ELE MATOU UM RARO, QUE HOMEM VIRIL!

Entrei no meu quarto assustada e gritando: preciso de você. Tem um Rato Gigante na cozinha!
Meu João, quase dormindo, levantou-se e disse bravamento:Eu resolvo isso!
Ah, tão másculo, viril.Sua odisséia começou no mesmo momento, à meia noite.Ele desceu as escadas, como se não estivesse dormindo ,com o vigor de um insone.Morri de medo e nojo e aí fui tomar um banho, porque minha visão estava suja, como se meu corpo estivesse contaminado.
Do banheiro ouvi uma pancadaria, um arrastar de cadeiras,era som de uma luta corporal contra um inimigo invasor.
Logo depois,a porta do meu quarto se abriu e surgiu meu guerreiro, extenuado,com os olhos verdes vibrantes e uma voz rouca e forte pronuncia:Matei!
Meu herói narrou com tantos detalhes sua batalha, o peso da geladeira,da máquina de lavar louças.Quanta agilidade. My savior.

PESCARIA, QUEM DIRIA?

O João resolveu pescar!
Duvidei em silêncio que esse dia chegaria de novo.O João sempre amou pescar e tem um grupo de "amigos" que viaja todo ano para a Argentina, por 1 semana, com direito a compras em "Free Shop",casino e hotel bom. Mas ele já não pesca há 2 anos.Não achei que o faria de novo.
Estou apreensiva, mas muito feliz por ele.Só me cabe torcer para que nada lhe aconteça.Dou a maior força e o estimulo muito a fazer bonito e só pegar coisa grande,para honrar sua fama.
É muito bom vê-lo de novo entusiasmado e mexendo na tralha. Não o sinto vibrar como antes,mas qualquer coisa, qualquer sinal e interação com o mundo, com a busca do prazer já vale.
Ele continua trabalhando, cuidando da sua vida pessoal, controlando suas contas, dirigindo e tomandos umas cervejinhas para descontrair.Muitas vezes mais confuso muitas outras bem presente,vamos nos dedicando um ao outro com bravura.
Diminui meu trabalho à noite para lhe dar mais atenção.Seu sono é frequente e seu cansaço bem visível.Mas ele está muito orgulhoso da sua produção e gosta muito de contar casos interessantes e contabilizar os pacientes que lhe elogiaram e lhe desejaram saúde.Ouço com atenção e muito orgulho também, porque mesmo doente, ele é o cara.

Fizemos a Campimetria

O exame foi rápido.Demora mesmo foi para sermos chamados, mas nada de tão difícil.
O João pegou seu prontuário na mão e viu o exame.Ficou muito chateado, porque embora não tivesse 1 laudo do médico, ele conseguiu avaliar e percebeu que a área afetada aumentou. Ele disse "tá estragado". Eu argumentei que ele não mexesse no prontuário, que o mesmo só deveria ser consultado pelo médico dele, o neurocirurgião.
Na volta para casa ele veio calado e muito emocionado.Ele me disse que se a radioterapia tiver matado o tumor, ele aguentaria o problema da visão,ele
se adaptaria.Em seguida ele me perguntou: "voce já imaginou que eu posso nunca mais fazer uma cirurgia?".Senti uma pena enorme dele."Mas voce pode passar seus casos cirúrgicos para seus sócios,como voce está fazendo agora.Que bom que você trabalha em equipe!, só Deus para prever estas coisas", argumentei.
Na volta para casa ele ainda se questionou se não seria covardia dele tentar se adaptar e aceitar sem se revoltar.Deus do céu, eu disse."Isso é sabedoria!"
...E assim vamos vivendo.Aguardamos o dia da ressonância para termos uma palavra mais concreta. Acho que estou mesmo é com medo desse exame, que ele não me "ouça".

"E tudo passa, tudo passará..."

A Radio acabou. Nada de náusea, vômito, dor de cabeça, enjôo,tontua, convulsões. Nada que temíamos que acontecesse. Sofremos a toa.Só a vista, que piorou e teima em não voltar ao estado inicial da radio.O radiologista acredita piamente, pelo que entendi, que essa melhora virá, é só uma questão de tempo.
O tratamento consistiu de 28 aplicações diárias, sempre em torno das 7:00 da manhã.O pessoal quetrabalha lá, no balcão 12 do ambulatório dao HCRP é muito gentil, simpático e muito carinhoso.Parece até que foram selecionados por isso.
Na salinha de espera, separada de todas as outras, umaTV de plasma, algumas cadeiras, um cafezinho e 1 bebedouro.Na salinha , com porta de vidro, só os pacientes de radioterapia e seus acompanhantes.É impressionante a fraternidade que a gente encontra naquele grupo, unido por um progn´stico incerto e uma vontade louca de superação. Acho que é isso que Freud chamava de Instinto de Vida. Todos se preocupam com todos, puxam conversa,lembram de um comprimido que alguns tomam um pouco antes da aplicação.Na hora de ir embora, todos se desejam bom dia, boa viagem de volta e assim por diante. Foi uma experiência impar.
Acordávamos todos dias as 5:15 da manhã, tomávamos um suco, comíamos 1 bisnaguinha seven boys com requeijão e saíamos para Ribeirão Preto no máximo as 5:45.Eu dirigindo.
Mas Deus é bom demais e as vezes se manifesta numa forma diferente. Contamos com ajuda de um valioso amigo que 3 ou 4 vezes fez questão de levar o João. É muito bonito essa tal coisa , a AMIZADE. Me tocou muito a disposição deste amigo, que disse que ganharia muito com os momentos que passaria ao lado do amigo.
Nossos genros também nos ajudaram, dirigindo para o João umas 2 ou 3 vezes, para me poupar. Que legal.Agradeci muito.
Hoje, quase 1 mes após o Término da radio, comentamos como tudo passou tão rápido.
O joão já teve 1 consulta com o neurocirurgião que pediu para próxima semana CAMPIMETRIA e RESSONANCIA. Vamos aguardar.

A radio começou ...

E o esperado se tornou fato. Começamos a radioterapia.
O radiologista que atendeu o João foi muito gentil e atencioso, o que nos confortou muito. Que diferença do oftalmologista que o atendera no momento do exame Campimetria. O oftalmo parecia qualquer coisa, menos médico.
Ele já começou chegando atrasado no atendimento, que era uma consulta particular agendada dias antes. Chegou vestindo calças bege, camisa vermelha amassada, do lado de fora da calça, com ar de desdem.O João se apresentou como seu "colega". Frio, indiferente,e até um pouco cínico. João odiou. Inclusive não entendemos pporque consulta-lo, já que o pedido do neuro era apenas de exame. Mas não nos deram opção.
Graças a Deus, o radiologista foi diferente. Foi humano e tratou o João com muito respeito.Deu-nos uma rica explicação e nos preparou para a possibilidade da visão piorar no começo do tratamento para depois regularizar.Seria natural,desde que a região estaria sofrendo um estímulo.
alertou-nos também que a radioterapia tinha como objetivo parar o crescimento do tumor, não a recuperação do que já foi perdido.
Seriam 30 sessões, de segunda a sexta, sempre no mesmo horário.
Falou também de alguma complicação mais séria poderia ocorrer após 2 anos.
Não consegui perguntar que complicação seria esta. Não consegui perguntar de efeitos colaterais.Virei uma estúpida.

Expectativa

O João terá consulta com o neurocirurgião terça-feira. O momento da radioterapia chegou.Estou com tanto medo.

"Sou Bravo Sou Forte Meu Grito de Morte Guerreiros Ouvi"

Se Deus disser que tem alguém no mundo , perdido como o vento,poré "se achando", acho que ele está falando de mim...
Sempre soube de sua simpatia por mim: sou grata, crédula,boazinha e com muita vontade de ser feliz.
Aliás, "ser feliz" não é uma questão de se querer ou não. Acho que é nosso destino,nosso propósito que temos que buscar CQC (custe o que custar).
Se nasci, assim como todo mortal, para ser feliz, então eu sou obediente,na tentativa de coresponder à grande dádiva que recebi, a vida, vou pela estrada afora,rindo meu riso e derramando meu pranto, num sinal de imensa gratidão.
Mas se quero ser faliz, não posso sê-lo sozinho. Não quero ser um marinheiro só.Tenho que fazer feliz também os que me cercam, os que mais merecem(por alguns merecem mais que os outros).
Gostaria de me assossiar a Deus e ajudá-lo um pouco.É gente demais para proteger.Como não posso ser seu substituto, contento-me em ser seu querido servo.Porque querido sei que sou.
Na minha pequenhês, procuro trazer afago para quem perto de mim está,pelo menos algo faço.
Amo meu marido, por exemplo, e tomei para mim uma preciosa parte da tarefa de fazê-lo feliz.Como tento , senhor!
Quero trazer paz para sua mente cansada, descanso para seu corpo agora pesado,esperança para sua saúde com um rótulo tão pesado.
Quero vê-lo distrair-se,rir das simplicidades da vida, assistir a um filme,com atenção e torcendo para um desfecho impactante. (porque para ele, a trama não precisa ser justa, mas surpreendente e cheia de ação. justa só com o valor do ingresso).
Quero fazer um carinho gostoso, dar um "cheiro" como só um bom nordestino sabe dar. Quero achar graça das suas piads que se repetem por 15 anos, e sempre dizendo: Acho queéssa eu não conheço!
Quero ver seu sorriso matreiro de vaidade quando digo quão atraentes são seu corpo alto, seus ombros largos, seus olhos verdes, seu peito cabeludo. Ah como admiro seu peito cabeludo, tão másculo.
Quero vê-lo fingir modéstia quando digo que admiro sua profissão de médico,sua origem européia, e sua cara de rico. Porque embora não o sendo, ele tem esse ar, que os ricos têm.Amo a cara que ele faz quando digo que sou apaixonada pelo fato dele ser bem sucedido na profissão e na vida.
Quero trazer alegria , cor, música, movimento, arte, cultura,novidade para sua vida.
Quero fazê-lo crer que pode confiar em mim, eu o segurarei nos tropeços que a vida tem imposto.
Quero ouvi-lo dar suas risadas altas,dar suas olhadelas para mim com sina de aprovação à menor bobagem sobre a qual estou tergiversando. Acho o máximo como ele me ouve com respeito, como se estivesse quase sempre certa.
Quero sentar com ele num bar de calçada,num restaurante sofisticado, num banco da praça, par bebermos cerveja, darmos risadas, passar a mão nos seus cabelos e dar nossos beijinhos molhados.
Eu aceitei a missão de Deus de fazê-lo feliz. Sou forte, eu posso!

Vai começar tudo de novo?

Há aproximadamente 3 semanas o João voltou a se queixar da vista. Disse que às vezes percebia uma pessoa distante de forma mais embaçada.Aguardou um pouco ,porque já sentira isto antes , e tudo voltara ao normal.Após 1 semana, não sentindo melhora, consultou o seu oftalmologista.
Segundo o médico, a visão estava boa, os testes de grau, não sei se é assim que fala,estavam sem alteração e portanto, não precisaria trocar os óculos.E o João resolveu dar mais um tempo.
Com frequência tenho obervado sua tristeza e preocupação com esse embaçamento da visão. Dei então um ultimato:Vamos antecipar o retorno com oseu neurocirurgião.
E hoje fomos ao tal retorno.
Muito me emocionou as palavras do seu médico, Dr. Hélio. Após ouvir as queixas do João e o meu relato de seus momentos de profunda tristeza com relação à sua saúde, ele disse : "você já é um vitorioso. Você tem lutado com esse tumor há mais de 5 anos. E até agora você ganhou.Vamos continuar na luta."
O médico contou que esta semana ele tinha operado um paciente de 21 anos com a recidiva do craniofaringioma. O bonito da história é que este paciente tinha sido operado pela primeira vez com 1 ano e meio de idade.O tumor demorou 20 anos para crescer de novo.Precisamos ter esperança.
Eu tenho esperança. Também li certa vez que a última coisa que se tira de uma pessoa é a esperança.Ele também a tem.
Mas estou arrefecendo.Preciso me preparar. Esta semana ele fará outra ressonância e outra campimetria,exame que mostra o quanto da visão lateral está comprometida, dando uma idéia do crescimento do tumor.
Senti pena dele no caminho. Senti pena de mim. As vezes sinto que não percebo mais quem é quem.Não sei onde ele termina e eu começo.
São 31 anos de casamento e 7 de namoro. Não sei mais se vejo o mundo pelos meus olhos apenas, mas também pelos deles. A sentença será para os dois.
Pai Nosso que estás no céu...

Olha eu aqui de novo

Voltei. Dizem que a gente sempre volta, pelo amor ou pela dor.
Acho que voltei pelos dois.
Fiquei um tempo sem escrever; senti-me ingrata com os que me seguem.Recebi tanto apoio,tanto carinho, senti até que pude ajudar também. Algumas pessoas me mandam mensagens reservadamente.Aprendi a "amar" essas pessoas.
É tanto sofrimento que passamos pelo mesmo motivo ,que não tem como eu não me ver no outro.
Parei um pouco de escrever porque me senti indigna dos que me seguiam. Fraquejei muitas vezes. Deixei-me abater outras tantas. Não podia continuar. Tive momentos de reflexão e reformulação.
No fundo eu sabia que iria voltar para continuar a narração dessa experiência louca ,que é a do paciente com craniofaringioma.
Não contei da recuperação do meu João. Não contei dos resultados surpreendentes do trabalho que ele fez com a Dra. Camila, neuropsicóloga do HC.
Foi 1 ano de sessões semanais de trabalho para reabilitação da sua memória,capacidade de atenção, coordenação e poderia acrecentar mais, um trabalho que o ajudou a se "re-inserir" socialmente e profissionalmente.
Devemos muito a Dra Camila, que tendo consultório particular, e sabendo da nossa condição econômica diferenciada, nos atendeu sem qualquer custo toda sexta-feira, num horário ingrato com tanto carinho e profissionalismo.
Uma vez ouvi que algumas dívidas de gratidão,não pagamos nunca. Acho que esta é uma delas.
O João ficou pronto de novo para exercer suas funções.Assumiu sua vida, resgatou sua autonomia.Dirige seu carro, atende seus pacientes,sustenta sua familia, toma as decisões da casa. É o meu João de novo.Mais irritado, menos paciente, mas com a mesma essência de antes. Meu marido.

Ainda recuperação da 3ª cirurgia

O tempo já havia passado.Era de estranhar uma recuperação tão lenta, comparando com as outras 2 cirurgias anteriores.
Todo dia a tristeza era a mesma, não víamos sinais de melhora.O João parecia depressivo, quieto, dormindo mal, comportamento estranho, muito irritado, impaciente, grosseiro, sonolento, fora da realidade por alguns momentos. Não lembrava ainda do endereço, telefone, nome de todos irmaos e sobrinhos, não conseguia escrever uma palavra direito. Repetia 2, 3, até 4 vezes a mesma letra. Não conhecia alguns números.
Ao preencher cheques, errava 2,3 ou mais folhas. Passamos apertado porque o Banco do Brasil não soltava no caixa eletrônico muitas folhas de 1 vez só. O João rasgava a metade das que conseguia tirar.
Ele não dirigia, não ia a nenhum lugar sozinho, não lembrava a senha do banco sem minha ajuda.Não conseguia dar um telefonema.Não conseguia fazer contas, e não conseguia ter um raciocínio lógico.
Quando recebeu um valor que ele estava esperando , foi um rolo.
O dinheiro veio atravez de uma conta em outro banco.Ninguem no mundo conseguia convence-lo que ele podia fazer a transferência para sua conta no Banco do Brasil sem ter que ir até a agência.
Ele apavorou, achou que não teria como receber o dinheiro porque não estávamos na cidade da agência.
Queríamos fazer alguns pagamentos online, mas ele não confiava em ninguém,
nem no banco.
Ele sempre achava que tinha alguém conversando por perto, não importava onde estivéssemos. Ele sempre perguntava se não havia outra pessoa.
Um dia ele me disse que muitas vezes não me reconhecia. Não sabia quem EU era.
Eu não quis acreditar : "se você não sabe que eu sou sua mulher, quem voce pensa que eu sou?"
ele disse:"achei que voce era uma mulher que trabalhava numa loja de material de construçaõ, e que me tratava bem porque queria que eu a
indicasse para outras pessoas"
no que eu repliquei: "mas você dorme comigo!"
e ele :"é porque eu gosto do seu jeito e do seu cheiro, da sua pele, é gostoso dormir com você"
Chorei muito pensando no que ele estava sofrendo sem nos reconhecer em casa!!!

As visitas da 3ª cirurgia

Praticamente não houve. Como já postei antes, nós fomos responsáveis pelo seu quase isolamento.
Recebíamos visitas dos seus irmãos.Um dia um irmão mais velho veio busca-lo para irem juntos dar uma volta. Foram a um lugar que vende plantas em Cravinhos. Seu irmão deu-nos um vasinho lindo.
Outro irmão, mais novo que ele, aparecia com mais frequencia. Um dia convidou-o para irem a um bar muito rústico que servia espetinhos. O João gosta muito. Eles foram numa 6ª feira a noite. O irmão caçula foi uma outa vez e trouxe um monte de picolés de frutas de um lugar que ele descobriu. Adoramos.
Começamos a sair com maior frequencia. Visitávamos os pais do João com grande regularidade. Ele dizia que não se sentia muito bem lá, não queria ir sozinho. Só eu dirigia. Ele dizia ficar triste com a "alienação" da mãe, que passava fases alternadas, entre lúcida e confusa.Ficava deprimido com a fraqueza que o pai apresentava após a cirurgia da perna.
O pai dele também se emocionava muito quando o via. Um dia pediu para falar comigo em particular. Chorou muito , preocupado com o João, ele percebia que ele estava diferente, como se tivese problema mental. Eu o confortei. Não, não precisávamos de nada, obrigada.
Disse que ele poderia ficar tranquilo, que ele já tinha feito demais por todos nós de sua família. Agora era hora de nós fazermos por ele.
Não, não precisamos de dinheiro, obrigada. Temos muita reserva para que o João ficasse sem trabalhar neste período. E não, eu não estava cansada. Eu amava o João e NUNCA deixaria que nada lhe faltasse, incluindo aí a minha presença e atenção.

Ainda meu diário

Enquanto almoçávamos na minha mãe percebi que o João as vezes saia do ar.
Percebi também que quando conversamos com seu amigo que foi nos visitar ele se referiu ao casamento da minha filha como um evento que ainda iria acontecer, quando na verdade, o casamento tinha ocorrido há 2 anos. Eu o corrigi e ele , não sei de onde tirando um lance de lucidez, disse " estou falando da comemoração". ????
Depois do almoço dormimos um pouco e eu disse que iria sair. A diarista estaria com ele. Aliás, eu NUNCA o deixava sozinho. Só saía quando o meu genro podia ficar com ele, ou quando a diarista ia trabalhar.
Eu montei, meu genro digitou, um quadro com todos os telefones muitissimooooos úteis, como por exemplo, meu celular, celurar das minhas filhas, telefones fixos das filhas , celular dos genros, telefones dos irmãos, médicos, meus pais.... Esse quadro ficava bem visível na cozinha. Assim, se a diarista precisasse de mim ou de algúem elas nos localizaria com facilidade.
Eu também sempre pedia que ela me ligasse assim que ele acordasse, para eu voltar logo e ele não se sentir sozinho.
Quando eu cheguei em casa, ele estava na varanda, sentado no mesmo lugar de sempre, olhando o movimento da avenida.
Eu o beijei, conversei um pouco e perguntei se ele sabia o nosso endereço, ele disse que não.
Ele disse que gostava de sentar ali e observar que tinha 2 semáforos. Um feminino e 1 masculino. Ao meu espanto, ele disse "estou brincando"
Ele sempre reage assim. Não sei que mecanismo ele usa para se defender. Ele sabe quando o que falou causa estranheza e sempre argumenta que estava brincando.
Gastamos $2,00 -------agua mineral no posto
$13,00-------"carolinas" no posto

$8,50--------2 cópias de chave.
Ele fez questão de deixar um dinheiro na minha mão.
A noite, depois da vinda da minha minha filha mais nova com o marido, após
conversarmos um pouco, ele quis ir pra cama.Ele sempre vai dormir mais cedo.
Tomou os remédios. Disse que me amava e dormiu.

Ainda dia 17/09/2009

Ajudei o João a se vestir, calcei seu tenis, penteei seu cabelo, coloquei pasta na sua escova de dentes,ele sorriu.
Tomamos nosso café da manhã e fomos para nossa caminhada. Passos lentos, mãos dadas, conseguindo um equilibrio.
Como de costume, paramos na loja de conveniência do posto de gasolina no fim da avenida, tomamos água.Pedi para o João para começarmos a fazer alguns exercícios de memória. Eu não tenho a menor noção de que exercícios aplicar. Preciso tentar, começar, depois procurarei por orientação.
Pedi para a funcionária me emprestar uma caneta , peguei alguns guardanapos de papel e pedi para que ele escrevesse o número do nosso telefone.Ele não consegiu.
Eu então, escrevi-os e pedi para que ele copiasse. Não deu certo.
Pedi para ele escrever enquanto eu ia ditando.Não dava ainda para ele saber se quando eu ditava "NOVE", ele teria que representar o algarismo 8, 9 ou 6. "Qual é o nove mesmo?" Muito triste.
Almoçamos no apartamento. A diarista veio, minha filha caçula com o marido também.
Fizemos uma comida simples. Justo hoje, veio um amigo visita-lo. Convidei-o para comer conosco e fiquei feliz que aceitou. Paciência. Eu não estava na minha casa(que fica em outra cidade e tenho cozinheira que comanda tudo).
Gastos de hoje:
$24,00-----------medicação
$39,00-----------lanche da noite no shopping
$20,00-----------protetor solar ( O João tem a pele muito clara e seu irmão hoje me criticou que ele está se queimando muito nas caminhadas, posso?)
$50,00----------diarista
$02,00----------dinheiro para comprar o pão do café de amanhã.


O João cismou que queria comprar uma furadeira. Eu quero pendurar umas fotos na parede, para que ele sinta nosso apartamento, onde só usamos para os fins de semana quando ele não está de plantão,como o nosso LAR.
Só Deus sabe quando volto para casa. Já fez um mes da cirurgia, dia 08/09.

Bom, ele comprou:
1 furadeira---------$80,00
1 cx de brocas------$42,00
ganchos-----------$06,00
1 martelo-----------$17,00
1 alicate-----------$39,00
1 gancho pendurar toalh $23,00
2 pilhas------------$6,00
2 T de tomada-------$9,00

Quanto gasto! e o Banco do Brasil só solta algumas folhas de talão...

Ainda relendo meu diário

17/09/2009
Foi difícil acordar hoje.Mais difícil ainda ter que levantar.
Que sono! os olhos não abrem, o corpo está rígido, sinto dor muscular.Que calor.
Levantei quase sem enxergar.João tem sede. Está na hora do remédio (Puran).
Eu deixo os remédios da noite na mesma gaveta do criado mudo,na verdade o criado mudo só tem 1 gaveta.
Mas o Puran , ele toma ao acordar, algun tempo antes do café da manhã.
Coloco suas meias elásticas, 7/8, digo bom dia, beijo-o e agradeço a Deus por mais um dia com ele. É muita coisa!.Cada dia que passa é mais um passo para sua recuperação total.
Lembro quando minha filha mais velha nasceu e eu tive depressão pós parto.
Eu também agradecia a Deus toda manhã, quando acordava, porque eu sabia que uma criança com mais 1 dia de vida era uma criança mais forte e mais velha, o que diminuia consideravelmente a chance dela morrer.Eu temia não saber cuidar de um bebê. Achava que a perderia...todo dia a mesma angustia.
Eu não daria conta.
Como rezei para eu ficar doente e voltar para o hospital, porque assim teria alguém para cuidar dela e de mim.Eu morava só nesta cidade, com o João. Nenhum parente.
Mas, como eu ia dizendo, acordei tonta, com a boca seca,os olhos pesados, com a sensação que eu tinha entrado numa briga.
Confundi os remédios do João!!!!!!
E , pior, quando ele quis conferir, me senti agredida: "Como Assim?"
Pior ainda, ele estava certo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Me sinto desamparada e incompetente. Eu sou péssima. Ele só pode contar comigo e eu falho desse jeito! morte para mim!

que vergonha esta política!

Não, já é demais.Acabei de ver na tv, a Marta Suplici,que sempre foi conhecida pela defesa da mulher, psicóloga, sexóloga e afins, numa propaganda, ao lado do Netinho,HOMEM QUE BATE EM MULHER, sentadinha e risonha , pedindo voto.
É o fim da picada!que contraste!O que se não se faz pelo poder e dinheiro...
O PRESIDENTE pedir voto para HOMEM QUE BATE EM MULHER!!!
Por que este povo não fica doente?

E para o cuidador, nada?... e o cuidador ,o que é o qué?

Hoje é um dia que eu não deveria estar escrevendo. Mas senti falta disso.
Minha filha mais velha disse que o blog não é uma terapia.Acho que ela está certa.Mas eu preciso conversar, e principalmente torcer para que eu seja lida pelos profissionais da área da saúde,que eles saibam como é a vida atras do "palco".
Muitas vezes me pergunto se quem trata do paciente imagina como é a vida dele.Claro que NÓS (me incluo também) não podemos nos envolver emocionalmente com cada caso,porque não poderíamos trabalhar com objetividade.
Mas, e pensar só um pouquinho PODE?
A expectativa de cada atendimento é tão grande, o medo da verdade, a ansiedade é tão devastadora... e quando o momento chega, passa tão depressa.Tudo o que gostaríamos de perguntar foge da cabeça. A vontade de desabafar foge.
Algumas palavras, um sorriso e até a próxima.
E nós cuidadores? que direito temos? podemos chorar, reagir, deixarmo-nos levar pela emoção?podemos ter medo pelo paciente e pelo nosso futuro?
E o direito de nos aborrecer, ficarmos chateados, indignados, ofendidos...
Temos o direito de desanimarmos?de sentir que tudo está muito pesado,embora amemos intensamente o nosso paciente?
Podemos nos sentir pessimistas de vez em quando? e egoistas?
Chorar , só escondido.Dar e dar,dar sempre.
Quem cuida de nós?dormir até mais tarde, entregar-se ao cansaço, não ouvir, não falar, não responder. E por causa de tudo isso, não ser julgado como fraco, omisso, sem fé, sem esperança, sem piedade. Não imaginarem que não nos colocamos no lugar do paciente, que não imaginamos que um dia poderia sermos nós, cuidadores, naquela situação.
Bobagem minha.Já passou.
Estou bem de novo.

Continuando com o Diário

16/09/2009 4ª FEIRA:
Que surpresa! Deus me ouviu muito rápido!
O João levantou de manhã, colocou a mesa do café na varanda, cortou mamão( e a mão também),descascou banana,colocou água para fervar.Que bom meu Deus!
Mas ele colocou 4 lugares, 4 xícaras, porque achou que tinham mais 2 pessoas no apartamento. Eu perguntei quem poderiam ser aquelas 2 pessoas. Ele respondeu :"qualquer 2 pessoas".
Não domi bem a noite. Calor, insônia. Acho que o João teve pesadelo a noite, porque se mexeu muito, falou, resmungou.
Acho que vou comprar um gravadorzinho para fazer algumas entrevistas com ele. Ele está tão diferente, parece outra pessoa.Quem sabe um dia não escrevo um artigo sobre tudo isso?
Quero ir na manicure!!!
Depois que ele acordou do sono do almoço, fomos juntos ao cabelereiro.Ele faz questão de ir comigo.
Gastei $25,00.
Almoçamos com nossa filha caçula e o marido. Eles pagaram a conta.
A noite fomos visitar o meu sogro que tinha quebrado a perna e feito uma cirurgia.Depois da visita o João quis dar uma "esticadinha" e fomos a um café muito charmoso.
Gastamos $45,00.

Total despesas:H2O no posto----$2,00
Mousse Cake-----$45,00
Farmácia--------$23,00
Pagar conta CLARO molden internet-----------$85,00

Meu Diário, continuação II

15/09/2009 :
Em casa, 20:00 hr. Horário do nosso lanche da noite. O João não lembrava se tinha tomado o remédio.Disse:" Já tomei 1 comprimido e meio do remédio branco".
"que remédio branco? voce toma 2 tipos de remédios que são brancos! porque não esperou que eu lhe desse os remédios? como voce os achou?"
Ele toma 2 comprimidos brancos, inclusive o Hidantal, anti convulsivante. Mas nenhum deles é para ser tomado apenas meia unidade.
"por favor, eu lhe peço de novo, não tome seus remédios sem que eu os dê a voce".Chorei de novo.
Ainda na cozinha perguntei COMO ele estava , ele respondeu que estava em São Paulo. Ele não tinha entendido a pergunta.Perguntei , então, se ele sabia onde estava.Ele disse :" no Exterior de São Paulo".Eu queria saber se ele tinha noção que nós estávamos em nosso apartamento, e não na nossa casa, ´distante 70 kms dali.
"estamos no condomínio Santa Ângela", ele disse.
"não. Estamos no NOSSO apartamento"
"Não querida, aqui é um hospital para receber pacientes com trauma de abdomem". Não consegui evitar que as lágrimas fossem saindo uma a uma
-"não chore,tem outros hospitais como esse"
-"Aqui não é um hospital!É seu apartamento. Você pagou por ele. É seu. VocÊ comprou!"
-"Eu sei que todo mundo já pagou,nós também?"
-"é seu. Você tem todos recibos. Está pago.Este lugar é só SEU", chorei de novo.
Ele me olhou com muita compaixão e continuou:
-""você não sabe quantas vezes vejo você TRAVESTIDA de minha esposa, dizendo que o apartamento é meu, que eu dei 10 cheques, só para me consolar" e dessa vez ele chorou.
Chorei mais ainda :"quem sou eu? como você me vê?"
-"de roupa casual e com muitas forças"
Chorei de novo. Vou ligar amanhã logo cedo para seu neurocirurgião para perguntar se isto é do remédio.Acho que ele está piorando!hoje cedo ele estava tão lúcido, tão situado...embora durante o almoço na minha mãe ele tenha dado algumas ratas.Que vontade de chorar...
Meu Deus, quando tudo isso vai passar?

Meu Diário, continuação

15/09/2009- Fomos ao supermercado Pão de Açucar. O João fazia questão de ir comigo fazer compras.Não sei se por costume, por querer sair e sentir-se conectado ou por qualquer outro motivo, inclusive o controle do dinheiro. Mas sempre ia comigo.
Na hora de pedir a carne não conseguia se explicar, o açougueiro nãO entendia. Eu queria muito interferir, mas forcei o máximo a independência dele. Será que não era melhor para sua auto estima?
Antes do açougue fomos para parte das frutas.Ele colocou a banana no carrinho e logo depois perguntou o que precisava comprar.Eu disse que precisava comprar carne. Ele então olhou para a banana no carrinho e perguntou:"mas aquilo não é carne?"
"não, bem, isso é banana"
"banana????"
Ele então pediu para pegar na mão e perguntou de novo:" o que é isso?"
"banana" respondi de novo.Ele então disse:" se nãO é carne então não precisa comprar!".
Fiquei assustada. Na hora de pagar peguei a fila do caixa preferencial.O funcionário me olhou e fez sinal que entendia que o João era um doente.
Ele não conseguia pagar, não diferenciava o dinheiro, não fazia conta e mostrou o dinheiro que tinha no bolso para o funcionário "escolher".Gelei.

Ninguém me perguntou...

Quando o João foi se recuperando da terceira cirurgia e se mostrando tão diferente, eu entrei em pânico. Nossas filhas estavam sempre tentanto me reanimar.Diziam coisas bonitas, dispunham-se a me ajudar. Queriam sair comigo, me levar a cabelereiro, tomar cafezinho no shopping center,comprar revistas...
Mas elas também foram aquiescendo, com extrema delicadeza me diziam que já não acreditavam mais numa recuperação total.
Elas queriam me fazer acreditar que minha vida teria alguns aspectos legais, mesmo que isso implicasse em sair da casa que que moro, a qual construimos há mais de 20 anos, mudar para nosso apartamento em outra cidade,provavelmente parar e trabalhar e viver para ele, que precisaria tanto da minha presença.
Ao ouvir delas que talvez ele nunca mais seria ele mesmo, eu tive uma crise de revolta.
Por que não me perguntaram antes se eu prefereria ele cego ou bobo?
Eu não teria concordado com a cirurgia, teria deixado o tumor crescer, tentar a radioterapia que o deixaria sem enxergar, mas o manteria conosco.
Eu queria meu marido de volta, custasse o que custasse.