esperada, deixou-o intolerante, ríspido e grosseiro em situações de stress.Por qualquer coisa ele era agressivo. Eu já tinha lido que o CRANIOFARINGIOMA causava até MUDANÇA DE PERSONALIDADE.
Eu sempre pedia às minhas filhas que o desculpassem porque aquilo fazia parte do quadro de sua doença, e hoje ele é uma pessoa DOENTE. Não dava mais para fazer de conta que nada tinha acontecido.
Mas eu sempre achei que tudo tem um jeito, eu só precisaria descobri-lo para sermos mais felizes.Sempre achei que é muito bom para os casais um interesse em comum, ter algum passatempo onde os dois se distrairiam e cultivariam. Foi aí que nasceu nosso gosto por antiguidade.
Estávamos completamente envolvidos.Líamos livros a respeito, visitávamos brechós, viajávamos para garimpar as feiras de antiguidades de São Paulo,procurávamos conhecer antiquários das cidades próximas.
Com toda bondade e justiça de Deus, ele voltou para sua sala no hospital.Recuperou a agilidade, o equilíbrio e as ranhetices.
A MUDANÇA DE COMPORTAMENTO, já esperada, deixou-o intolerante, ríspido e grosseiro em situações de stress.Por qualquer coisa ele era agressivo. Eu já tinha lido que o CRANIOFARINGIOMA causava até MUDANÇA DE PERSONALIDADE.
Eu sempre pedia às minhas filhas que o desculpassem porque aquilo fazia parte do quadro de sua doença, e hoje ele é uma pessoa DOENTE. Não dava mais para fazer de conta que nada tinha acontecido.
Mas eu sempre achei que tudo tem um jeito, eu só precisaria descobri-lo para sermos mais felizes.Sempre achei que é muito bom para os casais um interesse em comum, ter algum passatempo onde os dois se distrairiam e cultivariam. Foi aí que nasceu nosso gosto por antiguidade.
Estávamos completamente envolvidos.Líamos livros a respeito, visitávamos brechós, viajávamos para garimpar as feiras de antiguidades de São Paulo,procurávamos conhecer antiquários das cidades próximas.
A vida tinha que continuar
AS visitas diminuiram.João ganhava peso dia a dia. O número da camisa cresceu mais dois pontos. Antes da 1ª cirugia ele usava camisa 4. Passou para número 6.Depois
da 2ª cirurgia usava camisa número 7.
Todos se surpreendiam com seu ganho de peso.Passamos por vários constrangimentos de cumprimentarmos efusivamente um amigo que não víamos há algum tempo e a pessoa se desculpar, mas não o estava reconhecendo.
Muitas vezes eu vejo como as pessoas são cruéis.Elas dizem para o João :"como vc engordou!" como se ele não se visse.O que estas pessoas pensam? acham que são legais?.É muito ruim ver a maneira como ele se sente e tenta se justificar, porque toma corticóide, porque seu centro de saciedade foi lesado, porque está em tratamento...Não interessa a ninguém. Acho que é pura maldade.Não consigo mais conviver com quem não tem sensibilidade para evitar machucar um amigo.
Fui me afastando das pessoas. Alguns amigos dele comentavam entre si como ele comia, como ele agia estranho.E sempre um outro "amigo" me contava.Por que eles não respeitavam sua intimidade?por que não eram discretos com um amigo que estava sofrendo?
Um destes "amigos" que hoje tenho a maior mágoa, me chamou em seu consultório como se quisesse me ajudar para dizer que o João tinha perdido o equilíbrio dentro do barco durante uma pescaria. Disse ainda que ele ficou tão constrangido por cair, que disse que não iria pescar mais e não tocou no assunto de novo.Porque ele não respeitou a privacidade do companheiro , já que ele sabia que o João tinha consulta marcada e o médico estaria acompanhando tudo? que direito ele tinha de me contar, já que não temos intimidade e comentar com os outros colegas?
Não gosto mais dos nossos amigos.
Todos continuaram seus ritmos, reunindo-se entre si e raramente o convidando.Por que ele não era mais animado? por que ele cochilava na cadeira? não seria esta a hora dos amigos tentarem reanimá-lo?
ª
da 2ª cirurgia usava camisa número 7.
Todos se surpreendiam com seu ganho de peso.Passamos por vários constrangimentos de cumprimentarmos efusivamente um amigo que não víamos há algum tempo e a pessoa se desculpar, mas não o estava reconhecendo.
Muitas vezes eu vejo como as pessoas são cruéis.Elas dizem para o João :"como vc engordou!" como se ele não se visse.O que estas pessoas pensam? acham que são legais?.É muito ruim ver a maneira como ele se sente e tenta se justificar, porque toma corticóide, porque seu centro de saciedade foi lesado, porque está em tratamento...Não interessa a ninguém. Acho que é pura maldade.Não consigo mais conviver com quem não tem sensibilidade para evitar machucar um amigo.
Fui me afastando das pessoas. Alguns amigos dele comentavam entre si como ele comia, como ele agia estranho.E sempre um outro "amigo" me contava.Por que eles não respeitavam sua intimidade?por que não eram discretos com um amigo que estava sofrendo?
Um destes "amigos" que hoje tenho a maior mágoa, me chamou em seu consultório como se quisesse me ajudar para dizer que o João tinha perdido o equilíbrio dentro do barco durante uma pescaria. Disse ainda que ele ficou tão constrangido por cair, que disse que não iria pescar mais e não tocou no assunto de novo.Porque ele não respeitou a privacidade do companheiro , já que ele sabia que o João tinha consulta marcada e o médico estaria acompanhando tudo? que direito ele tinha de me contar, já que não temos intimidade e comentar com os outros colegas?
Não gosto mais dos nossos amigos.
Todos continuaram seus ritmos, reunindo-se entre si e raramente o convidando.Por que ele não era mais animado? por que ele cochilava na cadeira? não seria esta a hora dos amigos tentarem reanimá-lo?
ª
sexta-feira, 30 de abril de 2010
A vida depois da segunda cirurgia
Tínhamos voltado para a estaca zero.Estávamos começando tudo de novo,mas com a diferança de estarmos mais sofridos.
Os dias eram parados,algumas visitas de amigos e irmãos.Lembro que eu queria muito que os irmãos fossem vê-lo com mais frequência,porque eu não tinha mais repertório de assunto para distraí-lo.Era uma parte difícil do processo, essa de ter que animá-lo.Dizem que a gente só dá o que tem.Eu não tinha mais o que dar.
A tristeza me consumia,como passar a idéia que tudo estavaa bem e sorrir sempre?
Eu esperava que as visitas dividissem essa tarefa comigo.Eu precisava de energia. Precisava de assunto.
Como eu queria que seus irmãos ou amigos fossem lá para buscá-lo para dar uma volta, passear por aí...
Eu não tinha outrs parentes por perto.Meu irmão aparecia algumas vezes e se prontificava para me atender a qualquer momento. Me ajudou, mas eu queria mais.Eu pedia muito para ele não ir embora quando ele estava comigo.Queria oferecer café, biscoito, qualquer coisa que retardasse sua saída.Mas ele sempre tinha que ir.
A VIDA TEM QUE ANDAR PARA TODO MUNDO.Todos tinham suas rotinas.
Os dias eram parados,algumas visitas de amigos e irmãos.Lembro que eu queria muito que os irmãos fossem vê-lo com mais frequência,porque eu não tinha mais repertório de assunto para distraí-lo.Era uma parte difícil do processo, essa de ter que animá-lo.Dizem que a gente só dá o que tem.Eu não tinha mais o que dar.
A tristeza me consumia,como passar a idéia que tudo estavaa bem e sorrir sempre?
Eu esperava que as visitas dividissem essa tarefa comigo.Eu precisava de energia. Precisava de assunto.
Como eu queria que seus irmãos ou amigos fossem lá para buscá-lo para dar uma volta, passear por aí...
Eu não tinha outrs parentes por perto.Meu irmão aparecia algumas vezes e se prontificava para me atender a qualquer momento. Me ajudou, mas eu queria mais.Eu pedia muito para ele não ir embora quando ele estava comigo.Queria oferecer café, biscoito, qualquer coisa que retardasse sua saída.Mas ele sempre tinha que ir.
A VIDA TEM QUE ANDAR PARA TODO MUNDO.Todos tinham suas rotinas.
domingo, 25 de abril de 2010
Surpresas do cotidiano.
Fiquei surpresa ao conhecer uma moça de 39 anos que perdeu a visão por causa de um glaucoma. Ela estava acompanhada de um moço, aparentando a mesma idade.Como ele não conseguia andar sozinho e ela estava de óculos escuro com uma bengala na mão, eu não entendi de imediato se ela estava usando óculos por causa do sol e segurando a bengala dele.
Mas eu me emocionei qundo percebi que ela não enxergava. Tive vontade de chorar,porque nunca estive tão perto de uma pessoa com deficiência visual.Vi, por um momento,meu futuro.
Segurei o choro e apenas perguntei:
_"você não enxerga"?
ela: "não
-"desde quando?"
-"há 3 anos, mas já estava preparada para isto"
eu continuei -"ele é seu marido? ele também tem dificuldades físicas?"
-" nós namoramos há muito tempo, casamos esse ano. Ele não pode andar sozinho e eu o ajudo".
Foi um nó na minha cabeça. Senti até vergonha de sentir pena de mim.Ele então me disse que sempre soube que ela perderia a visão, mas que isso não mudou a sua decisão.
Quando vi os dois se afastando, um se segurando o outro, me senti muio pequena.Ainda tenho muito a agradecer a DEUS
Mas eu me emocionei qundo percebi que ela não enxergava. Tive vontade de chorar,porque nunca estive tão perto de uma pessoa com deficiência visual.Vi, por um momento,meu futuro.
Segurei o choro e apenas perguntei:
_"você não enxerga"?
ela: "não
-"desde quando?"
-"há 3 anos, mas já estava preparada para isto"
eu continuei -"ele é seu marido? ele também tem dificuldades físicas?"
-" nós namoramos há muito tempo, casamos esse ano. Ele não pode andar sozinho e eu o ajudo".
Foi um nó na minha cabeça. Senti até vergonha de sentir pena de mim.Ele então me disse que sempre soube que ela perderia a visão, mas que isso não mudou a sua decisão.
Quando vi os dois se afastando, um se segurando o outro, me senti muio pequena.Ainda tenho muito a agradecer a DEUS
Hoje é domingo de novo
Nosso domingo foi divertido.Saimos um pouco pela manhã e o João parecia satisfeito.
Dirigiu na estrada, mas me deixou insegura. Ele está falando um pouco mais devagar.Tomamos uma cervejinha antes do almoço como aperitivo.
A endocrinologista que o acompanha liberou a cerveja, mas pediu para evitar dirigir depois da ingestão porque o álcool potencializa o efeito da Fenitoína, o anticonvulsivante.
Tomamos a cerveja em casa. Minha filha e eu percebemos , durante o almoço, que ele teve uma dificuldade maior para acompanhar nossa conversa e trocou alguns nomes.Atribuimos à cerveja.
Depois do almoço ele cochilou bastante e levantou para assistir o jogo do Santos x Santo André. Mas ele dormiu durante praticamente todo jogo.
Faço um esforço grande para acompanhar o jogo fazendo comentários e torcendo para animá-lo . Mas não consigo.
Dirigiu na estrada, mas me deixou insegura. Ele está falando um pouco mais devagar.Tomamos uma cervejinha antes do almoço como aperitivo.
A endocrinologista que o acompanha liberou a cerveja, mas pediu para evitar dirigir depois da ingestão porque o álcool potencializa o efeito da Fenitoína, o anticonvulsivante.
Tomamos a cerveja em casa. Minha filha e eu percebemos , durante o almoço, que ele teve uma dificuldade maior para acompanhar nossa conversa e trocou alguns nomes.Atribuimos à cerveja.
Depois do almoço ele cochilou bastante e levantou para assistir o jogo do Santos x Santo André. Mas ele dormiu durante praticamente todo jogo.
Faço um esforço grande para acompanhar o jogo fazendo comentários e torcendo para animá-lo . Mas não consigo.
quinta-feira, 22 de abril de 2010
segunda-feira, 19 de abril de 2010
Feriado
nesta semana temos um 1 feriado. Que bom. Quero ir ao cinema,tomar um cafezinho a tarde,olhar a FNAC.
O João topa ir comigo.Vai ser muito bom sairmos um pouco da rotina.
Ele tem trabalhado muito ultimamente.Vejo quanto ele fica cansado , vejo que chega em casa como andar arrastado, os olhos já miúdos, a voz um pouco devagar.
Como diz minha filha, parece que ele" veste as roupas de Jorge",uma alusão ao santo guerreiro, São Jorge.É assim mesmo que ele se prepara para ir para o trabalho.Num ritmo lento e pesado.
Mas eu fico feliz quando percebo que seus pacientes ainda o querem. Quando ele se espanta com o volume de trabalho , eu sempre digo :"que bom","você é muito querido,conquistou uma clientela fiel, que quer VOCÊ".
Não consigo imaginar sua vida sem o trabalho.Nem ele.
O João topa ir comigo.Vai ser muito bom sairmos um pouco da rotina.
Ele tem trabalhado muito ultimamente.Vejo quanto ele fica cansado , vejo que chega em casa como andar arrastado, os olhos já miúdos, a voz um pouco devagar.
Como diz minha filha, parece que ele" veste as roupas de Jorge",uma alusão ao santo guerreiro, São Jorge.É assim mesmo que ele se prepara para ir para o trabalho.Num ritmo lento e pesado.
Mas eu fico feliz quando percebo que seus pacientes ainda o querem. Quando ele se espanta com o volume de trabalho , eu sempre digo :"que bom","você é muito querido,conquistou uma clientela fiel, que quer VOCÊ".
Não consigo imaginar sua vida sem o trabalho.Nem ele.
domingo, 18 de abril de 2010
Continuando...
E assim se foram as 24 horas de observação.
A cabeça doía muito. Ele chamava o residente e fazia uma preleção.
_"este hospital é um dos melhores da América Latina, como vocês podem permitir que um paciente sinta DOR?"
_"A DOR", continuava ele, "é um estado muito primário para quem está aqui, não se admite vocês tão EVOLUÍDOS, não tirarem a DOR de uma pessoa.""isso é o mínimo que vocês podem fazer por nós, pacientes".
Após 4 dias de mais HORROR, os residentes da NEURO fizeram uma PUNÇÃO na sua cabeça.
Ele gritava.Eles estavam em 4,mais um carrinho com uns intrumentos enormes.
Saí do quarto para chorar lá fora. Não queria que ele visse que estava fraquejando.
No 5º dia da reinternação tivemos ALTA HOSPITALAR.
Foram 11 noites seguidas de DRAMA, contabilizando as duas internações.
Fomos para nosso apartamento. O controle da pressão arterial e dos medicamentos era rigoroso.
Seus irmãos foram visitá-lo, alguns amigos e muitos telefonemas de pessoas que gostam muito dele.
Ele é muito querido.Muitos pacientes fizeram correntes de orações, promessas, deram santinhos, frasquinhos com água benta, rosa benta na oração de uma santa e imagens de santos.
Foi muito bom ter essa demonstração de afeto.
Alguns pacientes, principalmentes idosos choraram quando o viram de novo.
A cabeça doía muito. Ele chamava o residente e fazia uma preleção.
_"este hospital é um dos melhores da América Latina, como vocês podem permitir que um paciente sinta DOR?"
_"A DOR", continuava ele, "é um estado muito primário para quem está aqui, não se admite vocês tão EVOLUÍDOS, não tirarem a DOR de uma pessoa.""isso é o mínimo que vocês podem fazer por nós, pacientes".
Após 4 dias de mais HORROR, os residentes da NEURO fizeram uma PUNÇÃO na sua cabeça.
Ele gritava.Eles estavam em 4,mais um carrinho com uns intrumentos enormes.
Saí do quarto para chorar lá fora. Não queria que ele visse que estava fraquejando.
No 5º dia da reinternação tivemos ALTA HOSPITALAR.
Foram 11 noites seguidas de DRAMA, contabilizando as duas internações.
Fomos para nosso apartamento. O controle da pressão arterial e dos medicamentos era rigoroso.
Seus irmãos foram visitá-lo, alguns amigos e muitos telefonemas de pessoas que gostam muito dele.
Ele é muito querido.Muitos pacientes fizeram correntes de orações, promessas, deram santinhos, frasquinhos com água benta, rosa benta na oração de uma santa e imagens de santos.
Foi muito bom ter essa demonstração de afeto.
Alguns pacientes, principalmentes idosos choraram quando o viram de novo.
A 2ª internação da 2ª cirurgia
Chegamos ao HC campus para uma nova internação.
João não aceitava as dores de cabeça, não entendia porque agora ele tinha episódios de vômito.Seu estado geral era ruim.Não queria comer, não queria conversar e nem se mexer.Embora pudesse, não queria se levantar nem para ir ao banheiro; eu colocava o "papagaio" .
A endocrinologista responsável pelo seu caso, a mesma que tinha percebido que ele estava com TROMBOSE da outra vez, muito interessada e atenciosa, veio vê-lo.
Em pouco tempo já havia 3 ou 4 médicos no quarto tentando saber o que estava acontecendo.
Suspeitou-se da SÍNDROME DA PERDA DE SAL.
Um EMBATE se instalou. O João ficou desesperado pelo rigor do CONTROLE HÍDRICO.Todo volume de líquido ingerido e eliminado tinha que ser registrado num impresso próprio. Assim, toda vez que eu retirava o "papagaio" tinha que transferir a urina para um frasco graduado, conferir o volume,registra-lo no impresso e só depois desprezá-lo.
Todo e qualquer tipo de líquido ingerido também tinha que ser dosado e registrado , porque ele tinha um volume máximo permitido, que acho que era de 500ml/24 horas.
Foi um PESADELO.
A SEDE dele por causa da DIABETES INSIPIDUS já era intensa. Ele não se conformava com nossa recusa ao seu pedido de água. Ele virou um BICHO.
Esbravejava, xingava e pedia água. Dizia que não iria resistir. Quando permitíamos que tomasse 100ml devagar ele queria que não registrássemos no impresso de controle.
Ofereci molhar seus lábios com algodão embebido em água,
_"você não me entende? onde vc viu alguém matar a sede com algodão molhado????"
_ "no cinema", eu dizia, querendo que ele acreditasse. " nos filmes de índios", não sei de onde tirei aquilo.
_"eu não sou índio", ele respondia bravo, "eu tenho sede, voces estão me matando"
Ele então muito esperto pedia melancia, laranja, melão.
Eu já estava ficando maluca.
De madrugada ele acordava todo o tempo:_"me leva para o chuveiro!"
_"agora?"
_"agora! preciso sentir a água!". Obedeci sempre.
_"me deixa ficar sentado numa cadeira embaixo do chuveiro, pelo amor de Deus!!!".Obedeci de novo.
João não aceitava as dores de cabeça, não entendia porque agora ele tinha episódios de vômito.Seu estado geral era ruim.Não queria comer, não queria conversar e nem se mexer.Embora pudesse, não queria se levantar nem para ir ao banheiro; eu colocava o "papagaio" .
A endocrinologista responsável pelo seu caso, a mesma que tinha percebido que ele estava com TROMBOSE da outra vez, muito interessada e atenciosa, veio vê-lo.
Em pouco tempo já havia 3 ou 4 médicos no quarto tentando saber o que estava acontecendo.
Suspeitou-se da SÍNDROME DA PERDA DE SAL.
Um EMBATE se instalou. O João ficou desesperado pelo rigor do CONTROLE HÍDRICO.Todo volume de líquido ingerido e eliminado tinha que ser registrado num impresso próprio. Assim, toda vez que eu retirava o "papagaio" tinha que transferir a urina para um frasco graduado, conferir o volume,registra-lo no impresso e só depois desprezá-lo.
Todo e qualquer tipo de líquido ingerido também tinha que ser dosado e registrado , porque ele tinha um volume máximo permitido, que acho que era de 500ml/24 horas.
Foi um PESADELO.
A SEDE dele por causa da DIABETES INSIPIDUS já era intensa. Ele não se conformava com nossa recusa ao seu pedido de água. Ele virou um BICHO.
Esbravejava, xingava e pedia água. Dizia que não iria resistir. Quando permitíamos que tomasse 100ml devagar ele queria que não registrássemos no impresso de controle.
Ofereci molhar seus lábios com algodão embebido em água,
_"você não me entende? onde vc viu alguém matar a sede com algodão molhado????"
_ "no cinema", eu dizia, querendo que ele acreditasse. " nos filmes de índios", não sei de onde tirei aquilo.
_"eu não sou índio", ele respondia bravo, "eu tenho sede, voces estão me matando"
Ele então muito esperto pedia melancia, laranja, melão.
Eu já estava ficando maluca.
De madrugada ele acordava todo o tempo:_"me leva para o chuveiro!"
_"agora?"
_"agora! preciso sentir a água!". Obedeci sempre.
_"me deixa ficar sentado numa cadeira embaixo do chuveiro, pelo amor de Deus!!!".Obedeci de novo.
Hoje
Hoje é domingo, um dia de sol e de casa agitada.Minhas filhas estão com as famílias, minha ajudante veio trabalhar e o humor do João está legal.
Ontem ele me presenteou comum notebook com uito mais recurso que o meu pequenininho atual.Eu disse que estou muito feliz e ele disse:"se voce está feliz eu estou também,porque só fico feliz com sua felicidade"- adorei!!!!
Ontem ele me presenteou comum notebook com uito mais recurso que o meu pequenininho atual.Eu disse que estou muito feliz e ele disse:"se voce está feliz eu estou também,porque só fico feliz com sua felicidade"- adorei!!!!
sábado, 17 de abril de 2010
Uma pausa
Agora é madrugada, escrevo sob emoção. É difícil continuar, mas não consegurei dormir com as lembranças vagando pela minha cabeça.
O João dorme. Ele não sabe que escrevo este blog. Não neste momento,por enquanto.
Olho para ele dormindo e sinto ternura.
Ele é tão bom, tão carinhoso e até mesmo meigo.
Esta doença está transformando sua personalidade.
32 anos de casados e agora esse maldito craniofaringioma o afasta de mim...
Preciso chorar em silêncio. Que ele descanse.
Durma tranquilo, meu amor. Eu estou aqui.
O João dorme. Ele não sabe que escrevo este blog. Não neste momento,por enquanto.
Olho para ele dormindo e sinto ternura.
Ele é tão bom, tão carinhoso e até mesmo meigo.
Esta doença está transformando sua personalidade.
32 anos de casados e agora esse maldito craniofaringioma o afasta de mim...
Preciso chorar em silêncio. Que ele descanse.
Durma tranquilo, meu amor. Eu estou aqui.
O horror
Frio, muito frio naquela madrugada sem fim do mes de julho.
E minhas filhas, como posso avisá-las?Rezei como nunca e não fechei o olho um minuto sequer, fitando-o.
Ningúem veio vê-lo, ninguém falou de resultado de exame...Todos ocupados, muito ocupados.
É o sistema, pensei comigo mesma. Mas ele é um paciente cirúrgico particular, ele trabalha com dignidade, paga imposto, é um cidadão ético e cumpridor de seus deveres. Ele é um MÉDICO.
Nem que fosse por SOLIDARIEDADE, por CORPORATIVISMO tão falado, pela CONSIDERAÇÃO com o COLEGA, que estudou na mesma faculdade e sentiu as mesmas dificuldades de trabalho e stress de plantões .Meu Deus, esses médicos também poderiam estar no lugar dele, depois de 30 anos atendendo dignamente seus pacientes, se verem como indigentes, jogados numa maca de pronto socorro,com a cabeça caída para o lado por ser alto e a maca pequena e estreita, sem travesseiro.INDIGNAÇÃO.
REVOLTA. MEDO. TRISTEZA.ABANDONO.
O dia raiou. João em jejum.
Outro residente plantonista chegou.Assim que ele nos viu protestou:"Voces são paciente particular!!!" Voces têm que voltar para o HC campus, para internação pela clínica civil".
E minhas filhas, como posso avisá-las?Rezei como nunca e não fechei o olho um minuto sequer, fitando-o.
Ningúem veio vê-lo, ninguém falou de resultado de exame...Todos ocupados, muito ocupados.
É o sistema, pensei comigo mesma. Mas ele é um paciente cirúrgico particular, ele trabalha com dignidade, paga imposto, é um cidadão ético e cumpridor de seus deveres. Ele é um MÉDICO.
Nem que fosse por SOLIDARIEDADE, por CORPORATIVISMO tão falado, pela CONSIDERAÇÃO com o COLEGA, que estudou na mesma faculdade e sentiu as mesmas dificuldades de trabalho e stress de plantões .Meu Deus, esses médicos também poderiam estar no lugar dele, depois de 30 anos atendendo dignamente seus pacientes, se verem como indigentes, jogados numa maca de pronto socorro,com a cabeça caída para o lado por ser alto e a maca pequena e estreita, sem travesseiro.INDIGNAÇÃO.
REVOLTA. MEDO. TRISTEZA.ABANDONO.
O dia raiou. João em jejum.
Outro residente plantonista chegou.Assim que ele nos viu protestou:"Voces são paciente particular!!!" Voces têm que voltar para o HC campus, para internação pela clínica civil".
A noite de horror no pronto socorro
O médico pediu uma tomografia, uns exames e disse para eu deixá-lo a noite lá. Disse que eu fosse embora que ele ficaria num"box" com a cortina aberta de frente para o posto de enfermagem.Eu recusei. Discutimos e eu disse que não o deixaria sozinho naquela madrugada fria.Eu dormiria numa cadeira de fórmica ao pé da maca.
Havia outro paciente no mesmo "box", com problemas mentais que acreditava que o auxiliar de enfermagem o oolhava feio porque estava ali para acabar com ele.
Pedi um corbertor "sapeca negrinho" para o cobrir.Começava ali o seu "calvário".
A maca era muito estreita e não o acomodava ; sua mão limitada pelo cateter do soro não permitia que se movimentasse.Não tinha travesseiro.O frasco para colocar a urina que eu tirava do "papagaio" ,após coleta-la, era muito pequeno. O outro paciente se ofendeu porque não aceitei sua oferta de emprestar o dele para o João.
Cadê o médico? SUMIU.
Não parava de chegar acidentado, o pessoal do SAMU cada hora trazia outro paciente como se fosse segunda feira,horário de pico.
"Por favor, perguntem ao médico quando posso tirá-lo daqui, por favor. Isto é tortura.Ele tem diabetes insipidus, não para de urinar...por favor deixem que ele tome água...por favor!"eu chorava em vão.
Um velhinho de outro "box" se levantou e alguém da enfermagem gritou: "volta pra cama!"
ao que ele respondia _"quero mijaaar"!!. A enfermagem gritava mais alto : "Mija na cama, o senhor está de fralda". Ele continuava: "quero mijaaar!" e a funcionária respondia "vou te amarrar na cama!!!"
Havia outro paciente no mesmo "box", com problemas mentais que acreditava que o auxiliar de enfermagem o oolhava feio porque estava ali para acabar com ele.
Pedi um corbertor "sapeca negrinho" para o cobrir.Começava ali o seu "calvário".
A maca era muito estreita e não o acomodava ; sua mão limitada pelo cateter do soro não permitia que se movimentasse.Não tinha travesseiro.O frasco para colocar a urina que eu tirava do "papagaio" ,após coleta-la, era muito pequeno. O outro paciente se ofendeu porque não aceitei sua oferta de emprestar o dele para o João.
Cadê o médico? SUMIU.
Não parava de chegar acidentado, o pessoal do SAMU cada hora trazia outro paciente como se fosse segunda feira,horário de pico.
"Por favor, perguntem ao médico quando posso tirá-lo daqui, por favor. Isto é tortura.Ele tem diabetes insipidus, não para de urinar...por favor deixem que ele tome água...por favor!"eu chorava em vão.
Um velhinho de outro "box" se levantou e alguém da enfermagem gritou: "volta pra cama!"
ao que ele respondia _"quero mijaaar"!!. A enfermagem gritava mais alto : "Mija na cama, o senhor está de fralda". Ele continuava: "quero mijaaar!" e a funcionária respondia "vou te amarrar na cama!!!"
O pós-operatório
Nas primeiras horas da manhã ele parecia bem. Falou ao celular e conversou um pouco.
Mas o problema hormonal reiniciou seu castigo. A cabeça doia muito. Seu cirurgião viajou e deixou o seu auxiliar no comando. O João não se sentia confiante com o outro médico.Não conversava e se irritava com facilidade. Dizia que o sofrimento era tanto , que era melhor acabar com a vida para poder acabar com ele.Foram 5 dias de internação com o acompanhamento muito próximo da endocrinologia.
Ao sairmos do hospital , o assistente do cirurgião disse que se precisássemos de alguma coisa era para procurar o residente que estaria de plantão no HC cidade, unidade de emergência.
SE era tudo PARTICULAR, porque ir para um PRONTO SOCORRO?
Ao entrarmos no carro o João teve um episódio de vômito em jato. Eu quis voltar para o leito do hospital, mas ele negou e pedia muito que fôssemos embora dali, que era só um enjôo.
Não me perdouo por ter cedido.
Ao chegarmos no nosso apartamento ele teve outro episódio de vômito.Estava lívido.O desespero tomou conta da situação. Eu tinha que estar forte e decidada para dar força e segurança para ele
e para minhas filhas. Liguei para o médico responsável pela alta hospitalar que me orientou. Outro episódio de vômito. Fomos para o PRONTO SOCORRO do HCRP.
Outro episódio de vômito. O médico indicado para nós procuramos o atendeu na sala da assistente social que ficou muito BRAVA porque tínhamos sujado sua cadeira.
Deus, cadê você?fique conosco, cuide da gente...
Mas o problema hormonal reiniciou seu castigo. A cabeça doia muito. Seu cirurgião viajou e deixou o seu auxiliar no comando. O João não se sentia confiante com o outro médico.Não conversava e se irritava com facilidade. Dizia que o sofrimento era tanto , que era melhor acabar com a vida para poder acabar com ele.Foram 5 dias de internação com o acompanhamento muito próximo da endocrinologia.
Ao sairmos do hospital , o assistente do cirurgião disse que se precisássemos de alguma coisa era para procurar o residente que estaria de plantão no HC cidade, unidade de emergência.
SE era tudo PARTICULAR, porque ir para um PRONTO SOCORRO?
Ao entrarmos no carro o João teve um episódio de vômito em jato. Eu quis voltar para o leito do hospital, mas ele negou e pedia muito que fôssemos embora dali, que era só um enjôo.
Não me perdouo por ter cedido.
Ao chegarmos no nosso apartamento ele teve outro episódio de vômito.Estava lívido.O desespero tomou conta da situação. Eu tinha que estar forte e decidada para dar força e segurança para ele
e para minhas filhas. Liguei para o médico responsável pela alta hospitalar que me orientou. Outro episódio de vômito. Fomos para o PRONTO SOCORRO do HCRP.
Outro episódio de vômito. O médico indicado para nós procuramos o atendeu na sala da assistente social que ficou muito BRAVA porque tínhamos sujado sua cadeira.
Deus, cadê você?fique conosco, cuide da gente...
sexta-feira, 16 de abril de 2010
A segunda recuperação
Desta vez seu médico preferiu que ele ficasse no centro de recuperação e não na UTI porque havia alguém lá com quadro de infecção. Pedi para ficar com ele por algum tempo e o cirurgião consentiu.
Eu o vi abrindo os olhos e testando se realmente estava enxergando.Sim!.Apesar de estarmos previnidos que ele poderia perder a visão de um lado, sabíamos que estávamos em boas mãos.
Ele estava enxergando dos dois olhos.
O médico disse a mim e minha cunhada que NÂO haveria uma terceira cirugia. mesmo que o tumor crescesse novamente , ele não seria maligno e portanto não justificaria o risco de outra cirurgia.
De novo, não consegui deixar o hospital e dormi só, com medo que ele pedisse para me chamarem e o pessoal da enfermagem não me encontrar.
No dia seguinte ele foi para o quarto. E o sofrimento realmente começou.
Eu o vi abrindo os olhos e testando se realmente estava enxergando.Sim!.Apesar de estarmos previnidos que ele poderia perder a visão de um lado, sabíamos que estávamos em boas mãos.
Ele estava enxergando dos dois olhos.
O médico disse a mim e minha cunhada que NÂO haveria uma terceira cirugia. mesmo que o tumor crescesse novamente , ele não seria maligno e portanto não justificaria o risco de outra cirurgia.
De novo, não consegui deixar o hospital e dormi só, com medo que ele pedisse para me chamarem e o pessoal da enfermagem não me encontrar.
No dia seguinte ele foi para o quarto. E o sofrimento realmente começou.
A espera da segunda cirurgia
Marcamos a segunda cirurgia. Os amigos médicos do joão não aceitavam que ele não procurasse por outra opinião.Foram insistentes, telefonavam para ele e para mim, pedindo que eu o convencesse a procurar outro médico em São Paulo,outro em Rio Preto. Um amigo de outra cidade insistia também que ele tivesse outra avaliação. Um médico, amigo nosso muito próximo, chegou a marcar uma consulta para o João com um especialista de renome em São Paulo, que era seu parente. O João apenas agradecia a preocupação, mas em nenhum momento teve dúvida. Continuaria com seu cirurgião .
Estávamos devastados, rezando muito e quase não acreditando mais.Apenas 7 meses entre uma cirurgia e outra.
Nos momentos de intimidade, ele chorava muito.Se perguntava porque, e a sombra da trombose o perseguia.
Consultamos o cirurgião vascular que recomendou que ele já entrasse na cirurgia de meia elástica.Tomasse as injeções para previnir a trombose na sala de cirurgia.
O pessoal da endocrinologia do hospital o acompanhou de perto.O risco de outro problema hormonal(que quase o matou da outra vez) era grande.
Seus irmãos acompanharam sua angustia.De novo sua irmã estava comigo e minhas filhas.
aproximadamente 5, 6 ou 7 horas depois pudemos vê-lo .
Estávamos devastados, rezando muito e quase não acreditando mais.Apenas 7 meses entre uma cirurgia e outra.
Nos momentos de intimidade, ele chorava muito.Se perguntava porque, e a sombra da trombose o perseguia.
Consultamos o cirurgião vascular que recomendou que ele já entrasse na cirurgia de meia elástica.Tomasse as injeções para previnir a trombose na sala de cirurgia.
O pessoal da endocrinologia do hospital o acompanhou de perto.O risco de outro problema hormonal(que quase o matou da outra vez) era grande.
Seus irmãos acompanharam sua angustia.De novo sua irmã estava comigo e minhas filhas.
aproximadamente 5, 6 ou 7 horas depois pudemos vê-lo .
O recomeço
Nossa vida foi voltando ao normal. O João trabalhando, muito cansado sempre.
Fazia exercícios na piscina, caminhavamos pequenos percursos, dormíamos cedo.Como se sentia muito triste , consultou um neurologista amigo que lhe prescreveu antidepressivo.Tomou o medicamento por pouco tempo.
As vezes se queixava da aparência, porque seu rosto tinha marcas da manipulação cirúrgica, com um lado mais alto que outro.Dizia sentir-se meio "monstro". Como já havíamos sido prevenidos, ganhou muito peso.Perdeu as roupas e os sapatos incomodavam.Aumentou 2 números da camisa.
Tudo ia se encaixando aos poucos quando uma nova onda de tristeza o abateu.
Chorava muito com medo " estou com medo de ficar cego". Parou de ler jornal, só escrevia o estritamente necessário e evitava ver tv.
Repetimos a ressonancia e campimetria. Consultamos seu neurocirurgião de novo.
Após 7 meses da cirurgia, o tumor tinha crescido de novo
Fazia exercícios na piscina, caminhavamos pequenos percursos, dormíamos cedo.Como se sentia muito triste , consultou um neurologista amigo que lhe prescreveu antidepressivo.Tomou o medicamento por pouco tempo.
As vezes se queixava da aparência, porque seu rosto tinha marcas da manipulação cirúrgica, com um lado mais alto que outro.Dizia sentir-se meio "monstro". Como já havíamos sido prevenidos, ganhou muito peso.Perdeu as roupas e os sapatos incomodavam.Aumentou 2 números da camisa.
Tudo ia se encaixando aos poucos quando uma nova onda de tristeza o abateu.
Chorava muito com medo " estou com medo de ficar cego". Parou de ler jornal, só escrevia o estritamente necessário e evitava ver tv.
Repetimos a ressonancia e campimetria. Consultamos seu neurocirurgião de novo.
Após 7 meses da cirurgia, o tumor tinha crescido de novo
quarta-feira, 14 de abril de 2010
O primeiro retorno médico
No seu primeiro retorno, o médico pediu nova ressonancia, nova campimetria e um outro retorno .E disse: "se seu tumor demorou 55 anos para apresentar sintomas,ele provavelmente vai demorar mais 55 para se manifestar de novo".
A volta a vida
A doença causa uma mudança de comportamento e personalidade, irritabilidade, labilidade emocional, por consequencia, impaciência.Segundo a literatura médica , se deve ao fato do stress no lobo frontal,responsável tembém pelas emoções. O centro da saciedade foi lesado.Outra coonsequencia do tumor é a obesidade.
Como percebíamos sua dificuldade inicial de atenção e memória, eu lia o jornal para ele comentando as notícias e "exigindo" sua opinião,repetindo os comentários várias vezes. Também por um problema da prega labial, ele se queixava de estar com o rosto estranho, não conseguir assoviar.Então eu pedia que ele tentasse assoviar uma música para mim para eu advinhar "que música é essa?..." . Com aproximadamente 1 mes ele voltou a trabalhar.
Como percebíamos sua dificuldade inicial de atenção e memória, eu lia o jornal para ele comentando as notícias e "exigindo" sua opinião,repetindo os comentários várias vezes. Também por um problema da prega labial, ele se queixava de estar com o rosto estranho, não conseguir assoviar.Então eu pedia que ele tentasse assoviar uma música para mim para eu advinhar "que música é essa?..." . Com aproximadamente 1 mes ele voltou a trabalhar.
Nova internação
Durante exames e tratamento, a vigília. Como tememos perde-lo , medo que o trombo se deslocasse...num determinado momento ele começou falando coisas desconexas, referindo-se a pessoas que não estavam ali.
"Deus meu Deus, não nos abandone agora..."
Após 4 ou 5 dias ele finalmente teve alta.
A recuperação foi lenta, mas estávamos juntos.Era isso que importava.
O cabelo foi crescendo e cobrindo a cicatriz;ele já conseguia se olhar no espelho sem chorar.
Já não precisava tanto de mim para tomar banho, trocar-se e comer.
"Deus meu Deus, não nos abandone agora..."
Após 4 ou 5 dias ele finalmente teve alta.
A recuperação foi lenta, mas estávamos juntos.Era isso que importava.
O cabelo foi crescendo e cobrindo a cicatriz;ele já conseguia se olhar no espelho sem chorar.
Já não precisava tanto de mim para tomar banho, trocar-se e comer.
O drama continua
Após a medicação do PRONTO SOCORRO, voltamos para o apartamento.Ele adormecido. Não fosse minha filha guiando o carro e o irmão dele que foi nos encontrar, eu não teria conseguido conduzi-lo.Tudo particular, não interessava saber quanto custaria.
O endocrinologista que o acompanhou após cirurgia foi contatado.Aliás, o residente dele.Pediram que o levasse ao hospital de novo no dia seguinte as 8:00 da manhã e o procurasse.
Entramos pela clínica civil do HCRP porque a cirurgia também tinha sido particular, porque teríamos o reembolso da seguradora.
Uma funcionária de clinica civil nos acompanhou enquanto minha filha ia estacionar o carro.
Ele foi enfraquecendo e só não caiu porque a funcionária percebeu e imediatamente o colocou numa cadeira de rodas.Ele estava em jejum porque o residente disse que faria uns exames.
Ficamos num leito de espera por 8 horas, quando finalmente nos deram uma posição.Ele estava com uma TROMBOSE VENOSA PROFUNDA.
O endocrinologista que o acompanhou após cirurgia foi contatado.Aliás, o residente dele.Pediram que o levasse ao hospital de novo no dia seguinte as 8:00 da manhã e o procurasse.
Entramos pela clínica civil do HCRP porque a cirurgia também tinha sido particular, porque teríamos o reembolso da seguradora.
Uma funcionária de clinica civil nos acompanhou enquanto minha filha ia estacionar o carro.
Ele foi enfraquecendo e só não caiu porque a funcionária percebeu e imediatamente o colocou numa cadeira de rodas.Ele estava em jejum porque o residente disse que faria uns exames.
Ficamos num leito de espera por 8 horas, quando finalmente nos deram uma posição.Ele estava com uma TROMBOSE VENOSA PROFUNDA.
Depois da alta hospitalar
Tivemos alta após 5 dias de cirurgia.Fomos para nosso apartamento,com o João muito fraco.Ele simplesmente não reagia a qualquer estímulo, fosse ele visual, de toque. Não aceitava nada para comer e não tinha força para segurar uma fatia de pão de forma sequer.
Quando dizia que queria urinar esboçava um sinal.Mas não tinha força nem para colocar o "papagaio".Era como se eu o tivesse colacando num corpo inerte.Eu dava o banho, ele sentado num banquinho no box do banheiro, eu o enxugava e o vestia.Pedi ajuda aos seus amigos que nos visitavam e telefonavam que conheciam bastante a doença.Mas todos me respondiam que não chorasse porque era STRESS.Eu senti que o estava perdendo.Outro amigo me deu o alerta:procure o médico AGORA, desligue o telefone e o chame, ele pode ter um aumento da pressão intra-craniana.
Liguei para o neurocirugião dele que me mandou ir IMEDIATAMENTE para o pronto socorro.Era uma insuficiência adrenal(?).URGENTE medicação intra venosa, a cortisona.
Quando dizia que queria urinar esboçava um sinal.Mas não tinha força nem para colocar o "papagaio".Era como se eu o tivesse colacando num corpo inerte.Eu dava o banho, ele sentado num banquinho no box do banheiro, eu o enxugava e o vestia.Pedi ajuda aos seus amigos que nos visitavam e telefonavam que conheciam bastante a doença.Mas todos me respondiam que não chorasse porque era STRESS.Eu senti que o estava perdendo.Outro amigo me deu o alerta:procure o médico AGORA, desligue o telefone e o chame, ele pode ter um aumento da pressão intra-craniana.
Liguei para o neurocirugião dele que me mandou ir IMEDIATAMENTE para o pronto socorro.Era uma insuficiência adrenal(?).URGENTE medicação intra venosa, a cortisona.
domingo, 11 de abril de 2010
A recuperação da primeira cirurgia.
João só saiu da UTI 2 dias depois. A atadura na cabeça com apenas parte dela raspada e cicatriz cirúrgica aparente, com pontos que pareciam costura de bola de futebol fizeram sua aparência semelhante ao Frankstein.Um outro médico disse que ele estava com Diabetes Insipidus e como apresentava sangramento no nariz, poderia ter também uma fístula.
No primeiro dia já no quarto, ele estava muito consciente, recebendo visitas.Porém, quando teve alta foi quando começou o desespero.
No primeiro dia já no quarto, ele estava muito consciente, recebendo visitas.Porém, quando teve alta foi quando começou o desespero.
A primeira cirurgia
Depois de marcada a primeira cirurgia,para 29/09/2005, as dúvidas começaram. Não podíamos ser pessimistas pensando no pior, mas tínhamos que tomar algumas providências. O João fez questão de me por a par das contas em bancos, dos seguros saúde, das aplicações e rendimentos.Ele tem irmão advogado muito competente, que poderia nos ajudar ou nos indicar a melhor pessoa para fazê-lo.Entramos na contagem regressiva.
Seu sócio do trabalho se incumbiu dos deveres do João assim como dos rendimentos da sociedade.
Na véspera da cirurgia, à noite, alguns amigos vieram ve-lo e desejar boa sorte. Alguns não esconderam a emoção e se foram com lágrimas nos olhos.
Internamos no HC de Ribeirão Preto, na tarde anterior.Nossa filhas estiveram presentes todo tempo.No dia seguinte, a cirugia foi antecipada em 1 hora. Quando nossa filha mais nova chegou para ver o pai, ele já tinha ido para o centro cirúrgico.Ela entrou em desespero, com medo de ão ter se despedido caso o pior acontecesse. A irmã do João veio nos fazer companhia, o que aliviou muito o tempo de espera.
Sete horas mais tarde, o cirurgião veio nos ver.Tudo tinha corrido como "havíamos conversado".
O pavor percorreu meu corpo.Na conversa havia sido citado a possibilidade da perda da visão. O que ele queria dizer com isso? Tudo foi esclarecido e eu pude ve-lo na UTI, onde ele teve uma convulsão.
Seu sócio do trabalho se incumbiu dos deveres do João assim como dos rendimentos da sociedade.
Na véspera da cirurgia, à noite, alguns amigos vieram ve-lo e desejar boa sorte. Alguns não esconderam a emoção e se foram com lágrimas nos olhos.
Internamos no HC de Ribeirão Preto, na tarde anterior.Nossa filhas estiveram presentes todo tempo.No dia seguinte, a cirugia foi antecipada em 1 hora. Quando nossa filha mais nova chegou para ver o pai, ele já tinha ido para o centro cirúrgico.Ela entrou em desespero, com medo de ão ter se despedido caso o pior acontecesse. A irmã do João veio nos fazer companhia, o que aliviou muito o tempo de espera.
Sete horas mais tarde, o cirurgião veio nos ver.Tudo tinha corrido como "havíamos conversado".
O pavor percorreu meu corpo.Na conversa havia sido citado a possibilidade da perda da visão. O que ele queria dizer com isso? Tudo foi esclarecido e eu pude ve-lo na UTI, onde ele teve uma convulsão.
sexta-feira, 9 de abril de 2010
Ainda Diabetes Insipidus
Muitas vezes dirigindo na estrada temos que parar o carro para o João urinar, torcendo para que na escuridão ningúem se aproxime, e quando de dia, que ninguém nos reconheça.Muitas vezes num barzinho curtindo happyhour, temos que ir embora porque o efeito da medicação acabou mais cedo.
Também depois do aparecimento, ou melhor, da descoberta do tumor, ele apresenta HIPERTENSÂO ARTERIAL. Mas não pode tomar diurético por causa da diabete.
A medicação não é barata, mas a conseguimos através do programa de ALTO CUSTO do SUS.
Também depois do aparecimento, ou melhor, da descoberta do tumor, ele apresenta HIPERTENSÂO ARTERIAL. Mas não pode tomar diurético por causa da diabete.
A medicação não é barata, mas a conseguimos através do programa de ALTO CUSTO do SUS.
Viver com o Diabetes Insipidus
Esta doença provocou no João transtornos sociais.Porque hoje ele não se sente seguro para viajar ou se ausentar por grandes períodos sem carregar com ele a medicação,( que para complicar mais, precisa ser mantida sob refrigeração)numa caixinha de isopor.Além disso é muito difícil achar essa medicação(DDAVP) para comprar.
Vivemos um pesadelo quando chegamos a cidade de Itu e não encontramos de imediato a bolsa com o isopor com oDDAVP dentro.Por alguns minutos deixamos os funcionários da recepção do hotel num frenezi.Nenhuma farmácia da cidade tinha o hormonio, nem mesmo o hospital local.Tentamos na vizinha Sorocaba, que também não conseguiria a medicação em tempo hábil(ele toma o remédio `s 7: da manhã e da noite).Apelamos para a Santa Casa de Sorocaba, que é uma cidade de bomporte, sem sucesso. A solução seria pedir que um mototaxi fosse até o hotel, pegasse a chave do nosso apartamento ,distante 250 kms, comprasse um isopor, colocasse gela, viesse a 120 Km/hr, rezando para não quebrar o frasco.
Ele estaria desidratado em pouco tempo, urinando a cada 10 minutos , com a boca seca...
Mas...nosso bom Deus soprou no ouvido dele: não pague o motoboy ainda, procure de novo na bagagem" . Olhamos em volta e vimos aos nossos pés uma bolsa ainda fechada...era o medicamento. Como choramos e agradecemos o empenho do pessoal do hotel!
Vivemos um pesadelo quando chegamos a cidade de Itu e não encontramos de imediato a bolsa com o isopor com oDDAVP dentro.Por alguns minutos deixamos os funcionários da recepção do hotel num frenezi.Nenhuma farmácia da cidade tinha o hormonio, nem mesmo o hospital local.Tentamos na vizinha Sorocaba, que também não conseguiria a medicação em tempo hábil(ele toma o remédio `s 7: da manhã e da noite).Apelamos para a Santa Casa de Sorocaba, que é uma cidade de bomporte, sem sucesso. A solução seria pedir que um mototaxi fosse até o hotel, pegasse a chave do nosso apartamento ,distante 250 kms, comprasse um isopor, colocasse gela, viesse a 120 Km/hr, rezando para não quebrar o frasco.
Ele estaria desidratado em pouco tempo, urinando a cada 10 minutos , com a boca seca...
Mas...nosso bom Deus soprou no ouvido dele: não pague o motoboy ainda, procure de novo na bagagem" . Olhamos em volta e vimos aos nossos pés uma bolsa ainda fechada...era o medicamento. Como choramos e agradecemos o empenho do pessoal do hotel!
Diabetes Insipidus
A explicação para tamanha sede e frequencia de urinar está no diagnóstico de DIABETES INSIPIDUS.
Desde a primeira cirurgia o João apresenta esta doença que se" caracteriza pela sede pronunciada e pela excreção de grande quantidade de urina muito diluída.Esta diluição não diminui com a redução da ingestão de líquidos.Isto denota a incapacidade renal de concentrar a urina.
A DIABETES INSIPIDUS é ocasionada pela deficiência de hormonio antidiurético(Vasopressina) ou pela insensibilidade dos rins a esse hormonio.
O hormonio antidiurético é produzido normalmente pelo HIPOTÁLAMO e liberado pela HIPÓFISE.Quando ocorre a falta deste hormonio os fluidos passam pelos rins e se perdem por meio da micção.
Assim,a pessoa comDIBETES INSIPIDUS precisa ingerir grande quantidade de água em resposta à sede extrema para compensar a perda de água".(internet)
Desde a primeira cirurgia o João apresenta esta doença que se" caracteriza pela sede pronunciada e pela excreção de grande quantidade de urina muito diluída.Esta diluição não diminui com a redução da ingestão de líquidos.Isto denota a incapacidade renal de concentrar a urina.
A DIABETES INSIPIDUS é ocasionada pela deficiência de hormonio antidiurético(Vasopressina) ou pela insensibilidade dos rins a esse hormonio.
O hormonio antidiurético é produzido normalmente pelo HIPOTÁLAMO e liberado pela HIPÓFISE.Quando ocorre a falta deste hormonio os fluidos passam pelos rins e se perdem por meio da micção.
Assim,a pessoa comDIBETES INSIPIDUS precisa ingerir grande quantidade de água em resposta à sede extrema para compensar a perda de água".(internet)
Emoções
Muitas vezes me pergunto se quando um médico atende um paciente de craniofaringeoma em seu consultório, imagina o quão em frangalhos está seu lado emocional.
Meu marido vive como se tivesse uma bomba relógio em sua cabeça.Sempre se pergunta "até quando". Será que pode fazer planos a médio prazo? vai investir? o que em que?.
Antes da primeira cirurgia, com o diagnóstico na mão,chorava com frequencia se perguntando se veria os netos crescerem, e dizia ter medo de não nos ver mais. Nunca tive coragem de perguntar o que ele queria dizer com aquilo, se temia não nos vermos porque temia a perda da visão ou porque temia não resistir a cirurgia.Eu apenas o abraçava e pedia que ele nos curtisse,não importando por quanto tempo.
Meu marido vive como se tivesse uma bomba relógio em sua cabeça.Sempre se pergunta "até quando". Será que pode fazer planos a médio prazo? vai investir? o que em que?.
Antes da primeira cirurgia, com o diagnóstico na mão,chorava com frequencia se perguntando se veria os netos crescerem, e dizia ter medo de não nos ver mais. Nunca tive coragem de perguntar o que ele queria dizer com aquilo, se temia não nos vermos porque temia a perda da visão ou porque temia não resistir a cirurgia.Eu apenas o abraçava e pedia que ele nos curtisse,não importando por quanto tempo.
quarta-feira, 7 de abril de 2010
Sede
A sede do paciente com craniofaringeoma é intensa.O João bebe muito líquido e sempre gelado.Chama a atenção sua avidez pelo gelo.Ele chupa inúmeras pedras,independentemente da bebida já estar gelada anteriormente.Existe uma explicação para essa sede excessiva.
terça-feira, 6 de abril de 2010
Radioterapia
Tem algúem aí que fez ou conhece quem fez e ode nos contar sobre a experiência? por favor!
Sonolência
Que sonolência horrorosa que chega sem avisar, sem pedir licença ou perguntar se é hora...
O João apenas fecha os olhos quando ela chega, se rendendo a sua força maior.Tenho ciúme dela, que o tira de mim,me priva de sua companhia e me deixa falando sozinha.
Quantas vezes encosto minha cabeça no seu peito, sentados no sofá e converso sobre meu dia , sobre fatos, notícias e quando faço uma pausa... não tenho resposta...ele já não está mais comigo.
Tenho vontade de acordá-lo, chama-lo para para a vida, mas é melhor deixar que descanse.Outra hora eu conto de novo
O João apenas fecha os olhos quando ela chega, se rendendo a sua força maior.Tenho ciúme dela, que o tira de mim,me priva de sua companhia e me deixa falando sozinha.
Quantas vezes encosto minha cabeça no seu peito, sentados no sofá e converso sobre meu dia , sobre fatos, notícias e quando faço uma pausa... não tenho resposta...ele já não está mais comigo.
Tenho vontade de acordá-lo, chama-lo para para a vida, mas é melhor deixar que descanse.Outra hora eu conto de novo
paciente criança no Pará
Li em um blog um post de uma mãe no Pará que perdeu sua filhinha e se perguntava se haveria outra coisa que ela pudesse ter feito, outro recurso que ela oderia ter procurada e não fez por morar no Pará. Fiquei comovida,e postei um comentário.
Voce não pderia ter feito mais nada, Celma. Tenha força para superar...
Gostaria que ela tivesse contato comigo mas não sei como divulgar meu bloguinho recém-nascido.
Voce não pderia ter feito mais nada, Celma. Tenha força para superar...
Gostaria que ela tivesse contato comigo mas não sei como divulgar meu bloguinho recém-nascido.
segunda-feira, 5 de abril de 2010
Medo
Hoje meu marido falou que pela primeira vez sentir medo.Pediu minha ajuda e me pediu que eu não permitisse que ele perdesse a memória.
O tumor foi removido, mas apareceu um "filhote", como seu médico chamou, de 1cm.O tumor está colado no quiasma óptico.Seu médico que antes parecia confiante na radioterapia, mostrou-se reticente.Ele nos aconselhou aguardar a evolução desse outro tumor, que não sabíamos que existia.Repetiremos a ressonãncia em 3 meses e assim adiaremos a radioterapia. Por causa da aderência do tumor ao nervo óptico, a chance de João perder a visão é quase certa .
Mas o médico não tem garantia que o tumor não cresça mais, principalmente porque o tumor anterior a esse cresceu 2 vezes, o que implicou em 3 cirurgias de crânio.
Uma nova cirurgia está descartada, devido a possibilidade de lesão de estruturas que o fariam perder a memória.
Não enxergar ou ser um "robô", pergunta-se meu marido.
Quero ele, do jeito que ele é, com a personalidade dele...Prefiro que ele não nos veja mais, mas nos sinta!quero rir com ele,beber com ele, darmos bronca nas nossas filhas, falarmos mal dos outros,deitarmos depois do almoço e dicustirmos sobre o programa de esportes da BAND.Eu amo o jeito dele.
O tumor foi removido, mas apareceu um "filhote", como seu médico chamou, de 1cm.O tumor está colado no quiasma óptico.Seu médico que antes parecia confiante na radioterapia, mostrou-se reticente.Ele nos aconselhou aguardar a evolução desse outro tumor, que não sabíamos que existia.Repetiremos a ressonãncia em 3 meses e assim adiaremos a radioterapia. Por causa da aderência do tumor ao nervo óptico, a chance de João perder a visão é quase certa .
Mas o médico não tem garantia que o tumor não cresça mais, principalmente porque o tumor anterior a esse cresceu 2 vezes, o que implicou em 3 cirurgias de crânio.
Uma nova cirurgia está descartada, devido a possibilidade de lesão de estruturas que o fariam perder a memória.
Não enxergar ou ser um "robô", pergunta-se meu marido.
Quero ele, do jeito que ele é, com a personalidade dele...Prefiro que ele não nos veja mais, mas nos sinta!quero rir com ele,beber com ele, darmos bronca nas nossas filhas, falarmos mal dos outros,deitarmos depois do almoço e dicustirmos sobre o programa de esportes da BAND.Eu amo o jeito dele.
sexta-feira, 2 de abril de 2010
O QUE É CRANIOFARINGIOMA
CRANIOFARINGIOMA é um tumor benigno, intracraniano,que ocorre principalmente na infância, adolescência e após 50 anos. É um tumor aderente, que pode se localiza em regiões importantes, como a glândula pituitária.
Dependendo da localização do tumor aparecem sintomas como: fadiga, náusea, pele seca, obesidade, mudança de comportamento, depressão, grande perda de água pela urina( diabete insipidus).Aumento da sonolência,confusão mental, alteração visual.
O tratamento é cirúrgico.
Após a cirurgia o paciente segue aciompanhado pelo neurocirurgião e pelo endocrinologista.
Dependendo da localização do tumor aparecem sintomas como: fadiga, náusea, pele seca, obesidade, mudança de comportamento, depressão, grande perda de água pela urina( diabete insipidus).Aumento da sonolência,confusão mental, alteração visual.
O tratamento é cirúrgico.
Após a cirurgia o paciente segue aciompanhado pelo neurocirurgião e pelo endocrinologista.
descobrindo o craniofaringioma
No início era apenas a tristeza. Não havia dor de cabeça,tontura, problemas de visão. Nada que nos fizesse supor que meu marido tinha um tumor no cérebro.
Aos 55 anos uma profunda depressão, um verdadeiro estado de "inanição" abateu o João.
Nem o psiquiatra pensou , a princípio, que o João tinha um TUMOR no cérebro. Uma tomografia, depois uma ressonancia , uma consulta com o neurologiata, com o endocrinologista e por fim com um neurocirurgião nos deram o diagnóstico de CRANIOFARINGIOMA.
Aos 55 anos uma profunda depressão, um verdadeiro estado de "inanição" abateu o João.
Nem o psiquiatra pensou , a princípio, que o João tinha um TUMOR no cérebro. Uma tomografia, depois uma ressonancia , uma consulta com o neurologiata, com o endocrinologista e por fim com um neurocirurgião nos deram o diagnóstico de CRANIOFARINGIOMA.
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