sexta-feira, 30 de abril de 2010

A vida depois da segunda cirurgia

Tínhamos voltado para a estaca zero.Estávamos começando tudo de novo,mas com a diferança de estarmos mais sofridos.
Os dias eram parados,algumas visitas de amigos e irmãos.Lembro que eu queria muito que os irmãos fossem vê-lo com mais frequência,porque eu não tinha mais repertório de assunto para distraí-lo.Era uma parte difícil do processo, essa de ter que animá-lo.Dizem que a gente só dá o que tem.Eu não tinha mais o que dar.
A tristeza me consumia,como passar a idéia que tudo estavaa bem e sorrir sempre?
Eu esperava que as visitas dividissem essa tarefa comigo.Eu precisava de energia. Precisava de assunto.
Como eu queria que seus irmãos ou amigos fossem lá para buscá-lo para dar uma volta, passear por aí...
Eu não tinha outrs parentes por perto.Meu irmão aparecia algumas vezes e se prontificava para me atender a qualquer momento. Me ajudou, mas eu queria mais.Eu pedia muito para ele não ir embora quando ele estava comigo.Queria oferecer café, biscoito, qualquer coisa que retardasse sua saída.Mas ele sempre tinha que ir.
A VIDA TEM QUE ANDAR PARA TODO MUNDO.Todos tinham suas rotinas.

domingo, 25 de abril de 2010

Surpresas do cotidiano.

Fiquei surpresa ao conhecer uma moça de 39 anos que perdeu a visão por causa de um glaucoma. Ela estava acompanhada de um moço, aparentando a mesma idade.Como ele não conseguia andar sozinho e ela estava de óculos escuro com uma bengala na mão, eu não entendi de imediato se ela estava usando óculos por causa do sol e segurando a bengala dele.
Mas eu me emocionei qundo percebi que ela não enxergava. Tive vontade de chorar,porque nunca estive tão perto de uma pessoa com deficiência visual.Vi, por um momento,meu futuro.
Segurei o choro e apenas perguntei:
_"você não enxerga"?
ela: "não
-"desde quando?"
-"há 3 anos, mas já estava preparada para isto"
eu continuei -"ele é seu marido? ele também tem dificuldades físicas?"
-" nós namoramos há muito tempo, casamos esse ano. Ele não pode andar sozinho e eu o ajudo".
Foi um nó na minha cabeça. Senti até vergonha de sentir pena de mim.Ele então me disse que sempre soube que ela perderia a visão, mas que isso não mudou a sua decisão.
Quando vi os dois se afastando, um se segurando o outro, me senti muio pequena.Ainda tenho muito a agradecer a DEUS

Surpresas do cotidiano.

Hoje é domingo de novo

Nosso domingo foi divertido.Saimos um pouco pela manhã e o João parecia satisfeito.
Dirigiu na estrada, mas me deixou insegura. Ele está falando um pouco mais devagar.Tomamos uma cervejinha antes do almoço como aperitivo.
A endocrinologista que o acompanha liberou a cerveja, mas pediu para evitar dirigir depois da ingestão porque o álcool potencializa o efeito da Fenitoína, o anticonvulsivante.
Tomamos a cerveja em casa. Minha filha e eu percebemos , durante o almoço, que ele teve uma dificuldade maior para acompanhar nossa conversa e trocou alguns nomes.Atribuimos à cerveja.
Depois do almoço ele cochilou bastante e levantou para assistir o jogo do Santos x Santo André. Mas ele dormiu durante praticamente todo jogo.
Faço um esforço grande para acompanhar o jogo fazendo comentários e torcendo para animá-lo . Mas não consigo.

segunda-feira, 19 de abril de 2010

Feriado

nesta semana temos um 1 feriado. Que bom. Quero ir ao cinema,tomar um cafezinho a tarde,olhar a FNAC.
O João topa ir comigo.Vai ser muito bom sairmos um pouco da rotina.
Ele tem trabalhado muito ultimamente.Vejo quanto ele fica cansado , vejo que chega em casa como andar arrastado, os olhos já miúdos, a voz um pouco devagar.
Como diz minha filha, parece que ele" veste as roupas de Jorge",uma alusão ao santo guerreiro, São Jorge.É assim mesmo que ele se prepara para ir para o trabalho.Num ritmo lento e pesado.
Mas eu fico feliz quando percebo que seus pacientes ainda o querem. Quando ele se espanta com o volume de trabalho , eu sempre digo :"que bom","você é muito querido,conquistou uma clientela fiel, que quer VOCÊ".
Não consigo imaginar sua vida sem o trabalho.Nem ele.

domingo, 18 de abril de 2010

Continuando...

E assim se foram as 24 horas de observação.
A cabeça doía muito. Ele chamava o residente e fazia uma preleção.
_"este hospital é um dos melhores da América Latina, como vocês podem permitir que um paciente sinta DOR?"
_"A DOR", continuava ele, "é um estado muito primário para quem está aqui, não se admite vocês tão EVOLUÍDOS, não tirarem a DOR de uma pessoa.""isso é o mínimo que vocês podem fazer por nós, pacientes".
Após 4 dias de mais HORROR, os residentes da NEURO fizeram uma PUNÇÃO na sua cabeça.
Ele gritava.Eles estavam em 4,mais um carrinho com uns intrumentos enormes.
Saí do quarto para chorar lá fora. Não queria que ele visse que estava fraquejando.
No 5º dia da reinternação tivemos ALTA HOSPITALAR.
Foram 11 noites seguidas de DRAMA, contabilizando as duas internações.
Fomos para nosso apartamento. O controle da pressão arterial e dos medicamentos era rigoroso.
Seus irmãos foram visitá-lo, alguns amigos e muitos telefonemas de pessoas que gostam muito dele.
Ele é muito querido.Muitos pacientes fizeram correntes de orações, promessas, deram santinhos, frasquinhos com água benta, rosa benta na oração de uma santa e imagens de santos.
Foi muito bom ter essa demonstração de afeto.
Alguns pacientes, principalmentes idosos choraram quando o viram de novo.

A 2ª internação da 2ª cirurgia

Chegamos ao HC campus para uma nova internação.
João não aceitava as dores de cabeça, não entendia porque agora ele tinha episódios de vômito.Seu estado geral era ruim.Não queria comer, não queria conversar e nem se mexer.Embora pudesse, não queria se levantar nem para ir ao banheiro; eu colocava o "papagaio" .
A endocrinologista responsável pelo seu caso, a mesma que tinha percebido que ele estava com TROMBOSE da outra vez, muito interessada e atenciosa, veio vê-lo.
Em pouco tempo já havia 3 ou 4 médicos no quarto tentando saber o que estava acontecendo.
Suspeitou-se da SÍNDROME DA PERDA DE SAL.
Um EMBATE se instalou. O João ficou desesperado pelo rigor do CONTROLE HÍDRICO.Todo volume de líquido ingerido e eliminado tinha que ser registrado num impresso próprio. Assim, toda vez que eu retirava o "papagaio" tinha que transferir a urina para um frasco graduado, conferir o volume,registra-lo no impresso e só depois desprezá-lo.
Todo e qualquer tipo de líquido ingerido também tinha que ser dosado e registrado , porque ele tinha um volume máximo permitido, que acho que era de 500ml/24 horas.
Foi um PESADELO.
A SEDE dele por causa da DIABETES INSIPIDUS já era intensa. Ele não se conformava com nossa recusa ao seu pedido de água. Ele virou um BICHO.
Esbravejava, xingava e pedia água. Dizia que não iria resistir. Quando permitíamos que tomasse 100ml devagar ele queria que não registrássemos no impresso de controle.
Ofereci molhar seus lábios com algodão embebido em água,
_"você não me entende? onde vc viu alguém matar a sede com algodão molhado????"
_ "no cinema", eu dizia, querendo que ele acreditasse. " nos filmes de índios", não sei de onde tirei aquilo.
_"eu não sou índio", ele respondia bravo, "eu tenho sede, voces estão me matando"
Ele então muito esperto pedia melancia, laranja, melão.
Eu já estava ficando maluca.
De madrugada ele acordava todo o tempo:_"me leva para o chuveiro!"
_"agora?"
_"agora! preciso sentir a água!". Obedeci sempre.
_"me deixa ficar sentado numa cadeira embaixo do chuveiro, pelo amor de Deus!!!".Obedeci de novo.

Hoje

Hoje é domingo, um dia de sol e de casa agitada.Minhas filhas estão com as famílias, minha ajudante veio trabalhar e o humor do João está legal.
Ontem ele me presenteou comum notebook com uito mais recurso que o meu pequenininho atual.Eu disse que estou muito feliz e ele disse:"se voce está feliz eu estou também,porque só fico feliz com sua felicidade"- adorei!!!!

sábado, 17 de abril de 2010

Uma pausa

Agora é madrugada, escrevo sob emoção. É difícil continuar, mas não consegurei dormir com as lembranças vagando pela minha cabeça.
O João dorme. Ele não sabe que escrevo este blog. Não neste momento,por enquanto.
Olho para ele dormindo e sinto ternura.
Ele é tão bom, tão carinhoso e até mesmo meigo.
Esta doença está transformando sua personalidade.
32 anos de casados e agora esse maldito craniofaringioma o afasta de mim...
Preciso chorar em silêncio. Que ele descanse.
Durma tranquilo, meu amor. Eu estou aqui.

O horror

Frio, muito frio naquela madrugada sem fim do mes de julho.
E minhas filhas, como posso avisá-las?Rezei como nunca e não fechei o olho um minuto sequer, fitando-o.
Ningúem veio vê-lo, ninguém falou de resultado de exame...Todos ocupados, muito ocupados.
É o sistema, pensei comigo mesma. Mas ele é um paciente cirúrgico particular, ele trabalha com dignidade, paga imposto, é um cidadão ético e cumpridor de seus deveres. Ele é um MÉDICO.
Nem que fosse por SOLIDARIEDADE, por CORPORATIVISMO tão falado, pela CONSIDERAÇÃO com o COLEGA, que estudou na mesma faculdade e sentiu as mesmas dificuldades de trabalho e stress de plantões .Meu Deus, esses médicos também poderiam estar no lugar dele, depois de 30 anos atendendo dignamente seus pacientes, se verem como indigentes, jogados numa maca de pronto socorro,com a cabeça caída para o lado por ser alto e a maca pequena e estreita, sem travesseiro.INDIGNAÇÃO.
REVOLTA. MEDO. TRISTEZA.ABANDONO.
O dia raiou. João em jejum.
Outro residente plantonista chegou.Assim que ele nos viu protestou:"Voces são paciente particular!!!" Voces têm que voltar para o HC campus, para internação pela clínica civil".

A noite de horror no pronto socorro

O médico pediu uma tomografia, uns exames e disse para eu deixá-lo a noite lá. Disse que eu fosse embora que ele ficaria num"box" com a cortina aberta de frente para o posto de enfermagem.Eu recusei. Discutimos e eu disse que não o deixaria sozinho naquela madrugada fria.Eu dormiria numa cadeira de fórmica ao pé da maca.
Havia outro paciente no mesmo "box", com problemas mentais que acreditava que o auxiliar de enfermagem o oolhava feio porque estava ali para acabar com ele.
Pedi um corbertor "sapeca negrinho" para o cobrir.Começava ali o seu "calvário".
A maca era muito estreita e não o acomodava ; sua mão limitada pelo cateter do soro não permitia que se movimentasse.Não tinha travesseiro.O frasco para colocar a urina que eu tirava do "papagaio" ,após coleta-la, era muito pequeno. O outro paciente se ofendeu porque não aceitei sua oferta de emprestar o dele para o João.
Cadê o médico? SUMIU.
Não parava de chegar acidentado, o pessoal do SAMU cada hora trazia outro paciente como se fosse segunda feira,horário de pico.
"Por favor, perguntem ao médico quando posso tirá-lo daqui, por favor. Isto é tortura.Ele tem diabetes insipidus, não para de urinar...por favor deixem que ele tome água...por favor!"eu chorava em vão.
Um velhinho de outro "box" se levantou e alguém da enfermagem gritou: "volta pra cama!"
ao que ele respondia _"quero mijaaar"!!. A enfermagem gritava mais alto : "Mija na cama, o senhor está de fralda". Ele continuava: "quero mijaaar!" e a funcionária respondia "vou te amarrar na cama!!!"

O pós-operatório

Nas primeiras horas da manhã ele parecia bem. Falou ao celular e conversou um pouco.
Mas o problema hormonal reiniciou seu castigo. A cabeça doia muito. Seu cirurgião viajou e deixou o seu auxiliar no comando. O João não se sentia confiante com o outro médico.Não conversava e se irritava com facilidade. Dizia que o sofrimento era tanto , que era melhor acabar com a vida para poder acabar com ele.Foram 5 dias de internação com o acompanhamento muito próximo da endocrinologia.
Ao sairmos do hospital , o assistente do cirurgião disse que se precisássemos de alguma coisa era para procurar o residente que estaria de plantão no HC cidade, unidade de emergência.
SE era tudo PARTICULAR, porque ir para um PRONTO SOCORRO?
Ao entrarmos no carro o João teve um episódio de vômito em jato. Eu quis voltar para o leito do hospital, mas ele negou e pedia muito que fôssemos embora dali, que era só um enjôo.
Não me perdouo por ter cedido.
Ao chegarmos no nosso apartamento ele teve outro episódio de vômito.Estava lívido.O desespero tomou conta da situação. Eu tinha que estar forte e decidada para dar força e segurança para ele
e para minhas filhas. Liguei para o médico responsável pela alta hospitalar que me orientou. Outro episódio de vômito. Fomos para o PRONTO SOCORRO do HCRP.
Outro episódio de vômito. O médico indicado para nós procuramos o atendeu na sala da assistente social que ficou muito BRAVA porque tínhamos sujado sua cadeira.
Deus, cadê você?fique conosco, cuide da gente...

sexta-feira, 16 de abril de 2010

A segunda recuperação

Desta vez seu médico preferiu que ele ficasse no centro de recuperação e não na UTI porque havia alguém lá com quadro de infecção. Pedi para ficar com ele por algum tempo e o cirurgião consentiu.
Eu o vi abrindo os olhos e testando se realmente estava enxergando.Sim!.Apesar de estarmos previnidos que ele poderia perder a visão de um lado, sabíamos que estávamos em boas mãos.
Ele estava enxergando dos dois olhos.
O médico disse a mim e minha cunhada que NÂO haveria uma terceira cirugia. mesmo que o tumor crescesse novamente , ele não seria maligno e portanto não justificaria o risco de outra cirurgia.
De novo, não consegui deixar o hospital e dormi só, com medo que ele pedisse para me chamarem e o pessoal da enfermagem não me encontrar.
No dia seguinte ele foi para o quarto. E o sofrimento realmente começou.

A espera da segunda cirurgia

Marcamos a segunda cirurgia. Os amigos médicos do joão não aceitavam que ele não procurasse por outra opinião.Foram insistentes, telefonavam para ele e para mim, pedindo que eu o convencesse a procurar outro médico em São Paulo,outro em Rio Preto. Um amigo de outra cidade insistia também que ele tivesse outra avaliação. Um médico, amigo nosso muito próximo, chegou a marcar uma consulta para o João com um especialista de renome em São Paulo, que era seu parente. O João apenas agradecia a preocupação, mas em nenhum momento teve dúvida. Continuaria com seu cirurgião .
Estávamos devastados, rezando muito e quase não acreditando mais.Apenas 7 meses entre uma cirurgia e outra.
Nos momentos de intimidade, ele chorava muito.Se perguntava porque, e a sombra da trombose o perseguia.
Consultamos o cirurgião vascular que recomendou que ele já entrasse na cirurgia de meia elástica.Tomasse as injeções para previnir a trombose na sala de cirurgia.
O pessoal da endocrinologia do hospital o acompanhou de perto.O risco de outro problema hormonal(que quase o matou da outra vez) era grande.
Seus irmãos acompanharam sua angustia.De novo sua irmã estava comigo e minhas filhas.
aproximadamente 5, 6 ou 7 horas depois pudemos vê-lo .

O recomeço

Nossa vida foi voltando ao normal. O João trabalhando, muito cansado sempre.
Fazia exercícios na piscina, caminhavamos pequenos percursos, dormíamos cedo.Como se sentia muito triste , consultou um neurologista amigo que lhe prescreveu antidepressivo.Tomou o medicamento por pouco tempo.
As vezes se queixava da aparência, porque seu rosto tinha marcas da manipulação cirúrgica, com um lado mais alto que outro.Dizia sentir-se meio "monstro". Como já havíamos sido prevenidos, ganhou muito peso.Perdeu as roupas e os sapatos incomodavam.Aumentou 2 números da camisa.
Tudo ia se encaixando aos poucos quando uma nova onda de tristeza o abateu.
Chorava muito com medo " estou com medo de ficar cego". Parou de ler jornal, só escrevia o estritamente necessário e evitava ver tv.
Repetimos a ressonancia e campimetria. Consultamos seu neurocirurgião de novo.
Após 7 meses da cirurgia, o tumor tinha crescido de novo

quarta-feira, 14 de abril de 2010

Jornada Contra o Câncer: Craniofaringioma

Jornada Contra o Câncer: Craniofaringioma

O primeiro retorno médico

No seu primeiro retorno, o médico pediu nova ressonancia, nova campimetria e um outro retorno .E disse: "se seu tumor demorou 55 anos para apresentar sintomas,ele provavelmente vai demorar mais 55 para se manifestar de novo".

A volta a vida

A doença causa uma mudança de comportamento e personalidade, irritabilidade, labilidade emocional, por consequencia, impaciência.Segundo a literatura médica , se deve ao fato do stress no lobo frontal,responsável tembém pelas emoções. O centro da saciedade foi lesado.Outra coonsequencia do tumor é a obesidade.
Como percebíamos sua dificuldade inicial de atenção e memória, eu lia o jornal para ele comentando as notícias e "exigindo" sua opinião,repetindo os comentários várias vezes. Também por um problema da prega labial, ele se queixava de estar com o rosto estranho, não conseguir assoviar.Então eu pedia que ele tentasse assoviar uma música para mim para eu advinhar "que música é essa?..." . Com aproximadamente 1 mes ele voltou a trabalhar.

Nova internação

Durante exames e tratamento, a vigília. Como tememos perde-lo , medo que o trombo se deslocasse...num determinado momento ele começou falando coisas desconexas, referindo-se a pessoas que não estavam ali.
"Deus meu Deus, não nos abandone agora..."
Após 4 ou 5 dias ele finalmente teve alta.
A recuperação foi lenta, mas estávamos juntos.Era isso que importava.
O cabelo foi crescendo e cobrindo a cicatriz;ele já conseguia se olhar no espelho sem chorar.
Já não precisava tanto de mim para tomar banho, trocar-se e comer.

O drama continua

Após a medicação do PRONTO SOCORRO, voltamos para o apartamento.Ele adormecido. Não fosse minha filha guiando o carro e o irmão dele que foi nos encontrar, eu não teria conseguido conduzi-lo.Tudo particular, não interessava saber quanto custaria.
O endocrinologista que o acompanhou após cirurgia foi contatado.Aliás, o residente dele.Pediram que o levasse ao hospital de novo no dia seguinte as 8:00 da manhã e o procurasse.
Entramos pela clínica civil do HCRP porque a cirurgia também tinha sido particular, porque teríamos o reembolso da seguradora.
Uma funcionária de clinica civil nos acompanhou enquanto minha filha ia estacionar o carro.
Ele foi enfraquecendo e só não caiu porque a funcionária percebeu e imediatamente o colocou numa cadeira de rodas.Ele estava em jejum porque o residente disse que faria uns exames.
Ficamos num leito de espera por 8 horas, quando finalmente nos deram uma posição.Ele estava com uma TROMBOSE VENOSA PROFUNDA.

Depois da alta hospitalar

Tivemos alta após 5 dias de cirurgia.Fomos para nosso apartamento,com o João muito fraco.Ele simplesmente não reagia a qualquer estímulo, fosse ele visual, de toque. Não aceitava nada para comer e não tinha força para segurar uma fatia de pão de forma sequer.
Quando dizia que queria urinar esboçava um sinal.Mas não tinha força nem para colocar o "papagaio".Era como se eu o tivesse colacando num corpo inerte.Eu dava o banho, ele sentado num banquinho no box do banheiro, eu o enxugava e o vestia.Pedi ajuda aos seus amigos que nos visitavam e telefonavam que conheciam bastante a doença.Mas todos me respondiam que não chorasse porque era STRESS.Eu senti que o estava perdendo.Outro amigo me deu o alerta:procure o médico AGORA, desligue o telefone e o chame, ele pode ter um aumento da pressão intra-craniana.
Liguei para o neurocirugião dele que me mandou ir IMEDIATAMENTE para o pronto socorro.Era uma insuficiência adrenal(?).URGENTE medicação intra venosa, a cortisona.

domingo, 11 de abril de 2010

A recuperação da primeira cirurgia.

João só saiu da UTI 2 dias depois. A atadura na cabeça com apenas parte dela raspada e cicatriz cirúrgica aparente, com pontos que pareciam costura de bola de futebol fizeram sua aparência semelhante ao Frankstein.Um outro médico disse que ele estava com Diabetes Insipidus e como apresentava sangramento no nariz, poderia ter também uma fístula.
No primeiro dia já no quarto, ele estava muito consciente, recebendo visitas.Porém, quando teve alta foi quando começou o desespero.

A primeira cirurgia

Depois de marcada a primeira cirurgia,para 29/09/2005, as dúvidas começaram. Não podíamos ser pessimistas pensando no pior, mas tínhamos que tomar algumas providências. O João fez questão de me por a par das contas em bancos, dos seguros saúde, das aplicações e rendimentos.Ele tem irmão advogado muito competente, que poderia nos ajudar ou nos indicar a melhor pessoa para fazê-lo.Entramos na contagem regressiva.
Seu sócio do trabalho se incumbiu dos deveres do João assim como dos rendimentos da sociedade.
Na véspera da cirurgia, à noite, alguns amigos vieram ve-lo e desejar boa sorte. Alguns não esconderam a emoção e se foram com lágrimas nos olhos.
Internamos no HC de Ribeirão Preto, na tarde anterior.Nossa filhas estiveram presentes todo tempo.No dia seguinte, a cirugia foi antecipada em 1 hora. Quando nossa filha mais nova chegou para ver o pai, ele já tinha ido para o centro cirúrgico.Ela entrou em desespero, com medo de ão ter se despedido caso o pior acontecesse. A irmã do João veio nos fazer companhia, o que aliviou muito o tempo de espera.
Sete horas mais tarde, o cirurgião veio nos ver.Tudo tinha corrido como "havíamos conversado".
O pavor percorreu meu corpo.Na conversa havia sido citado a possibilidade da perda da visão. O que ele queria dizer com isso? Tudo foi esclarecido e eu pude ve-lo na UTI, onde ele teve uma convulsão.

sexta-feira, 9 de abril de 2010

Ainda Diabetes Insipidus

Muitas vezes dirigindo na estrada temos que parar o carro para o João urinar, torcendo para que na escuridão ningúem se aproxime, e quando de dia, que ninguém nos reconheça.Muitas vezes num barzinho curtindo happyhour, temos que ir embora porque o efeito da medicação acabou mais cedo.
Também depois do aparecimento, ou melhor, da descoberta do tumor, ele apresenta HIPERTENSÂO ARTERIAL. Mas não pode tomar diurético por causa da diabete.
A medicação não é barata, mas a conseguimos através do programa de ALTO CUSTO do SUS.

Viver com o Diabetes Insipidus

Esta doença provocou no João transtornos sociais.Porque hoje ele não se sente seguro para viajar ou se ausentar por grandes períodos sem carregar com ele a medicação,( que para complicar mais, precisa ser mantida sob refrigeração)numa caixinha de isopor.Além disso é muito difícil achar essa medicação(DDAVP) para comprar.
Vivemos um pesadelo quando chegamos a cidade de Itu e não encontramos de imediato a bolsa com o isopor com oDDAVP dentro.Por alguns minutos deixamos os funcionários da recepção do hotel num frenezi.Nenhuma farmácia da cidade tinha o hormonio, nem mesmo o hospital local.Tentamos na vizinha Sorocaba, que também não conseguiria a medicação em tempo hábil(ele toma o remédio `s 7: da manhã e da noite).Apelamos para a Santa Casa de Sorocaba, que é uma cidade de bomporte, sem sucesso. A solução seria pedir que um mototaxi fosse até o hotel, pegasse a chave do nosso apartamento ,distante 250 kms, comprasse um isopor, colocasse gela, viesse a 120 Km/hr, rezando para não quebrar o frasco.
Ele estaria desidratado em pouco tempo, urinando a cada 10 minutos , com a boca seca...
Mas...nosso bom Deus soprou no ouvido dele: não pague o motoboy ainda, procure de novo na bagagem" . Olhamos em volta e vimos aos nossos pés uma bolsa ainda fechada...era o medicamento. Como choramos e agradecemos o empenho do pessoal do hotel!

Diabetes Insipidus

A explicação para tamanha sede e frequencia de urinar está no diagnóstico de DIABETES INSIPIDUS.
Desde a primeira cirurgia o João apresenta esta doença que se" caracteriza pela sede pronunciada e pela excreção de grande quantidade de urina muito diluída.Esta diluição não diminui com a redução da ingestão de líquidos.Isto denota a incapacidade renal de concentrar a urina.
A DIABETES INSIPIDUS é ocasionada pela deficiência de hormonio antidiurético(Vasopressina) ou pela insensibilidade dos rins a esse hormonio.
O hormonio antidiurético é produzido normalmente pelo HIPOTÁLAMO e liberado pela HIPÓFISE.Quando ocorre a falta deste hormonio os fluidos passam pelos rins e se perdem por meio da micção.
Assim,a pessoa comDIBETES INSIPIDUS precisa ingerir grande quantidade de água em resposta à sede extrema para compensar a perda de água".(internet)

Emoções

Muitas vezes me pergunto se quando um médico atende um paciente de craniofaringeoma em seu consultório, imagina o quão em frangalhos está seu lado emocional.
Meu marido vive como se tivesse uma bomba relógio em sua cabeça.Sempre se pergunta "até quando". Será que pode fazer planos a médio prazo? vai investir? o que em que?.
Antes da primeira cirurgia, com o diagnóstico na mão,chorava com frequencia se perguntando se veria os netos crescerem, e dizia ter medo de não nos ver mais. Nunca tive coragem de perguntar o que ele queria dizer com aquilo, se temia não nos vermos porque temia a perda da visão ou porque temia não resistir a cirurgia.Eu apenas o abraçava e pedia que ele nos curtisse,não importando por quanto tempo.

quarta-feira, 7 de abril de 2010

Sede

A sede do paciente com craniofaringeoma é intensa.O João bebe muito líquido e sempre gelado.Chama a atenção sua avidez pelo gelo.Ele chupa inúmeras pedras,independentemente da bebida já estar gelada anteriormente.Existe uma explicação para essa sede excessiva.

terça-feira, 6 de abril de 2010

Radioterapia

Tem algúem aí que fez ou conhece quem fez e ode nos contar sobre a experiência? por favor!

Sonolência

Que sonolência horrorosa que chega sem avisar, sem pedir licença ou perguntar se é hora...
O João apenas fecha os olhos quando ela chega, se rendendo a sua força maior.Tenho ciúme dela, que o tira de mim,me priva de sua companhia e me deixa falando sozinha.
Quantas vezes encosto minha cabeça no seu peito, sentados no sofá e converso sobre meu dia , sobre fatos, notícias e quando faço uma pausa... não tenho resposta...ele já não está mais comigo.
Tenho vontade de acordá-lo, chama-lo para para a vida, mas é melhor deixar que descanse.Outra hora eu conto de novo

paciente criança no Pará

Li em um blog um post de uma mãe no Pará que perdeu sua filhinha e se perguntava se haveria outra coisa que ela pudesse ter feito, outro recurso que ela oderia ter procurada e não fez por morar no Pará. Fiquei comovida,e postei um comentário.

Voce não pderia ter feito mais nada, Celma. Tenha força para superar...

Gostaria que ela tivesse contato comigo mas não sei como divulgar meu bloguinho recém-nascido.

segunda-feira, 5 de abril de 2010

Medo

Hoje meu marido falou que pela primeira vez sentir medo.Pediu minha ajuda e me pediu que eu não permitisse que ele perdesse a memória.
O tumor foi removido, mas apareceu um "filhote", como seu médico chamou, de 1cm.O tumor está colado no quiasma óptico.Seu médico que antes parecia confiante na radioterapia, mostrou-se reticente.Ele nos aconselhou aguardar a evolução desse outro tumor, que não sabíamos que existia.Repetiremos a ressonãncia em 3 meses e assim adiaremos a radioterapia. Por causa da aderência do tumor ao nervo óptico, a chance de João perder a visão é quase certa .
Mas o médico não tem garantia que o tumor não cresça mais, principalmente porque o tumor anterior a esse cresceu 2 vezes, o que implicou em 3 cirurgias de crânio.
Uma nova cirurgia está descartada, devido a possibilidade de lesão de estruturas que o fariam perder a memória.
Não enxergar ou ser um "robô", pergunta-se meu marido.
Quero ele, do jeito que ele é, com a personalidade dele...Prefiro que ele não nos veja mais, mas nos sinta!quero rir com ele,beber com ele, darmos bronca nas nossas filhas, falarmos mal dos outros,deitarmos depois do almoço e dicustirmos sobre o programa de esportes da BAND.Eu amo o jeito dele.

sexta-feira, 2 de abril de 2010

O QUE É CRANIOFARINGIOMA

CRANIOFARINGIOMA é um tumor benigno, intracraniano,que ocorre principalmente na infância, adolescência e após 50 anos. É um tumor aderente, que pode se localiza em regiões importantes, como a glândula pituitária.
Dependendo da localização do tumor aparecem sintomas como: fadiga, náusea, pele seca, obesidade, mudança de comportamento, depressão, grande perda de água pela urina( diabete insipidus).Aumento da sonolência,confusão mental, alteração visual.
O tratamento é cirúrgico.
Após a cirurgia o paciente segue aciompanhado pelo neurocirurgião e pelo endocrinologista.

descobrindo o craniofaringioma

No início era apenas a tristeza. Não havia dor de cabeça,tontura, problemas de visão. Nada que nos fizesse supor que meu marido tinha um tumor no cérebro.
Aos 55 anos uma profunda depressão, um verdadeiro estado de "inanição" abateu o João.
Nem o psiquiatra pensou , a princípio, que o João tinha um TUMOR no cérebro. Uma tomografia, depois uma ressonancia , uma consulta com o neurologiata, com o endocrinologista e por fim com um neurocirurgião nos deram o diagnóstico de CRANIOFARINGIOMA.