domingo, 10 de abril de 2011

Expectativa

O João terá consulta com o neurocirurgião terça-feira. O momento da radioterapia chegou.Estou com tanto medo.

sábado, 9 de abril de 2011

"Sou Bravo Sou Forte Meu Grito de Morte Guerreiros Ouvi"

Se Deus disser que tem alguém no mundo , perdido como o vento,poré "se achando", acho que ele está falando de mim...
Sempre soube de sua simpatia por mim: sou grata, crédula,boazinha e com muita vontade de ser feliz.
Aliás, "ser feliz" não é uma questão de se querer ou não. Acho que é nosso destino,nosso propósito que temos que buscar CQC (custe o que custar).
Se nasci, assim como todo mortal, para ser feliz, então eu sou obediente,na tentativa de coresponder à grande dádiva que recebi, a vida, vou pela estrada afora,rindo meu riso e derramando meu pranto, num sinal de imensa gratidão.
Mas se quero ser faliz, não posso sê-lo sozinho. Não quero ser um marinheiro só.Tenho que fazer feliz também os que me cercam, os que mais merecem(por alguns merecem mais que os outros).
Gostaria de me assossiar a Deus e ajudá-lo um pouco.É gente demais para proteger.Como não posso ser seu substituto, contento-me em ser seu querido servo.Porque querido sei que sou.
Na minha pequenhês, procuro trazer afago para quem perto de mim está,pelo menos algo faço.
Amo meu marido, por exemplo, e tomei para mim uma preciosa parte da tarefa de fazê-lo feliz.Como tento , senhor!
Quero trazer paz para sua mente cansada, descanso para seu corpo agora pesado,esperança para sua saúde com um rótulo tão pesado.
Quero vê-lo distrair-se,rir das simplicidades da vida, assistir a um filme,com atenção e torcendo para um desfecho impactante. (porque para ele, a trama não precisa ser justa, mas surpreendente e cheia de ação. justa só com o valor do ingresso).
Quero fazer um carinho gostoso, dar um "cheiro" como só um bom nordestino sabe dar. Quero achar graça das suas piads que se repetem por 15 anos, e sempre dizendo: Acho queéssa eu não conheço!
Quero ver seu sorriso matreiro de vaidade quando digo quão atraentes são seu corpo alto, seus ombros largos, seus olhos verdes, seu peito cabeludo. Ah como admiro seu peito cabeludo, tão másculo.
Quero vê-lo fingir modéstia quando digo que admiro sua profissão de médico,sua origem européia, e sua cara de rico. Porque embora não o sendo, ele tem esse ar, que os ricos têm.Amo a cara que ele faz quando digo que sou apaixonada pelo fato dele ser bem sucedido na profissão e na vida.
Quero trazer alegria , cor, música, movimento, arte, cultura,novidade para sua vida.
Quero fazê-lo crer que pode confiar em mim, eu o segurarei nos tropeços que a vida tem imposto.
Quero ouvi-lo dar suas risadas altas,dar suas olhadelas para mim com sina de aprovação à menor bobagem sobre a qual estou tergiversando. Acho o máximo como ele me ouve com respeito, como se estivesse quase sempre certa.
Quero sentar com ele num bar de calçada,num restaurante sofisticado, num banco da praça, par bebermos cerveja, darmos risadas, passar a mão nos seus cabelos e dar nossos beijinhos molhados.
Eu aceitei a missão de Deus de fazê-lo feliz. Sou forte, eu posso!

quarta-feira, 30 de março de 2011

Vai começar tudo de novo?

Há aproximadamente 3 semanas o João voltou a se queixar da vista. Disse que às vezes percebia uma pessoa distante de forma mais embaçada.Aguardou um pouco ,porque já sentira isto antes , e tudo voltara ao normal.Após 1 semana, não sentindo melhora, consultou o seu oftalmologista.
Segundo o médico, a visão estava boa, os testes de grau, não sei se é assim que fala,estavam sem alteração e portanto, não precisaria trocar os óculos.E o João resolveu dar mais um tempo.
Com frequência tenho obervado sua tristeza e preocupação com esse embaçamento da visão. Dei então um ultimato:Vamos antecipar o retorno com oseu neurocirurgião.
E hoje fomos ao tal retorno.
Muito me emocionou as palavras do seu médico, Dr. Hélio. Após ouvir as queixas do João e o meu relato de seus momentos de profunda tristeza com relação à sua saúde, ele disse : "você já é um vitorioso. Você tem lutado com esse tumor há mais de 5 anos. E até agora você ganhou.Vamos continuar na luta."
O médico contou que esta semana ele tinha operado um paciente de 21 anos com a recidiva do craniofaringioma. O bonito da história é que este paciente tinha sido operado pela primeira vez com 1 ano e meio de idade.O tumor demorou 20 anos para crescer de novo.Precisamos ter esperança.
Eu tenho esperança. Também li certa vez que a última coisa que se tira de uma pessoa é a esperança.Ele também a tem.
Mas estou arrefecendo.Preciso me preparar. Esta semana ele fará outra ressonância e outra campimetria,exame que mostra o quanto da visão lateral está comprometida, dando uma idéia do crescimento do tumor.
Senti pena dele no caminho. Senti pena de mim. As vezes sinto que não percebo mais quem é quem.Não sei onde ele termina e eu começo.
São 31 anos de casamento e 7 de namoro. Não sei mais se vejo o mundo pelos meus olhos apenas, mas também pelos deles. A sentença será para os dois.
Pai Nosso que estás no céu...

Olha eu aqui de novo

Voltei. Dizem que a gente sempre volta, pelo amor ou pela dor.
Acho que voltei pelos dois.
Fiquei um tempo sem escrever; senti-me ingrata com os que me seguem.Recebi tanto apoio,tanto carinho, senti até que pude ajudar também. Algumas pessoas me mandam mensagens reservadamente.Aprendi a "amar" essas pessoas.
É tanto sofrimento que passamos pelo mesmo motivo ,que não tem como eu não me ver no outro.
Parei um pouco de escrever porque me senti indigna dos que me seguiam. Fraquejei muitas vezes. Deixei-me abater outras tantas. Não podia continuar. Tive momentos de reflexão e reformulação.
No fundo eu sabia que iria voltar para continuar a narração dessa experiência louca ,que é a do paciente com craniofaringioma.
Não contei da recuperação do meu João. Não contei dos resultados surpreendentes do trabalho que ele fez com a Dra. Camila, neuropsicóloga do HC.
Foi 1 ano de sessões semanais de trabalho para reabilitação da sua memória,capacidade de atenção, coordenação e poderia acrecentar mais, um trabalho que o ajudou a se "re-inserir" socialmente e profissionalmente.
Devemos muito a Dra Camila, que tendo consultório particular, e sabendo da nossa condição econômica diferenciada, nos atendeu sem qualquer custo toda sexta-feira, num horário ingrato com tanto carinho e profissionalismo.
Uma vez ouvi que algumas dívidas de gratidão,não pagamos nunca. Acho que esta é uma delas.
O João ficou pronto de novo para exercer suas funções.Assumiu sua vida, resgatou sua autonomia.Dirige seu carro, atende seus pacientes,sustenta sua familia, toma as decisões da casa. É o meu João de novo.Mais irritado, menos paciente, mas com a mesma essência de antes. Meu marido.

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Ainda recuperação da 3ª cirurgia

O tempo já havia passado.Era de estranhar uma recuperação tão lenta, comparando com as outras 2 cirurgias anteriores.
Todo dia a tristeza era a mesma, não víamos sinais de melhora.O João parecia depressivo, quieto, dormindo mal, comportamento estranho, muito irritado, impaciente, grosseiro, sonolento, fora da realidade por alguns momentos. Não lembrava ainda do endereço, telefone, nome de todos irmaos e sobrinhos, não conseguia escrever uma palavra direito. Repetia 2, 3, até 4 vezes a mesma letra. Não conhecia alguns números.
Ao preencher cheques, errava 2,3 ou mais folhas. Passamos apertado porque o Banco do Brasil não soltava no caixa eletrônico muitas folhas de 1 vez só. O João rasgava a metade das que conseguia tirar.
Ele não dirigia, não ia a nenhum lugar sozinho, não lembrava a senha do banco sem minha ajuda.Não conseguia dar um telefonema.Não conseguia fazer contas, e não conseguia ter um raciocínio lógico.
Quando recebeu um valor que ele estava esperando , foi um rolo.
O dinheiro veio atravez de uma conta em outro banco.Ninguem no mundo conseguia convence-lo que ele podia fazer a transferência para sua conta no Banco do Brasil sem ter que ir até a agência.
Ele apavorou, achou que não teria como receber o dinheiro porque não estávamos na cidade da agência.
Queríamos fazer alguns pagamentos online, mas ele não confiava em ninguém,
nem no banco.
Ele sempre achava que tinha alguém conversando por perto, não importava onde estivéssemos. Ele sempre perguntava se não havia outra pessoa.
Um dia ele me disse que muitas vezes não me reconhecia. Não sabia quem EU era.
Eu não quis acreditar : "se você não sabe que eu sou sua mulher, quem voce pensa que eu sou?"
ele disse:"achei que voce era uma mulher que trabalhava numa loja de material de construçaõ, e que me tratava bem porque queria que eu a
indicasse para outras pessoas"
no que eu repliquei: "mas você dorme comigo!"
e ele :"é porque eu gosto do seu jeito e do seu cheiro, da sua pele, é gostoso dormir com você"
Chorei muito pensando no que ele estava sofrendo sem nos reconhecer em casa!!!

domingo, 26 de setembro de 2010

As visitas da 3ª cirurgia

Praticamente não houve. Como já postei antes, nós fomos responsáveis pelo seu quase isolamento.
Recebíamos visitas dos seus irmãos.Um dia um irmão mais velho veio busca-lo para irem juntos dar uma volta. Foram a um lugar que vende plantas em Cravinhos. Seu irmão deu-nos um vasinho lindo.
Outro irmão, mais novo que ele, aparecia com mais frequencia. Um dia convidou-o para irem a um bar muito rústico que servia espetinhos. O João gosta muito. Eles foram numa 6ª feira a noite. O irmão caçula foi uma outa vez e trouxe um monte de picolés de frutas de um lugar que ele descobriu. Adoramos.
Começamos a sair com maior frequencia. Visitávamos os pais do João com grande regularidade. Ele dizia que não se sentia muito bem lá, não queria ir sozinho. Só eu dirigia. Ele dizia ficar triste com a "alienação" da mãe, que passava fases alternadas, entre lúcida e confusa.Ficava deprimido com a fraqueza que o pai apresentava após a cirurgia da perna.
O pai dele também se emocionava muito quando o via. Um dia pediu para falar comigo em particular. Chorou muito , preocupado com o João, ele percebia que ele estava diferente, como se tivese problema mental. Eu o confortei. Não, não precisávamos de nada, obrigada.
Disse que ele poderia ficar tranquilo, que ele já tinha feito demais por todos nós de sua família. Agora era hora de nós fazermos por ele.
Não, não precisamos de dinheiro, obrigada. Temos muita reserva para que o João ficasse sem trabalhar neste período. E não, eu não estava cansada. Eu amava o João e NUNCA deixaria que nada lhe faltasse, incluindo aí a minha presença e atenção.

Ainda meu diário

Enquanto almoçávamos na minha mãe percebi que o João as vezes saia do ar.
Percebi também que quando conversamos com seu amigo que foi nos visitar ele se referiu ao casamento da minha filha como um evento que ainda iria acontecer, quando na verdade, o casamento tinha ocorrido há 2 anos. Eu o corrigi e ele , não sei de onde tirando um lance de lucidez, disse " estou falando da comemoração". ????
Depois do almoço dormimos um pouco e eu disse que iria sair. A diarista estaria com ele. Aliás, eu NUNCA o deixava sozinho. Só saía quando o meu genro podia ficar com ele, ou quando a diarista ia trabalhar.
Eu montei, meu genro digitou, um quadro com todos os telefones muitissimooooos úteis, como por exemplo, meu celular, celurar das minhas filhas, telefones fixos das filhas , celular dos genros, telefones dos irmãos, médicos, meus pais.... Esse quadro ficava bem visível na cozinha. Assim, se a diarista precisasse de mim ou de algúem elas nos localizaria com facilidade.
Eu também sempre pedia que ela me ligasse assim que ele acordasse, para eu voltar logo e ele não se sentir sozinho.
Quando eu cheguei em casa, ele estava na varanda, sentado no mesmo lugar de sempre, olhando o movimento da avenida.
Eu o beijei, conversei um pouco e perguntei se ele sabia o nosso endereço, ele disse que não.
Ele disse que gostava de sentar ali e observar que tinha 2 semáforos. Um feminino e 1 masculino. Ao meu espanto, ele disse "estou brincando"
Ele sempre reage assim. Não sei que mecanismo ele usa para se defender. Ele sabe quando o que falou causa estranheza e sempre argumenta que estava brincando.
Gastamos $2,00 -------agua mineral no posto
$13,00-------"carolinas" no posto

$8,50--------2 cópias de chave.
Ele fez questão de deixar um dinheiro na minha mão.
A noite, depois da vinda da minha minha filha mais nova com o marido, após
conversarmos um pouco, ele quis ir pra cama.Ele sempre vai dormir mais cedo.
Tomou os remédios. Disse que me amava e dormiu.

sábado, 25 de setembro de 2010

Ainda dia 17/09/2009

Ajudei o João a se vestir, calcei seu tenis, penteei seu cabelo, coloquei pasta na sua escova de dentes,ele sorriu.
Tomamos nosso café da manhã e fomos para nossa caminhada. Passos lentos, mãos dadas, conseguindo um equilibrio.
Como de costume, paramos na loja de conveniência do posto de gasolina no fim da avenida, tomamos água.Pedi para o João para começarmos a fazer alguns exercícios de memória. Eu não tenho a menor noção de que exercícios aplicar. Preciso tentar, começar, depois procurarei por orientação.
Pedi para a funcionária me emprestar uma caneta , peguei alguns guardanapos de papel e pedi para que ele escrevesse o número do nosso telefone.Ele não consegiu.
Eu então, escrevi-os e pedi para que ele copiasse. Não deu certo.
Pedi para ele escrever enquanto eu ia ditando.Não dava ainda para ele saber se quando eu ditava "NOVE", ele teria que representar o algarismo 8, 9 ou 6. "Qual é o nove mesmo?" Muito triste.
Almoçamos no apartamento. A diarista veio, minha filha caçula com o marido também.
Fizemos uma comida simples. Justo hoje, veio um amigo visita-lo. Convidei-o para comer conosco e fiquei feliz que aceitou. Paciência. Eu não estava na minha casa(que fica em outra cidade e tenho cozinheira que comanda tudo).
Gastos de hoje:
$24,00-----------medicação
$39,00-----------lanche da noite no shopping
$20,00-----------protetor solar ( O João tem a pele muito clara e seu irmão hoje me criticou que ele está se queimando muito nas caminhadas, posso?)
$50,00----------diarista
$02,00----------dinheiro para comprar o pão do café de amanhã.


O João cismou que queria comprar uma furadeira. Eu quero pendurar umas fotos na parede, para que ele sinta nosso apartamento, onde só usamos para os fins de semana quando ele não está de plantão,como o nosso LAR.
Só Deus sabe quando volto para casa. Já fez um mes da cirurgia, dia 08/09.

Bom, ele comprou:
1 furadeira---------$80,00
1 cx de brocas------$42,00
ganchos-----------$06,00
1 martelo-----------$17,00
1 alicate-----------$39,00
1 gancho pendurar toalh $23,00
2 pilhas------------$6,00
2 T de tomada-------$9,00

Quanto gasto! e o Banco do Brasil só solta algumas folhas de talão...

Ainda relendo meu diário

17/09/2009
Foi difícil acordar hoje.Mais difícil ainda ter que levantar.
Que sono! os olhos não abrem, o corpo está rígido, sinto dor muscular.Que calor.
Levantei quase sem enxergar.João tem sede. Está na hora do remédio (Puran).
Eu deixo os remédios da noite na mesma gaveta do criado mudo,na verdade o criado mudo só tem 1 gaveta.
Mas o Puran , ele toma ao acordar, algun tempo antes do café da manhã.
Coloco suas meias elásticas, 7/8, digo bom dia, beijo-o e agradeço a Deus por mais um dia com ele. É muita coisa!.Cada dia que passa é mais um passo para sua recuperação total.
Lembro quando minha filha mais velha nasceu e eu tive depressão pós parto.
Eu também agradecia a Deus toda manhã, quando acordava, porque eu sabia que uma criança com mais 1 dia de vida era uma criança mais forte e mais velha, o que diminuia consideravelmente a chance dela morrer.Eu temia não saber cuidar de um bebê. Achava que a perderia...todo dia a mesma angustia.
Eu não daria conta.
Como rezei para eu ficar doente e voltar para o hospital, porque assim teria alguém para cuidar dela e de mim.Eu morava só nesta cidade, com o João. Nenhum parente.
Mas, como eu ia dizendo, acordei tonta, com a boca seca,os olhos pesados, com a sensação que eu tinha entrado numa briga.
Confundi os remédios do João!!!!!!
E , pior, quando ele quis conferir, me senti agredida: "Como Assim?"
Pior ainda, ele estava certo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Me sinto desamparada e incompetente. Eu sou péssima. Ele só pode contar comigo e eu falho desse jeito! morte para mim!

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

que vergonha esta política!

Não, já é demais.Acabei de ver na tv, a Marta Suplici,que sempre foi conhecida pela defesa da mulher, psicóloga, sexóloga e afins, numa propaganda, ao lado do Netinho,HOMEM QUE BATE EM MULHER, sentadinha e risonha , pedindo voto.
É o fim da picada!que contraste!O que se não se faz pelo poder e dinheiro...
O PRESIDENTE pedir voto para HOMEM QUE BATE EM MULHER!!!
Por que este povo não fica doente?