sexta-feira, 9 de abril de 2010

Viver com o Diabetes Insipidus

Esta doença provocou no João transtornos sociais.Porque hoje ele não se sente seguro para viajar ou se ausentar por grandes períodos sem carregar com ele a medicação,( que para complicar mais, precisa ser mantida sob refrigeração)numa caixinha de isopor.Além disso é muito difícil achar essa medicação(DDAVP) para comprar.
Vivemos um pesadelo quando chegamos a cidade de Itu e não encontramos de imediato a bolsa com o isopor com oDDAVP dentro.Por alguns minutos deixamos os funcionários da recepção do hotel num frenezi.Nenhuma farmácia da cidade tinha o hormonio, nem mesmo o hospital local.Tentamos na vizinha Sorocaba, que também não conseguiria a medicação em tempo hábil(ele toma o remédio `s 7: da manhã e da noite).Apelamos para a Santa Casa de Sorocaba, que é uma cidade de bomporte, sem sucesso. A solução seria pedir que um mototaxi fosse até o hotel, pegasse a chave do nosso apartamento ,distante 250 kms, comprasse um isopor, colocasse gela, viesse a 120 Km/hr, rezando para não quebrar o frasco.
Ele estaria desidratado em pouco tempo, urinando a cada 10 minutos , com a boca seca...
Mas...nosso bom Deus soprou no ouvido dele: não pague o motoboy ainda, procure de novo na bagagem" . Olhamos em volta e vimos aos nossos pés uma bolsa ainda fechada...era o medicamento. Como choramos e agradecemos o empenho do pessoal do hotel!

4 comentários:

  1. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  2. Olá, Vânia! Leio seu blog e choro, lembrando de algumas situações vividas... Criei um tb, mas ainda não tive tempo (e coragem) para contar a história da minha pequena heroína... Moro em Roraima e sei da dificuldade em conseguir o DDAVP. Aqui nem sabem o q é isso, então entramos via Ministério Público e, por enquanto, temos conseguido na DADIMED (distribuidora de medicamentos do Governo). Qd vamos a SP (a cada 6 meses), retiramos na Farmácia do HC. Ela começou com a solução nasal (de geladeira), passou para o spray (conservado entre 15º e 30º, bem melhor) e agora, há 2 semanas, começou com o comprimido (bem bem melhor). Como é de acordo com a necessidade, ela faz uso de cerca de 2 doses diárias. Mas é bem controlada... Seguimos nossa vida normalmente e acreditamos com todas as forças de nossa alma no milagre de Deus sobre a vida de nossa pequena Bianca!

    ResponderExcluir
  3. Olá Vânia, eu tenho um filho de 16 anos, com craniofaringeoma,passou por uma cirurgia,pela radio,tem diabetes insípidus,fez a primeira ressonãncia e o tumor regrediu.Estamos na espectativa da segunda que se fará em abril deste ano 2012.Eu me identifiquei com sua luta e gostaria de saber como está o seu guerreiro-João.Um grande abraço e muita saúde pra todos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Querida me passe seus dados para podermos trocar informações, pois tenho o mesmo caso com meu filho que tem 16 anos, passou por duas cirurgias.
      Caso você venha a ver esse comentario e puder me adcionar no msn maysa_maysa26@hotmail.com ou pelo e-mail elimaysa@yahoo.com.br.

      Excluir